• 35

"Stanje je alarmantno. Lani je sve gore. Tužni smo i ne možemo ništa da učinimo osim da se nadamo"

, Telegraf

Lani Jovanović za lek "Zolgensma" fali još 750.000 dolara

  • 35
Lana Jovanović, spinalna mišićna atrofiija

Foto: Facebook/Za Laninu životnu bitku

Roditelji malene Lane Jovanović, baš kao i roditelji Sofije Markuljević, skupljaju novac da njihovo dete može da primi isti lek "Zolgensmu", koji košta 2,1 milion dolara. 

Ali, ona nema previše vremena, kako piše njena porodica na Fejsbuk profilu "Za Laninu životnu bitku", njeno stanje je sve gore, zapravo je alarmantno. Kako se navodi, desetomesečna devojčica je dobila još jedan aparat na korišćenje, i porodica iskreno veruje da će on da joj pomogne, jer su joj pluća slaba i sve teže diše.

Lani inače do punog iznosa fali još 750.000 dolara.

Lana boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1 (SMA) baš kao i malena Sofija Markuljević za koju je novac prikupljen i koja je trenutno na lečenju u Americi. SMA je retka, progresivna i smrtonosna neuro-mišićna bolest, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija.

Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara. Reč je o leku "Zolgensma".

Nasmejana beba pri rođenju ocenjena je desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka. Roditelji su primetili da ne mrda nogicama, da su slabo pokretne, a kada su je stavljali na stomak, nije mogla da odigne glavicu od podloge. To su bili prvi znaci.

Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.

Lani možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

I preko sajta Pomoć za Lanu.

Video: Beba Lana, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, svakog dana radi jutarnje vežbice

(Telegraf.rs)

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Dana

    Bože pomozi

  • 👩‍💻

    Ne smemo dozvoliti da zbog 1/3 izgubimo bitku. Moramo i možemo to! demo dobri ljudi, svi koliko ko može da probamo da spasemo i ovo dete. ❤

  • Bane

    750 000, bacaju pare na gluposti a deci zivot visi o koncu

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima