Veljko ima 2 godine a već vodi maratonsku borbu zbog ultra retke bolesti: Jedini lek nalazi se u Americi

Foto: budihuman.rs/Privatna arhiva

Veljko Stojković (2) rođen je kao zdrava beba, a već od trećeg meseca počeo je da se suočava sa prvim tegobama. Tada su počeli da se javljaju problemi u ishrani i spavanju. Motorički razvoj odvija se slabijim tempom, a bio je beba iz uredno vođene trudnoće.

Iz meseca u mesec javljaju se nove tegobe kao i nevoljni pokreti, a sa njegovih 10 meseci potvrđuje se regresija psihomotornog razvoja i gubljenje funkcija, kada je prvi put hospitalizovan na odeljenju rehabilitacije u dečijoj bolnici u Novom Sadu.

Preporučujemo

Na magnetnoj rezonanci utvrđeno je da ima atrofiju mozga kao posledicu retkog neurodegenerativnog poremećaja izazvanog genetskom mutacijom.

- U trci smo sa vremenom, te vas molim da se odazovete i podržite Veljka (20 meseci) i njegovu maratonsku borbu sa ultra retkom bolešću koja je izazvala atrofiju mozgu, sa par meseci nakon rođenja - pričaju roditelji i dodaju:

- Iako smo bili uvek par koraka ispred, zbog karaktera same bolesti i nepredvidivosti, još uvek nemamo tačnu dijagnozu a samim ni tim ni iznos koji nam je tačno potreban za terapiju.

Ističu, da je Veljko rođen kao potpuno zdravo dete.

- Ukratko, Veljko je rođen redovno iz redovne trudnoće i ima starijeg brata Vasilija, koji ima 3 godine i 3 meseca. Međutim njegova regresija u razvoju kreće nakon 6, 7 meseci starosti i postaje sve vidljivija kroz simptome koji su svi očigledniji. Više puta je bio hospitalizovan, urađeni su brojni magneti, skeneri, analize, druga neuro, gastro i genetska ispitivanja u Srbiji i Nemačkoj (u državnim ustanovama u Novom Sadu i Beogradu o trošku fonda i osiguranja a u privatnoj režiji u inostranstvu), međutim bez rezultata objašnjavaju.

Retka i uporna bolest, nije zaobišla malenog borca.

- Svi vodeći stručnjaci kod nas i u Evropi su se složili da se radi o veoma, ultra retkoj bolesti, kako se klasifikuje u medicini. Sada smo u komunikaciji sa institutom pri Harvard Univerzitetu u Bostonu, kako bi tamo krenuli sa ispitivanjem RNK (u Evropi se radi samo DNK) i to je skoro sve do sada pokriveno, bez pronalaska uzroka njegove bolesti. Najveći problem na dnevnom nivou, osim nevoljnih pokreta i bolova koje, očigledno, trpi,je to što odavno već nema akt gutanja i ishrana se odvija putem sonde u nosu, a planira se i ugradnja sonde direktno u želudac.

Put Amerike je jedini spas za malenog dečaka.- Da bi nastavili dalju dijagnostiku i nadamo se, terapiju, potrebno je da krenemo put Amerike porodično, uz medicinsku pratnju i tamo budemo koliko je potrebno kako bi dobio neophodnu terapiju i vežbe. Veljku su novčana sredstva hitno potrebna za nastavak lečenja u inostranstvu, putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

Pomozimo malom Veljku da pobedi u borbi za život.

I, to

Slanjem SMS poruke 1465 na 3030

ili

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001615093-17

ili

Uplatom na devizni račun:

160-6000001616492-88

IBAN:

RS35160600000161649288

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)