• 51

Boško mora da skupi novac do 20. avgusta da bi dobio spasonosni lek: U bolnici smo 45 dana, teško je

, Telegraf

Dečak sredinom septembra treba da primi Zolgensmu, najskuplji lek na svetu, ali zbog njegovog lošeg zdravstvenog stanja mora da stigne dve do tri nedelje ranije

  • 51
Boško Gugleta

Foto: Instagram/daiboskopobedisma

Maleni Boško Gugleta, star svega 7 meseci, koji boluje od teške i retke bolesti, spinalne mišićne atrofije tip 1, sada ima šansu da što pre ode po najskuplji lek na svetu. I sada smo mu stvarno potrebni.

Njegovi roditelji naveli su da su iz bolnice u Budimpešti dobili informaciju da je Boško planiran za doziranje Zolgensmom, najskupljim lekom na svetu, za sredinu septembra, ali da će zbog njegovog lošeg zdravstvenog stanja biti potrebno da stigne dve do tri nedelje ranije, kako bi ga pripremili i ojačali za doziranje.

- Boškov organizam je dosta oslabljen, ali mora da bude malo jači da bi uopšte primio terapiju, za šta će ga pripremiti lekari u toj bolnici u Mađarskoj, koji su specijalizovani za lečenje dece sa spinalnom mišićnom atrofijom. Da skinu postepeno sa respiratora i da mu urade sve analize - objašnjava dečakova mama Nađa Gugleta za Telegraf.rs.

Nažalost, to neće biti moguće, ako se novac ne sakupi do 20. avgusta i ne uplati bolnici. Bošku je za terapiju Zolgensmom, koja je njegov spas, potrebno još oko 900.000 evra. A ukoliko se novac ne sakupi do tad...

- Ne smem ni da mislim o tome... Iskreno se nadam da će se sakupiti, jer će nam u suprotnom pomeriti termin za ko zna kad. Još veći je problem što je Mađarska odobrila Zolgnesmu za svoje građane o trošku države, te je sada tamo gužva - ističe naša sagovornica.

U bolnici već 45 dana

Kako kaže, Boško je i dalje na respiratoru. Prošli put kada su ga skinuli sa respiratora, prehladio se i to ga je dodatno oslabilo.

- Jako ga puno iscrpi ta prehlada, morao je da bude na antibioticima. U bolnici smo već 45 dana. I dalje ne verujem da uopšte pričam sa novinarima, da se sve ovo dešava nama. Ne znam da li će to ikada moći da se prihvati. Teško mi je, posebno što sam odvojena od drugog sina koji nema ni 3 godine, i to je bolno - kaže Nađa.

Boško mora što pre da primi lek koji će mu spasiti život.

- Što pre se terapija primi, to je napredak deteta veći. Zolgensma će mu pomoći da živi bez aparata, da samostalno diše, da bude u manjem riziku od prehlada. Zolgensma je njegovo izlečenje. Svaki dan znači jako - navodi Nađa.

Rok za prikupljanje - 20. avgust

Kampanja za prikupljanje novca za Boška počela je 30. maja. Za dva meseca uspeli smo da sakupimo 1,6 miliona evra, a Boškovi roditelji čvrsto veruju da ćemo ostatak uspeti da prikupimo što pre.

- Svi znate da je Boškovo stanje loše i da je potrebno što pre skupiti novac, ali ovaj skraćeni rok ne sme Boška da omete da primi gensku terapiju što pre. Pokazali ste toliko puta da je moguće stići do cilja i brže nego što se misli.

Svi vi koji stojite ne iza, nego ispred nas od samog početka doveli ste nas dovde, ali sada moramo da se ubrzamo, najbrže do sada. Neka taj 20. avgust bude kraj jednog dela priče i početak naredne. Uzdamo se u njegovu snagu da će terapija proći najbolje moguće, ali da bismo stigli dotle, zajedno sada na kraju moramo povući kao nikada do sada - navodi se na Fejsbuk stranici Da i Boško pobedi SMA.

Da i Boško pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Video: Bolni snimak malenog Boška koji ima samo pet meseci: Ljudi, učinimo sve da više ne gledamo patnju

(Telegraf.rs)

Podelite vest:

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Koki

    DOSTA VISE SVAKI DAN DRUGO DETE DOKLE

    5
    0

    Podelite komentar

  • FANTOM

    Milion i sedamsto hiljada penzionera čeka da do kraja februara inkasira po 20 000 dinara. Dok oni čekaju pare ničim zaslužene deca nam se leče SMS porukama i sve više je dece kojima je pomoć potrebna. To je oko 340 miliona evra. April nam se približava i uzavrla izborna atmosfera ne bira sredstva kako pobediti pa makar i preko dečijih bolesnih tela. Političari, i vi ćete jednoga dana otići da vas čamdžija preveze preko reke Stiks ali tamo će vas čekati oni kojima niste a mogli ste pomoći. Sram vas bilo!

    10
    6

    Podelite komentar

  • Makic

    Da si u ametici sto bi ti platila drzava prodo bi i gace da izlecis dete a ovde sms... drzava Idi bre

    4
    3

    Podelite komentar

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima