Stefanu (3) su se po rođenju pojavile bele flekice na nozi: Sada svaki dan ima epi napade

Foto: Privatna arhiva

Neodoljivi, preslatki dečak Stefan Majkić (3) boluje od retke, multisistemske bolesti - tuberozne skleroze, iako je rođen kao zdrava beba.

Prvi napadi, ujedno i simptomi ove opake bolesti javili su se kod malog Stefana kada je imao svega dva i po meseca i od tog momenta, februara 2017. godine počinje njegova borba.

Preporučujemo

Kako za portal Telegraf.rs priča njegova majka Jelena, Stefan je po rođenju imao produženu žuticu, a ubrzo su mu se pojavile bele flekice na jednoj nozi.

- Posle tih napada, rečeno nam je da odemo na Institut za majku i dete, gde su te Stefanove konvulzije povezali sa flekicama. Sećam se da su mi rekli: „Bilo bi mnogo bolje da ima temperaturu“, jer bi te konvulzije mogle da se povežu sa visokom temperaturom. Tada su mu uradili ultrazvuk srca i mozga, i tada se obistinila sumnja lekara - priča Jelena.

Tuberozna skleroza je genska bolest koja može da zahvati više organa: mozak, oči, srce, kožu, pluća i bubrege.

- Najnesrećnija okolnost u tome je što niko ne može da predvidi tok bolesti. Kreće se od totalno blagih slučajeva da ljudi ni ne znaju da je imaju, pa do totalnih mentalnih retardacija - navodi Stefanova majka.

Ta bolest je neizlečiva i može da se otkrije u samoj trudnoći ali i ne mora, što je kod Stefana bio slučaj.

Naša sagovornica objašnjava da je, dok je bila trudna, radila amniocintezu koja je pokazala da je sve bilo u redu.

- Mislila sam da je to bilo to, da će sve biti okej, ali nije bilo. Rekli su mi da je moguće na stotine hiljada mutacija gena koje amniocinteza ne može da pokaže - kaže Majkićeva.

Borba za bolje detinjstvo

Tada je krenula borba za Stefanovo bolje detinjstvo.

- Odmah je stavljen na antiepileptike. Stefana intenzivno vodimo kod logopeda, defektologa. U ovom momentu, dok se ne pronađe genska terapija, to je neizlečiva bolest. Mi se borimo da mu pružimo što više mogućnosti da se što bolje razvije, posebno dok je još ovako mali.

Stefan još uvek ne može da hoda, još uvek ne govori. Sa dve i po godine je počeo da puzi, da se podiže uz nameštaj, nestabilan je.

- On nema tehničkih smetnji u govoru, nema problem da izgovori nešto. Ima kognitivan problem. Ne može da poveže pojam sa određenom reči, to je u ovom trenutku njemu najveći problem. Svakodnevno ima epileptične napade, pije četiri epileptika. To nisu klasični napadi kako ih mi zamišljamo: padanje, čovek se trese, pena... Postoji bezbroj vrsta tih napada za koje čovek ni ne zna. To može da bude i pogled koji se ukoči, pogled ili oči odu u stranu - objašnjava Jelena.

Lekari nisu uspeli da zaustave epileptične napade kod dečaka, zbog čega je sada primarna poseta TCH, klinici u Hjustonu, radi dodatnih najsavremenijih dijagnostičkih pregleda koji će pomoći u donošenju odluke da li i koji hirurski zahvat može pomoći Stefanu, kao i sprovođenje samog zahvata.

U Srbiji se ova vrsta dijagnostike i intervencije ne pruža pacijentima sa TS. U Americi je standardna procedura, a sama operacija može znatno da utiče na dalji razvoj deteta i kvalitet života. Za to je njegovoj porodici potrebno oko 250.000 dolara.

- Mnogo je teško sve ovo. Kada je iz "Budi human" dobio broj, plakala sam dva dana. Ali kao njegova majka, ja to moram da potisnem. Ako neko može da pomogne Stefanu, to su onda lekari iz Hjustona - navodi naša sagovornica.

Preslatki Stefan boluje od retke bolesti - tuberozne skleroze, Printskrin: Budi human

Pomozimo Stefanu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 731 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human731 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-555318-97

Uplatom na devizni račun: 00-540-0004285.7

IBAN: RS35160005400004285751

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(D. S.)