≫ 

Sofija čeka da primi spasonosni lek, ali ne zaboravimo na Lanu, Minju i Olivera čija bitka počinje

SMA je jedna od najtežih dijagnoza kod dece

  • 5
Oliver Paj Gajodi, Lana Jovanović, Minja Matić Foto: budihuman.rs, Instagram/Za Laninu zivotnu bitku, Privatna arhiva

Dok je Sofija Markuljević već dospela u ruke američkih lekara, koji će posle svih potrebnih pregleda ovoj preslatkoj devojčici dati lek vrdan oko 2,4 miliona dolara, njene dve, gotovo pa vršnjakinje, Lana i Minja tek su na putu da prikupe ovu vrtoglavu sumu novca za svoje lečenje, normalno detinjstvo i prvi korak.

sofija markuljevic Sofija Markuljević, Foto: Printscreen Twitter/Za Sofijin prvi korak

Naime, sve tri devojčice boluju od iste, teške bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, progresivne bolesti zbog koje mogu da ostanu zakovane za krevetiće, ali i bez osmeha, mimike, pokreta, bez mogućnosti da samostalno jedu, pa i dišu... Nada u izlečenje je nova vrsta terapije, koja se prima samo jednom u životu.

Minja Matić ima deset i po meseci. Ali, ona ne može da puzi, jedva drži podignutu glavicu i ne može čak ni da sedi. Ona plače, jer njeno telo ne sluša njenu volju - ova bolest pogađa samo mišiće, dok se mentalne funkcije normalno razvijaju.

Ali, roditelji moraju da smognu snage, jedini izlaz iz cele te situacije je da trezveno skupe novac do navršene druge godine života male Minje, jer to je rok do kog ona može da primi lek... Moraju da budu dovoljno jaki da zaustave suze i zamene ih osmehom, da detetu pruže dovoljno ljubavi i utehe, a ne izgube elan da se uključe u brojne manifestacije na kojima se prikuplja novac za njihovu ćerkicu.

- Anđele naš... trebalo bi da budemo srećni što vreme prolazi, što rasteš, trebalo bi da planiramo tvoju budućnost, ali sve je stalo. Sve stoji osim vremena. Najveća želja mi je da zaustavim sve na par meseci dok ovo ne prođe, a proći će, mora da prođe i sve će biti dobro, veruj mi. Ne treba odustati, život je takav, iskušava nas. Pred nas stavlja ogromne prepreke i posmatra nas kako ćemo kroz sve proći. Na nama je da se borimo, odustajanjem nikada ništa nećemo postići - stoji na Instagram stranici zaminjinusansu.

Tokom prva tri meseca roditelji nisu primetili ništa neobično kod Minje, a onda je bebica počela postepeno da prestaje da pomera noge i ruke, otežano diše, slabije jede. Sa pet meseci je primila prvu terapiju dostupnu u Srbiji. Zahvaljujući spinrazi Minja diše, jede i guta sama, ali za srećno detinjstvo potrebno je mnogo više.

Lana Jovanović je nešto mlađa od Minje, ona ima 9 meseci, i njeni roditelji nešto pre Minjinih otpočeli su borbu za skupljanje jednako velike sume novca - oko 2,4 miliona dolara za lek i troškove lečenja.

Cilj im je da lek obezbede za Lanin prvi rođendan. A nažalost, bolest za to vreme napreduje zloslutnim kasom.

- Lanina stopala već su ozbiljno deformisana. Ako požurimo, šanse za oporavak mnogo su veće. Pravo i obaveza nas kao roditelja je da pokušamo sve da dođemo do svih metoda lečenja kako bismo izlečili svoje dete. Tek kada pokuša sve, on je svoju najbitniju obavezu kao roditelj ispunio. Rođenom detetu dao je šansu. Sve ostalo, u Božijim je rukama - naveli su roditelji.

Nažalost, ukoliko bolest uznapreduje, nestaće i preslatki Lanin osmeh.

Podršku svojoj sestrici pruža i mali Lazar (4). I on je svestan da se Lani dešava nešto loše, što svi možemo da zaustavimo.

- Pomozite mojoj seki da ozdravi i da trči sa mnom i da može da skače i da može da vozi sa mnom bicikl - rekao je jednom prilikom pred mikrofonm i kamerom vojvođanske televizije.

Minja i Lana, kao i Sofija, nažalost, nisu jedine bebe koje boluju od ove teške bolesti. Ali, novi lek dao je nadu roditeljima čije trenutke radosti sa bebom u prvim mesecima prekida strašna dijagnoza.

Za razliku od Minje i Lane, kao i Sofije, na kojima se bolest isprva ne primećuje, a najcrnje misli odganja njihov osmeh, slika malog Olivera Paja Gajodija mnogo je teža - on je u bolnici, na aparatima, jer sve teže diše i jede.

Oliver Paj Gajodi Oliver Paj Gajodi, Foto: budihuman.rs

- Šaka mu je zgrčena. Ako uskoro ne dobije lekove, možda neće moći više sam da diše. Iskreno se nadamo da neće doći do toga i da će uskoro dobiti lek. Verujemo da su i drugi roditelji kroz ovo teško prošli jer neizvesnost za život deteta ubija. Hrane ga na sondu, rečeno nam je da ne može da guta. To već nije dobro - zabrinut je Jožef.

Ovaj dečak za sada čeka terapiju koja se daje u našoj zemlji. Naime, za ovu bolest postoji, osim skupog leka u inostranstvu i lek na našem tržištu, koji usporava razvoj bolesti i veoma je važno da ga mali Oliver što pre primi.

Pomozimo Minji

Slanjem SMS poruke: Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90

Uplatom na devizni račun: 160600000073283743

IBAN: RS35160600000073283743

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pomozimo Lani

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130

IBAN: RS35160600000006991130

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pomozimo Oliveru

Slanjem SMS poruke: Upišimo 848 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human848 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732419-36

Uplatom na devizni račun: 160600000073285198

IBAN: RS35160600000073285198

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Video: Borba Sava i Nauma Ivanova, dvogodišnjih blizanaca, koji moraju na operaciju matičnim ćelijama

(Telegraf.rs)

Podelite vest:

Pošaljite nam Vaše snimke, fotografije i priče na broj telefona +381 64 8939257 (WhatsApp / Viber / Telegram).

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Komentator

    31. avgust 2020 | 11:13

    Ovo je sve od "Milosrdnog anđela" 😠😠😠 Držite se borci mali✊✊❣❣

  • Xxx

    31. avgust 2020 | 10:20

    Da li neko zna sta sadrzi sve ta injekcija kada kosta 2 miliona?

Da li želite da dobijate obaveštenja o najnovijim vestima?

Možda kasnije
DA