• 8

Preslatka Anika (2) se bori za život ali ne prestaje da usrećuje druge: Pomozimo joj, nade ima

, Telegraf

Anika boluje od spinalne muskularne atrofije

  • 8
Anika, pomoc aniki

Preslatka Anika Manić Foto: budihuman.rs

Preslatka Anika Manić (2) boluje od teške, smrtonosne bolesti, spinalne muskularne atrofije. Iako se bori za svoj život, malena devojčica odiše vedrinom koja zadivljuje svakog ko je upozna, a svoju unutrašnju snagu koristi da unese radost u živote svih oko nje.

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset.

Međutim, nakon pete nedelje Anikinog života, roditelji su na lekarskom pregledu primetili da njihova beba ne reaguje onako snažno kao ranije. Posle samo dve nedelje preslatka devojčica je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli, spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.

Reč je o retkoj, progresivnoj i terminalno neuromuskulatornoj bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba.

Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.

Anika od svog drugog meseca prima Spinrazu, lek koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više mašina i pomoći da se devojčica održi u životu.

Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Anika Manić

Pomozimo da Anika ostane veselo dete Foto: budihuman.rs

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost leka na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve slabije. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila lek za "ispravljanje" gena koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu leka Zolgensma i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.

Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!

Pomozimo Aniki!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242

IBAN: RS35160600000073290242

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Spinalna muskularna atrofijaje retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

(Telegraf.rs)

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Cccc

    Ljudi kad vec zivimo u drzavi gde se vise cene rijaliti programi i razne gluposti nego ljudski zivot udruzimo se da pomognemo koliko mozemo. U Sloveniji je za decaka sa ovom dijagnozom za 3 sata skupljen novac a mi ne mozemo da skupimo .... znam kakvog su pojedinci misljenja,sto drzava ne pomogne nego se ljudi lece SMS-ovima al ostavimo to sada po strani i POMOZIMO

  • Ja

    Bože pomozi

  • Sava

    Moramo se složiti i pomoći svi

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima