Dimitrije je bio zdrav dečak i onda se sve promenilo u samo par dana: "Najviše mu nedostaju drugari"

Za njegovu bolest nema leka, ali uz redovne terapije može živeti daleko kvalitetnije - pošaljite 488 na 3030

foto: privatna arhiva

Dimitrije Vrbanić iz Beograda je bio potpuno zdrav dečak, veseo i živahan. Voleo je da igra fudbal. Njegov život se iznenada promenio 31.07.2016. godine kada je oboleo od Transverzalnog mijelitisa - upale kičmene moždine. Sve je krenulo kao obična respiratorna infekcija, ali za samo dva dana, Dimitrije je završio na intenzivnoj nezi i borio se za život.

Transverzalni mijelitis je veoma retka bolest koja mu je zahvatila celu kičmu i dovela do oduzetosti donjih ekstremiteta. Od tada je u kolicima.

Njegova majka Milena Tripković Vrbanić za "Telegraf" otkriva da su se danima šetali od bolnice do bolnice gde su im svi govorili da je u pitanju običan virus, te ih slali kući. Međutim, posle nekoliko dana ona je počela da primećuje da je Dimitrije počeo da diže razmena i zabacuje glavu, što je bio neobičan simptom za jedan virus.

- Od strane ORL lekara je rečeno da ima meningitis, te da hitno odemo kod neurologa. I tamo su nam opet rekli da nije ništa i da idemo kući - priča Milena.

Dimitrije dok je bio zdrav / foto: privatna arhiva

Dimitrijevo stanje se pogoršalo iste večeri kada se, prema Mileninim rečima "iskrivio kao violinski ključ" od bolova.

- On nije razmaženo dete, niti kuka zbog sitnica, ali tada ga je bolelo sve od glave do pete - kaže i dodaje da posle tri da više nije mogao da stane na noge - Ponovo smo otišli u Institut gde nam je opet rečeno da je sve u redu i da on "zapravo neće da pomeri nogu". Već posle tri dana je počeo da leluja i nije mogao ni da sedi. I dalje je imao neku nisku temperaturu, ali ga više ništa nije bolelo.

Dimitrije je uživao u bezbrižnom detinjstvu / foto: privatna arhiva

Tada je Milena odlučila da uzme stvar u svoje ruke i odvela dete u jednu privatnu kliniku gde je pedijatar, nakon što ju je saslušala shvatila da nešto nije u redu i pozvala neurologa.

- On je odmah postavio 3 dijagnoze i zatražio da uradimo skener da bismo odmah isključili kancer. Ispostavilo se da je jedna od te tri dijagnoze bila tačna - transverzalni mijelitis. Hitno smo ga prevezli nazad na Institut za majku i dete jer je to tada već bila borba za život. Tek posle 6 dana kada su ga stabilizovali mogao je da ode na magnetnu kako bi i zvanično dobio dijagnozu - nastavlja.

foto: privatna arhiva

Milena kaže da je najveći problem što većina lekara u životu nije videla ovu bolest koja pogađa jednu od 2 miliona osoba, pa samim tim nije nikome ni pala na pamet.

- Kasnije smo upoznali samo jednu ženu iz Kragujevca koja je imala više sreće od nas da odmah dobije dijagnozu i to preko Fejsbuka u grupi u kojoj komuniciramo sa ljudima iz inostranstva zahvaljujući kojoj smo dolazili do informacija.

Na terapiji u Londonu / foto: privatna arhiva

Dimitrije je najveći deo dana u kolicima. Bile su mu oduzete obe noge, a potom su krenule i ruke. Srećom, zbog brze reakcije roditelja, do toga nije došlo. Zahvaljujući terapijama desna noga je počela da se oporavlja brže nego leva koja je i dalje problem.

- Brzo smo krenuli sa terapijama, pa je počeo već da puzi. Kada izađe napolje, uglavnom je u kolicima. Najviše smo postigli zahvaljujući terapijama u Londonu i Austriji, pdnosno u njihovim centrima za rehabilitaciju. Problem je što ovde nemamo takvije terapije. Prva tri meseca je primao česte kineziterapije u Sokobanjskoj, onda su nam to smanjili na samo jednom nedeljno. To je apsolutno sve što se tiče države. Sve ostalo sami plaćamo - privatne vežbe, bazen. Najvažnije je da opet odemo u inostranstvo jer jedino od tih rebilitacija ima napretka.

foto: privatna arhiva

Dimitrije bez kolica ne može više od sat vremena dnevno i u većini slučajeva puzi. Najteže mu pada to što nema drugare budući da školu mora da pohađa od kuće.

- Suprug i ja mu pomažemo koliko možemo. Dolazi mu učiteljica, pa je tako završio prvi i drugi razred. On mentalno nema nikakvih oštećenja i sve to mora da isprati. Najteže mu pada to što nema drugare. Mi smo i hteli da ga upišemo u školu, ali on ne može dugo da sedi, noga mu pocrveni, često mora da menja položaj, ali i da ide u toalet jer su se od ove bolesti stvorili problemi sa kalcijumom, urinom, osteoporozom. Zato smo i rešili da ovu godinu pohađa od kuće.

- Suština je da ga ojačamo i forsiramo. Mi to radimo i ovde, ali u inostranim centrima za rehabitaciju robotika mnogo više pomaže. Cilj je da on bude što samostalniji. Sad može sam iz kolica u auto, igra se puzeći, može da hoda uz kolica. Nešto smo postigli, ali ono što je u inostranstvu i što smo tamo probali, tu smo mnogo više napredovali nego što smo 2 godine ovde sedeli.

foto: privatna arhiva

Nažalost, leka za ovu bolest nema. Najvažnija je rehabilitacija koja bi osposobila Dimitrija za samostalan život, a u najavi su i nove obećavajuće terapije koje bi mogle da promene perspektivu ove bolesti.

- Mi smo dosta istraživali i ovo nije genetska bolest. Najverovatnije je da se desilo nešto u trenutku od ulaska virusa u njegov organizam. Pretpostavka je da je u nekom trenutku njegov imunitet pao i da je tako odreagovao. Rekli su nam da to nije autoimuna bolest, ali jeste autoimuna reakcija na nešto. Dimitrije napreduje iako tehnikom malih koraka. Bitno je samo da ne nazaduje - zaključuje njegova majka u razgovoru za "Telegraf".

Pomozite Dimitriju!

foto: Budi Human

Učinimo svi zajedno da se nastavi srećno detinjstvo malog Dimitrija, tamo gde je jednog dana zaustavljeno u naletu ove retke bolesti. Pomozimo da Dimitrije i njegova mladost pobede u ovoj borbi za izlečenje.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 488 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human488 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-503242-58

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002656.8

IBAN: RS35160005400002656830

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Tara Tomović/Telegraf.rs)