Boško mora da skupi novac do 20. avgusta da bi dobio spasonosni lek: U bolnici smo 45 dana, teško je

Dečak sredinom septembra treba da primi Zolgensmu, najskuplji lek na svetu, ali zbog njegovog lošeg zdravstvenog stanja mora da stigne dve do tri nedelje ranije

Komentari

  • Koki

    DOSTA VISE SVAKI DAN DRUGO DETE DOKLE

    5
    0

    Podelite komentar

  • FANTOM

    Milion i sedamsto hiljada penzionera čeka da do kraja februara inkasira po 20 000 dinara. Dok oni čekaju pare ničim zaslužene deca nam se leče SMS porukama i sve više je dece kojima je pomoć potrebna. To je oko 340 miliona evra. April nam se približava i uzavrla izborna atmosfera ne bira sredstva kako pobediti pa makar i preko dečijih bolesnih tela. Političari, i vi ćete jednoga dana otići da vas čamdžija preveze preko reke Stiks ali tamo će vas čekati oni kojima niste a mogli ste pomoći. Sram vas bilo!

    10
    6

    Podelite komentar

    • Jordan

      @FANTOM

      Ubi babe i dede da ne zive sta ce ti rodoteli ako ih uopste imas .. A mene bas briga za to deteja svoje rodotelje volim a oni nek prodaju sve pa nek lece sebe nece biti bolesne dece

      4
      6

      Podelite komentar

    • Mikac

      @FANTOM

      Necu da pomognem i sta mi mozes

      4
      3

      Podelite komentar

  • Makic

    Da si u ametici sto bi ti platila drzava prodo bi i gace da izlecis dete a ovde sms... drzava Idi bre

    4
    3

    Podelite komentar

  • 20

    Ma pazi da nedkupis pa nismo mi rok fekeri Ko bi ti u americi dao verovatno drzava

    2
    2

    Podelite komentar

  • Kole

    Stvarno roditelji nosioci a ja da im placam pa kontrolisi se pre pravljenja dece 2000.000 $ nrcu da dam ni sms Vi sze ktivi ..mame i tate

    6
    11

    Podelite komentar

    • Ludak

      @Kole

      Pazi sta pricas, da ne osetis to na svojoj koži. Odnosno tvoja deca.

      5
      2

      Podelite komentar

  • Rska

    Konzrolisi te se pa nece biti bolesnih Vidis roditeli bolesni prenose a drzava da placa ili ja ...

    5
    8

    Podelite komentar

  • Ducko

    Sramotno je pricati da li ce lek pomoci kada je pomogao mnogima. Umestp da hejtujemo ajde da posaljemo svi po 3 poruke. Nece nikoga ostetiti za toliko

    6
    3

    Podelite komentar

  • dragan

    Nek pomogne država hvale se da su lideri pa nek Plate lek a ne svaki dan tražiti od naroda zar nije tako svakako stanpaju dinare u ogromnim kolicinama.

    7
    0

    Podelite komentar

    • Thank you

      @dragan

      Slažem se, ali Boško nema vremena da čeka državu. Ako imaš para uplati, a ako nemaš zaćuti. Nije ovo politička rubrika.

      8
      5

      Podelite komentar

    • Jojo

      @dragan

      Zadtp bi drzava a oni se nisu kontrolisali Znali bi da li ce drte biti bolesno Nedam

      5
      4

      Podelite komentar

  • R O S A R I O C E N T R A L

    3 0 0 miliona dinara . Znate li vi kolika je to suma novaca ? Bez ikakve garancije naravno !

    7
    15

    Podelite komentar

    • ZVEZDA

      @R O S A R I O C E N T R A L

      Koju bi ti garanciju, jel imaš od Boga ti garanciju koliko ces da zivis, DETE MORA DA SE LEČI!!!

      18
      7

      Podelite komentar

    • FANTOM

      @R O S A R I O C E N T R A L

      Znaš li ti koliko je to manje puta od 340 miliona evra koju će država ničim zaslužili isplatiti penzionerima krajem februara? Tačno 136 puta.

      5
      5

      Podelite komentar

  • Za Boska

    Svi za malog Boska: 💕🇷🇸1032 na 3030🇷🇸💕 💕🇧🇦1432 mtel 1KM🇧🇦💕 💕🇨🇭upiši HUMAN1032 na 455🇨🇭💕 💕🇳🇴 Vipps 91945 🇳🇴💕 Donaciju možete uplatiti i na sledeće načine: 1. Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33 Uplatom na devizni račun: 160600000103802950 2. PayPal - https://www.budihuman.rs/paypal/sr/donate?user_id=1032 3. E-donate, uplata kreditnom karticom - https://www.budihuman.rs/edonate/sr?user_id=1032 💕

    11
    4

    Podelite komentar

  • maki

    Ja ne verujem da se placa lek koji ce da izleci, vec se placa eksperiment , tj. nesto sto bi mozda pomoglo ali nije garancija, ili ko zna sta vec.Zasto ne objave nekada koje je dete izleceno? Dokumentarac neki, transparentno, ovako samo sve sluti na neku prevaru kojom se hvata narod na empatiju prema bolesnoj deci.

    10
    6

    Podelite komentar

    • ZD125

      @maki

      Imate na YT gomilu prica i svedocenja porodica, realno ni jedno dete se nije magicno izlecilo, postoji izvestan napredak ali ne u tolikoj meri da ta deca ipak nazalost ne ostanu donekle invalidi za ceo zivot. Eto pogledajte YT.

      8
      0

      Podelite komentar

    • Miki

      @maki

      Napokon pametan komentar to je neki dil između službenika doktora i verovatno nekog advokata i to dele pare u ovoj zemlji se svašta radi je li on Rebrača bila u zatvoru što isto uzimala pare od toga a direktor ontologija se se ubio. Svi su neke čuveni pesnici kompozitori i tako dalje ostali bez devetoro dece pa nikom ništa nije sramota da traže tolike pare

      3
      1

      Podelite komentar

    • Mira

      @maki

      Dete vec prima Spinarzu o drzavnom trosku , razlika izmedju ta dva leka je u nacinu terapije, Zolensma se daje samo jednom u zivotu, oba su novijeg datuma, nis u lekovi za izlecenje nego samo za poboljsanje funkcija i produzetak zivota ili agonnije deteta, zavisi sa koje se strane gleda.

      1
      0

      Podelite komentar

  • Slobodan

    Ljudi moji, pa to vam je novi HAPPY LINE.

    4
    2

    Podelite komentar

  • Mia

    Izvini te ..koliko to dece je pocelo da ima tu bolest Da li neko moze da nam odgovori ...da li to zavisi od oca i majke ili kako se dobija Pa ni drzava ni narod nece jednog dana imati 2.000.000$da leci decu Zasto se ne preduzme nesto Sza je uzrok ..te bolesti Da li moze da se spreci ...sta se to drsava ..da li ima neka emisija da se nesto kaze o toj nolesti Roditelji zdrabi dete bolesno .. Kako Zadto ...

    20
    1

    Podelite komentar

    • Gordana

      @Mia

      Ja nisam cula da je na i jrdnoj televizijibilo o toj bolesti Sigurna sam da bi se roditelji prekontrolisali pre radjanja dece pa niko nije lud da radja bolesnu decu Kafo trudnice se kontrolisu na sifilis Zasto ne preduzmete nedto Ili zasto ginekolozi nefaju neki savet Ove godine 8 drce je bolesno u srboni Sta ce biti 2023to nece stati DRAGI BUDUCI RODITELI TO MOZE SVAKOME DA SE DEDI TRAZITE DA SE PROVERI TO NESTO DA SE DECA NE BI RADJALA A I VI BILI U PAKLU

      7
      0

      Podelite komentar

    • Ja

      @Mia

      Postoji Google za takva pitanja

      3
      0

      Podelite komentar

    • Dr

      @Mia

      Спинална мишићна атрофија је наследни поремећај и преноси се аутосомно рецесивно. То значи да оба биолошка родитеља морају бити носиоци рецесивног гена за СМА и у том случају имају 25% шансе да пренесу болест на своје дете. Рецесивни носачи гена су потпуно здрави и не знају да имају овај ген. Један од 40-60 људи је носилац гена за СМА. Једно од 10.000 новорођенчади рођено је са СМА. Људи чије су бебе рођене са овом разорном болешћу немају породичну историју спиналне мишићне атрофије, никада нису чули за ову болест, а сазнају да су је пренели на своје дете тек након дијагнозе детета, путем генетске анализе kрв

      12
      0

      Podelite komentar

    • ZVEZDA

      @Mia

      Dok si kucala komentar manje ti je trebalo da ukucaš na Guglu pa da saznaš... da te stvarno zanima.

      4
      0

      Podelite komentar

    • Ccc

      @Mia

      Evo Dr. ti je lepo objasnio, samo još gramatika da ti se servira i bićeš top.

      3
      0

      Podelite komentar

    • Defektolog

      @Mia

      Za ovu bolest do skoro nije bilo leka pa se o njoj nije ni znalo, deca su umirala. Lek koji je ovom detetu potreban je skoro otkriven i jos je u eksperimentalnoj fazi. Roditelji bi trebalo da urade test amniocenteza ili prenatalni test. Prvi se koristi tako sto se uzima plodova voda, ne pokriva sve neuroloske bolesti ali pokriva one koje su najvise rasprostranjene kao sto su Daunov sindrom i autizam, npr. Postoje izuzetno mali rizici od pobacaja koji su malkice veci kod blizanackih trudnoca. Test je besplatan. Prenatalni test se, sa druge strane, radi privatno a baziran je na uzimanju krvi majke, krv se salje u inostrane laboratorije i bezbedan je i pokriva sva neuroloska oboljenja, kosta oko 500 evra. Ali je to valjda skupo. Eto moja drugarica se skoro udala pred jednocifrenim brojem gostiju, nosila je skupu dizajnersku haljinu uz skupe sandale, pa frizura, sminka...za to se imalo. Ima 40 god i radice test amniocenteze jel joj je doktorka rekla da je to ok. Ide u drzavnu ginekolosku ambulantu. Sve nase drugarice su imale bar po jedan spontani, zbog insulinske rezistencije, trombofilije....a ona nije nasla za shodno da sve to ispita i da predupredi rizike nego ce da gleda u nebo i nada se najboljem.

      4
      1

      Podelite komentar

    • Aloja

      @Mia

      Ja koliko dobro sam razumela, ti si osudio drugaricu jer joj je preporuci amniocentezu? Pa to je najsigurnija metoda samo je invazivna i zato nepopularna. Znas da npr ako nije dobar Verified, radi se Amnio? Tako da ne osudjuj zbog frizure, ona je pametna jer je poslusala lekara

      1
      1

      Podelite komentar

    • Defektolog

      @Mia

      Ne osudjujem, ja ne bih bacala novac na haljinu dala bih 500 evra za prenatalni test koji obuhvata veci spektar bolesti i gde mi samo vade krv a ne plodovu vodu. Dalje, otisla bih privatno kod najboljeg ginekologa i rekla da me testira na sve sto moze da bude uzrok spontanog, ne bih rizikovala. Prvo gubitak bebe je neverovatan stres, drugo vrlo cesta pojava kad imas 40 god a pitanje kad izgubis bebu i posle odradis sve analize kada ces ponovo da zatrudnis. Samo zbog toga bih uradila sve testove pa nek kosta koliko kosta.

      2
      0

      Podelite komentar

    • Mira

      @Mia

      SMA ili spinalna misicna atrofije je veoma retko obolenje, na odnos je 6 bolesnika na 1. 000. 000 stanovnika, Ako Srbija ima oko 7.000.000 stanovnika, to znaci oko 6- 7 rodjeno dece sa tim genetskim poremecajem, na godisnjem nivou. Ja vise i ne znam koliko je obolilo od prosle godine dece ako neko prati.

      2
      0

      Podelite komentar

    • Aloja

      @Mia

      Ja sam obe trudnoce vodila iskljucivo u domu zdravlja. Jedine pare koje sam dala u obe trudnoce su za vitamine! U drugoj trudnoci mi preporucena amnio i ja pristanem. Dobijem papir-zdrav zenski fetus. Ja sam losa osoba i majka jer sam uradila sve u drz bolnici tacnije u Narodnom Frontu koji jes uvek bez premca u Srb??? Imam privatno zdravstveno osiguranje, i sve bih opet isto uradila. Hocete reci da sam ja losa majka i zena jer nisam platila ono sto mi inace po zakonu pripada s obzirom da placam doprinose i to ne male? Imam zdravu decu, uradjene sve kontrole koje su inace bile potrebne i koje su preporucebe I da, u Frontu oba puta bila kod genetičara iako smo i muz i ja zdravi. Sve ostalo je suplja prica, zene ne moraju da placaju skupe testove ali ni nece na amnio jer "ce neko da joj ugrozi plod". Mi smo zaostala nacija koja misli cim se plati 500e to je garant najbolje. Ne rade nikakve testove, gledaju u nebo i posle joooj...

      0
      0

      Podelite komentar

  • Petar

    Kako Boško da skupi pare?Valjda Država, roditelji, mi... Žalosno u kom vremenu zivimo da Sms porukama lecimo decu... Državo stidi se, političari ubite se

    18
    1

    Podelite komentar

  • Đoni

    Šta se događa sa parama ako se novac ne sakupi do tada?

    10
    0

    Podelite komentar

    • Ja

      @Đoni

      Novac se uplacuje drugom detetu, bar je tako bilo pre

      4
      3

      Podelite komentar

    • R O S A R I O C E N T R A L

      @Đoni

      NIKO ih i ne spominje . Daj sada za nekog drugog i tako u nedogled nažalost ! Počeli su svojevremeno sa par hiljada,pa sa par stotina hiljada, a sada milioni evrova su u igri !

      8
      2

      Podelite komentar

  • СмС

    То је формула??!! У Аустралији држава плаћа најскупље лекове али ето нажалост ми не живимо у Златном Добу??!!

    14
    1

    Podelite komentar

  • baki_cc

    Bolje da su dali pare za decu a ne 600 miliona za prenos premijer lige

    23
    2

    Podelite komentar

  • Ludak

    Ajde državo, umesto sto delis sakom i kapom penzionerima. Daj novac za lečenje nase dece.

    21
    4

    Podelite komentar

    • tea

      @Ludak

      pa i vi ste dobili od drzave,a ne samo penzioneri.

      5
      11

      Podelite komentar

    • Veoma..

      @Ludak

      ..zlobno od tebe. Nisam penzioner ali, preteraste ga, najbolje da svi pocrkaju, vazduh da vam ne trose, sramoto jedna!

      6
      8

      Podelite komentar

    • ZD125

      @Ludak

      @ Veoma... Upravo tako u pravu ste. Pa ti ljudi (penzioneri) su svoj doprinos drzavi oduzili, ceo radni vek nekog skolovali, lecili, itd, uplacivali doprinose i sta sad? Jel treba lapot prema njima? Ono "vode dedu vo brda meckite da go izedu". Malo respekta pobogu.

      3
      2

      Podelite komentar

  • <3

    Drzi se junace!

    23
    2

    Podelite komentar

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima