0

Ovo je drvo pozitivnih misli, a na njemu su poruke ljubavi za obolele od retkih bolesti (FOTO)

U Srbiji šest do osam odsto populacije, odnosno oko pola miliona stanovnika ima neku retku bolest

NORBS zagrljaj poruke Telegraf
Foto: Telegraf

Dan retkih bolesti obeležava se danas u Srbiji i u svetu, a ove godine Nacionalna organizacija za retke bolesti (NORBS) ovaj dan označava akcijom "Drvo pozitivnih misli" kojoj se priključio i najbrže rastući portal u regionu Telegraf.rs.

U SRBIJI 450.000 OBOLELIH OD RETKIH BOLESTI: Ovo su PROBLEMI sa kojima se BORE svaki dan!

Jednom porukom na ovom magičnom drvetu pošaljite pozitivne misli ka 450.000 ljudi

Naša Ana ima 15 godina, a svaki zagrljaj je boli kao so na živoj rani: Njeno telo je od rođenja u zavojima (FOTO)

Drvo, na kojem građani ostavljaju simbolične poruke upućene obolelima od retkih bolesti, NORBS je postavio u tržnim centrima u Beogradu, Novom Sadu i Nišu, ali i u našoj redakciji.

Cilj je da se podigne svest o retkim bolestima i ukaže na probleme sa kojima se susreće 450.000 obolelih u našoj zemlji, a koji se pre svega odnose na nedostupnost savremene terapije i nepostojanje adekvatne podrške sistema socijalne zaštite.

Na ovaj dan predsednik NORBS-a Davor Duboka podseća da je obolelima od retkih bolesti osim sistemske potrebna i pojedinačna podrška.

- Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Postoji preko 7.000 opisanih retkih bolesti. Nažalost, 75 odsto retkih bolesti pogađa decu, a tragično je da 30 odsto obolelih umre pre navršene pete godine života.

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

- Za samo pet odsto retkih bolesti postoji terapija koja je često veoma skupa, pa se veliki broj obolelih suočava sa time da nema pristup savremenim terapijama, ukoliko postoje, ili podršku sistema zdravstvene i socijalne zaštite kada terapija ne postoji - kaže Duboka.

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

Prema njegovim rečima, život obolelih vezan je za pomagala, kolica, zavoje, gaze, inhalatore, različite suplemente, rehabilitaciju...

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

- Sve su to stvari stvari koje su masovno nedostupne u Srbiji. Njima, ne samo da se poboljšava kvalitet života, nego se usporava progesija bolesti. Pritom, ne radi se o basnoslovnoj sumi novca jer, od svake retke bolesti boluje oko 40 ljudi a postoje je jednostavni mehanizmi da se otkrije koliko to košta - navodi Duboka koji ističe da banjsko lečenje i rehabilitacija ne treba da se dodeljuju po dijagnozi nego po stanju:

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

- Ako neko ima skoliozu kičme, anemiju, što su sve stanja koja prate retku bolest, zna se tačno u koju banju se upućuje.

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

On napominje da bi usklađivanje propisa sa Evropskom unijom donelo određene benefite za pacijente, pogotovo kada je reč o lekovima.

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

- Slovenija, Hrvatska pa i Bugarska su ovu oblast dosta dobro rešile. Radi se o zemljama članicama EU, pa kada pričamo o lekovima oni nemaju svoje procedure za registraciju lekova, zbog čega ih dobijaju najmanje godinu dana pre od nas. Sa druge strane, u Makedoniji i Bosni i Hercegovini, situacija je, takođe, haotična - kaže Duboka.

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba.

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

U Srbiji oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću. Čak 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, ostale su posledica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fакtоra živоtnе srеdinе...

Foto: Telegraf

Foto: Telegraf

Kod 50 osoba osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. 30 odsto dece sa retkom bolešću živi manje od pet godina, a za više od 95 odsto retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija.

(Lj. R.)

Tagovi: Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, NORBS, Retke bolesti

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Milana je šarka ujela za šaku, do ramena je sve oteklo i poplavelo: Prijatelj ga spasao, bilo je dramatično sve do bolnice

Beli "BMW" jurcao po Novom Sadu u punoj brzini, pa se zakucao u drvo: Besni automobil potpuno uništen, a vozač otišao sa lica mesta

Posle potopa u nedelju, u Srbiji danas pre podne sunčano i toplo, ali uveče ponovo sledi preokret

Nestvarni oblaci nad Banatom, a onda je nebo puklo: Vojvođani ne pamte da je ikada bilo ovako (FOTO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za ponedeljak, 20. maj 2019. godine

Jako nevreme širom zemlje, najmanje 15.000 munja i gromova puklo nad Srbijom: Grad tukao po Čačku, Ivanjici i Banatu (FOTO) (VIDEO)

Ako vam je stigla plava koverta, jedan ste od 600 odabranih, a ne odazovete se u ovom roku - platićete papreno ili ćete ići u zatvor

Od plastičnog eksploziva pravi neverovatne 3D karikature: U Kragujevcu otvoren nesvakidašnji muzej u vojnoj ambulanti iz Velikog rata (FOTO)

Popularni violinista Danilo svom snagom šutnuo torbu u lice dečaku prosjaku, pa objavio priznanje i ovu fotografiju (VIDEO)

Pitali su slepe ljude čega se najviše plaše, a Anina priča o dve krađe i nesreći boli (VIDEO)

Tri dela Srbije su večeras na udaru jakih pljuskova i grada: Stiglo upozorenje o nepogodama, a sutra nas čeka sličan scenario

Kako da vratimo našu pametnu decu i šta je smer budućnosti: Profesor ETF-a i bivši rektor o lažnim diplomama, privatnim fakultetima, visokim školarinama i "odlivu mozgova"

Detaljni spisak putarina ovog leta: Od 1. jula naplata na južnom kraku Koridora 10, a kakve su cene na putu ka Grčkoj

Islanđanin došao u Srbiju i postao "levački Šindler", rizikovao je život zbog drugih: Lekar ostavio kobni trik na vratima i tako oterao Nemce iz sela (FOTO)

Nedelja počinje sunčano i toplije, ali sredinom dana vreme će se potpuno pokvariti

Hram Svetog Spiridona na Trgu Ponte Roso centralno je mesto za Srbe u Trstu: Zdanje privlači veliki broj turista

I treba ovako, da se što više ulaže u jug: Hiljade ljudi došlo u Vladičin Han na otvaranje deonice auto-puta Beograd - Preševo (FOTO)

Meštani Žabara moraće da se stisnu: "Nema više slobodnih mesta, molimo građane da umrle sahranjuju na svojim precima ili rođacima"

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za nedelju, 19. maj 2019. godine

Marija (30) je jedina direktorka u Beogradu koja motocikl vozi na štiklama: Transformacija iz seksi bajkerke u poslovnu ženu (VIDEO) (FOTO)

Danas klinci lude za patikama od 20.000, a evo šta je bilo kul u školama '70-ih i '80-ih (FOTO)

Šarka je ujela Milana kod Loznice: Seo je na motocikl do bolnice, a bio bi mrtav da usput slučajno nije sreo prijatelja

Jovan je u 52. godini postao foto-model i mami uzdahe žena na internetu: Bio je ugostitelj, pevač, fudbaler, a trenutno predaje osnovcima (FOTO)

Albanac nudio 50 hiljada evra za imena srpskih vojnika sa lažne fotografije silovanja, pa obrisao ponudu: Njegova nova objava uzburkala je duhove (FOTO)

"A kako ti doživiš orgazam? Hoćeš da te izlečimo?" 10 najglupljih pitanja koje su ljudi postavili LGBT osobama u Srbiji

U restoranu Neše Travke iz Niša nema mesa, a umesto roštilja jede se slatko: Ovakav meni još niste videli u Srbiji (FOTO)

I to smo dočekali: Pred nama je sunčan i topao dan!

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za subotu, 18. maj 2019. godine

Ko je misteriozni snajperista iz Novog Sada? Danima je iz vazdušne puške pucao na komšije i povredio četvoro ljudi

Nakon što je Ivanu dečko pekao peglom i ubadao nožem, nepoznata osoba joj je dodatno napravila pakao od života

Teška nezgoda kod Sremske Mitrovice: Prevrnuo se kamion sa prikolicom, na autoputu kilometarska kolona (FOTO)

Izvučen LOTO dobitnik: Beograđanin postao bogatiji za skoro 2 miliona evra!

Lančani sudar na izlazu iz Lajkovca: Zakucali se "škoda", "fijat" i "golf" (FOTO) (VIDEO)

Pričali smo sa majkom LGBT momka koja je danas bila na novosadskom Prajdu: Moje dete je prošlo pakao, zato sam ovde (FOTO)

Tuga u Leskovcu: Mladić pronađen mrtav u toaletu kafića

Meda upao u selo ispod Kukavice, pojeo sav med, pa uništio košnice: Usput je isprepadao i meštane (FOTO)

Usvojena inicijativa gradonačelnika Vučevića: Novosađanima umanjenje majskog računa za grejanje

Zatvorene 23 pekare po Srbiji: Higijena nije zadovoljavala ni minimalne uslove

Sa Hilandara u Vranje stiže velika svetinja: Čudotvorna ikona Bogorodice Trojeručice biće izložena u manastiru Ćelije

Jutkin bratanac: Radnica je sama dala otkaz, dobiće 220.000 dinara

Pun sto diploma: Učenica iz Srbije je primljena na Sorbonu, a onda je saznala da to mora da se papreno plati!

Koliko imamo poverenja na internetu?

/
<% galerijaAlt  %>

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima