Za SMA bebu Vukana vreme je ključan faktor: Nema ga mnogo, ako dobije još 5 kg neće moći da primi lek

Foto: Privatna arhiva

Vukan Stojiljković je prva beba u Vranju koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, neuromišićne bolesti koja može da ima smrtni ishod, a prve tegobe javile su se nakon trećeg meseca života.

Kako je u gostovanju na RTV Vranje rekla Vukanova tetka Anđela Manić, on je sa dva meseca operisao preponsku kilu i sve tegobe koje je imao pripisane su postoperativnom oporavku.

Preporučujemo

- Na kraju se ispostavilo da je u pitanju SMA. Prošao je mnogobrojne analize, nema gde nismo išli. Slali su nas za Niš, iz Niša u Tiršovu, gde smo dobili konačni rezultat, da je u pitanju SMA. Njegovi mišići otkazuju. Samim tim otkazuje srce, otkazuju organ - rekla je Vukanova tetka.

Deca sa tom dijagnozom otežano gutaju i otežano dišu. Mnoga deca kao što je Vukan ne mogu da dišu samostalno, već samo uz pomoć aparata.

- Vukan, hvala Bogu, diše samostalno. Olakšano guta zato što je primio jedinu terapiju koja je dostupna u Srbiji. On je sa šest meseci primio spinrazu. Ona samo sprečava proces daljeg progresa bolesti, ali ne može da mu pomogne na način na koji može zolgensma - dodaje.

Vukan ima sedam meseci i isto toliko kilograma, što daje dovoljno vremena za pozitivan ishod lečenja. Tu gensku terapiju mogu da prime deca do određene težine i uzrasta, a najvažnije je da se primi što pre, pre nego što bolest napravi štetu u organizmu. Zato je Vukan u trci s vremenom.

- Lek postoji od pre dve godine, ali je najskuplji lek na svetu koji se prima u Americi i Budimpešti. Reč je o genskoj terapiji koja košta 2,5 miliona evra i niko neće da vas primi i leči dok te pare nemate na računu. Mi imamo jako malo vremena zato što postoji rok kroz koji može da primi terapiju. Taj rok je do 12 kilograma težine deteta. On je trenutno negde na sedam. Što pre primi terapiju, biće bolje za njega. Ja Vranje nikad nisam videla ovako ujedinjeno. Samim tim što se Vranje diglo za 24 sata, za 48 se digla cela Srbija. Sada za to već zna dijaspora, sve se prati na društvenim mrežama i Vukan zaista ima neizmernu podršku - objašnjava Anđela.

Vukanova tetka ističe da je svaki dinar bitan. S obzirom na to da je u pitanju velika suma novca, ona apeluje na sve ljude da budu humani i omoguće Vukanu da dobije lek.

Da i Vukan pobedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Vukanu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66

Uplatom na devizni račun: 160600000138150165

IBAN: RS35160600000138150165

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

(Telegraf.rs)