"Darovala sam ti život, a prenela i strašnu bolest, kako da živim s tim": Bolne reči Nikoline mame na rođendan

Foto: Privatna arhiva

"Za petnaesti rođendan si hodao, za šesnaesti ne hodaš. Šta će biti za sedamnaesti?". Majka dečaka koji je odolevao svim prognozama lekara i dugo stajao na frontu pred nemislosrdnim neprijateljem podelila je emotivnu objavu na Nikolin šesnaesti rođendan kada je bolest uznapredovala i oduzela snagu njegovim nogama.

- Pre 16 godina došao si na ovaj svet i doneo najveću radost u moj životu, zapravo ti si postao moj život. Tog 03.02.2007. godine ni pomislila nisam da će nam se život posle deset godina sreće, bezbrižnosti i "zdravlja" okrenuti na glavačke. Pomislila nisam da u tom tvom malenom telu čuči opaka bolest, Dišenova mišićna distrofija, čuči i čeka trenutak kad će početi da mi uzima deo po deo tebe, deo po deo mog života - napisala je Nikolina majka Gordana.

Preporučujemo

Ona opisuje emotivni momenat nakon porođaja dok Dišen nije bio deo njihovih života niti je slutila da će ikada postati.

- Tog dana su te stavili u moje naručje i rekli "Mama čestitamo, dobili ste divnog "zdravog" dečaka". Niz moje lice su krenule suze radosnice. Bože, pomislila sam da će srce iz grudi da mi iskoči od sreće.I tako, krenuli smo u naše životno putovanje prepuno ljubavi i sreće. Nekoliko meseci pred tvoj 11. rođendan naše životno putovanje dobilo je novu dimenziju, dimenziju punu suza, bola, briga, borbe - napisala je hrabra majka.

Tada su, kako navodi Gordana, saznali da njihov sin boluje od Dišenove mišićne distrofije. Retke, progresivne, genetske i na žalost smrtonosne bolesti i ceo svet mi se srušio u jednom trenu kao kula od karata.

- Danas je bura emocija u mojoj duši. Sreća i tuga se smenjuju na trenutke. Srećna sam jer te imam u svom životu hrabri moj dečače, a tužna jer znam da Dišen ne miruje, da uzima deo po deo tebe. Tužna kad se setim da si za petnaesti rođendan hodao, za šesnaesti ne hodaš, šta će biti za sedamnaesti. Šta će Dišen uzeti, šta - napisala je Suzana.

Saznanje da će Nikola prestati da hoda, navodi ona, bilo je udarac koji je proizveo neizdrživu bol.

- Jako je bolelo saznanje da će ti pluća oslabiti, kičma iskrivit, ruke oslabiti, da će ti mišići vilice oslabiti, da ćeš teško gutati, govoriti, da ni jedan mišić u telu nije pošteđen od bolesti. Bože, pa srce je mišić zašto bar ono nije pošteđeno bolesti, zašto - napisala je očajna majka.

Kako navodi, još jače je bolelo saznanje da je darujući mu život prenela i ovu opaku bolest.

- Imamo istu mutaciju na genu, a meni nije ništa dok mi ti pred očima polako nestaješ. Mnogo boli svaka tvoja suza ,mnogo boli svaki put kad kažeš "Mama zagrli me. Uh mama tvoj zagrljaj boli, mnogo su ti teške ruke". Kad kažeš "Mamice jel' nedaš ti mene, sve će ovo da prođe biće meni dobro?". Bože, kako da živim sa svim ovim, kako - napisala je Gordana.

Lek za Nikolinu bolest postoji, ali sredstva za njega nisu još uspela da se sakupe. Njegova majka na današnji dan, Nikolin rođendan, moli sve humane ljude da Nikoli čestitaju slanjem SMS poruke, licitacijom, apelom.

- Teško je i saznanje da postoji lek "Ataluren" koji bi znatno usporio progresiju bolesti, al je previše skup, 500.000 evra. Prokleti novac. Ataluren bi Nikoli omogućio koliko toliko normalan život, sačuvao bi mu ruke, pluća, srce, ma sačuvao bi mu život. Uz lek bi Nikola imao osmeh na licu, mogao bi još dugo, dugo da se smeje kraj mene. Zato vas danas dragi humani ljudi molim da pomognete Nikoli koliko ko može. Molim vas danas Nikoli čestitajte rođendan SMS porukom, uplatom na račun, licitaciom, donacijama za licitacije i lajvove. Podelite apel, napišite poneki apel za Nikolu. Svi koji žele da se priključe našoj borbi i postanu deo Nikolinog tima mogu da mi se jave. Verujte sve je dobro došlo i sve znači. Beskrajno hvala svima na pomoći i podršci u Nikolinoj životnoj borbi - napisala je tužna majka.

Da pomognemo da Nikoli ostane osmeh na licu možemo poslati SMS 1056 na 3030.

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131176-66

Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod

Uplatom na devizni račun:

160-6000001133896-54

IBAN: RS35160600000113389654

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Instrukcije za plaćanje

(Telegraf.rs)