Prodali stan da izleče sina Veljka, sad se bore da ga pošalju u Ameriku: Teška sudbina porodice Stojković

Foto: budihuman.rs/Privatna arhiva

Preslatki plavušan koji drži medu u bolničkom krevetu podigao je čitavu Srbiju na noge. Već kao beba maleni Veljko Stojković (2) od trećeg meseca počeo je da se suočava sa prvim tegobama koje su za naše lekare do dan danas misterija. Problemi su se samo nizali, ali rešenja nije bilo. Svi vodeći stručnjaci kod nas i u Evropi su se složili da se radi o veoma, ultra retkoj bolesti, kako se klasifikuje u medicini.

Iz meseca u mesec javljaju se nove tegobe kao i nevoljni pokreti, a sa njegovih 10 meseci potvrđuje se regresija psihomotornog razvoja i gubljenje funkcija, kada je prvi put hospitalizovan na odeljenju rehabilitacije u dečijoj bolnici u Novom Sadu.

Preporučujemo

Njegovi roditelji prodali su stan i odlučili da ne mogu da žive životom kakvim su navikli. Prvenstveno oni, kako kaže Veljkov otac Darko, moraju da pruže sve što mogu za svoje dete. Zato su napustili i poslove koje su voleli, i od kojih su živeli.

- Ja sam radio za strance koji su registrovani u Srbiji, a supruga je radila kao arhitekta. Imali smo velike prihode, ali i velike rashode i od onog trenutka kada smo supruga i ja stali sa poslovima nije bilo moguće izdržati finansijski sve to tako pa smo morali da zatvorimo sve kredite koje smo imali, što je prvenstveno razlog sto smo prodali stan, a preostali deo novca otišao je za Veljka. To smo učinili kako bismo maksimalno kao roditelji učestvovali u svemu. Otišli smo u neko mesto pored i trenutno smo u kući koju smo dobili na korišćenje. Nismo želeli da sakupljamo novac, a da živimo i dalje istim životom - rekao je Darko.

Novca trenutko, kako kaže, ima dovoljno da otputuju na kliniku u Ameriku, ali naša birokratija koči odlazak i početak lečenja u Bostonu.

- Mi smo poslali sve što je do nas u smislu opisa stanja deteta, kontakte lekara koji ga prate. Međutim, sada je potrebno na nivou institucije, odnosno naših institucija, jer se Veljko leči u tri srpske bolnice, da stupe u kontakt i pošalju dokumentaciju nadležnoj ustanovi u Americi. To su dečja bolnica u Novom Sadu, Univerzitetska dečija klinika Tiršova i Klinika za dečju neurologiju i psihijatriju - navodi Darko i dodaje da sada pokušavaju da dođu do nadležnih u tim institucijama kako bi oni uspostavili kontakt.

Veljko će, kako objašnjava njegov otac, u Americi biti razmatran kao eksperimentalni slučaj što će malo finansijski olakšati ceo proces dijagnoze.

- Sa Amerikancima smo na mejlu i subotom i nedeljom i to sve funcioniše na profesionalnom nivou zato što će oni Veljka, ako sve bude u redu, razmatrati kao eksperimentalni slučaj, u smislu da će raditi naučno - istraživački rad i to će nam malo finansijski olakšati ceo proces dijagnoze. Za terapiju i boravak tamo mora da se izdvoji novac, a sad već imamo neku količinu dovoljnu da odemo, ali je neophodno da budemo primljeni od strane klinike što je nemoguće jer smo mi strani državljani i jer je Veljko već lečen u drugoj zemlji sa kojom moraju da se povežu međusobno. Mi pokušavamo i preko udruženja roditelja da dođemo do nekog ko je direktor, zamenik direktora ili do pravne službe koja će nastaviti dalju komunikaciju - kaže Darko i napominje da je Veljko dobio termin za magnetnu rezonancu koja je za malo više od mesec dana, a taj pregled će im, ističe, puno reći.

Veljkovi napadi su, naglašava Darko, postali jako učestali i izraziti pa im je tuđa nega bila preko potrebna.

- Veljko je sada malo stabilnije. Pre dve nedelje imao je komplikaciju u neurološkom smislu. Ti njegovi napadi su postali jako učestali i izraziti, slični su epileptičnim napadima. Terapija koju prima su samo sedativini. Oni nemaju nikakvu vezu sa uzrokom njegove bolesti jer ne znamo šta je. On ne može uopšte da stoji, ali se bori i onda se i mi trudimo zajedno sa njim. Uporan je i agilan, ali ne može da ostvari to što hoće i nema svest o tome da ne može da stoji samostalno pa ga onda držimo da ne padne - priča Darko i dodaje da je tuđa nega nešto što bi im veoma značilo.

- Isprečili su se mnogi praznici  toj administraciji na kojoj je naglasak, ne na doktorima, ne na naporima drugih pojedinaca koji leče i medicinskih sestara već samo na administraciji koja nije prepoznala hitnost slučaja ili možda do sada nije imala tu praksu. Za Veljka smo podneli zahtev za tuđu negu i rečeno nam je da će za dva - tri meseca on biti razmatran. Doktori i služba za socijalni rad su prepoznali, na osnovu njegovih analiza, u kakvom je onj stanju, zbog čega je supruga otvorila bolovanje. Zašto sada Centar za socijalni rad mora da razmatra mesecima nešto što je već razmatrano od strane državnih institucija. Nama bi ta tuđa nega puno značila za njegove lekove. Nas dvoje neradimo baš iz tog razloga jer ne možemo mi da očekujemo da neko bude uz njega 24 sata niti je to prirodno zato je bitno da institcije blagovremeno ovakve stvari razmatraju jer mogu grozne stvari da se dese što se njega tiče - kaže Drako.

Otac borac

Kako ističe Darko, veoma je izazovno trpeti i izbalansirati sve poteškoće a ostati posvećen i stabilan u kriznim situacijama.

- Pored svih ostalih nelagodnosti koje imamo zbog situacije koja nam se dešava ja nisam u mogućnosti da obavljam posao kako treba i morao sam da  napustim dobro plaćen posao od kojeg smo pristojno živeli i obezbeđivali sve što smo mogli. Sve to sam bio primoran da napustim da bih bio uz suprugu i decu jer ne postoji niko drugi ko je njima bliži - kaže hrabri otac.

Kako ističe, mora da bude uzdržan svih impulsivnih reakcija, a to je teško držati u sebi.

- Moram kao otac da se suzdržim svih  impulsivnih i drugi reakcija koje mogu samo da donesu loše stvari. Jako sam besan i ogorčen kao što bi bio i bilo koji drugi muškarac kada mu je porodica ugrožena. Na svoja leđa preuzimam svu nemoć i negativne emocije koje se sakupljaju od svega toga, a onda dobijete još jedan udarac kada ljudi koji su vam bliski počnu da se sklanjaju od vas. Borim se da sve iznivelišem i da oni to ne osete. Ja mogu da se pojavim fizički i da zakucam, pa i polomim vrata od neke kancelarije, ali to neće pomoći mom detetu - priča Darko.

Trogošnjeg sina su, dodaje, upoznali sa situacijom pa im i aktivno pomaže oko mlađeg brata.

- S obzirom da sam pedagog po struci trudim se da starijieg sina uključimo što više u situaciju i on je jako svestan i da je Veljko bolestan. On, iako ima tri godine, zna šta je sonda, i kad Veljko krene da je čupa i da se migolji kako bi iskočio iz stolice on će ga čuvati. Prepoznaje kad se prolazi pored Tiršove i pored dečije bolnice u Novom Sadu. Kad se probudi, a njih dvoje nema u kući, on je apsolutno svestan i pita jesu li oni opet u bolnici. Pomaže u svemu. Žao nam je što prolazi kroz sve to, ali opet sa druge strane sigurno će to nešto dobro izroditi iz njega kad poraste zato što je jako emptičan. Možda bi on na drugi način naučio da bude dobar i pažljiv, ali je sudbina ovako namestila - kaže Darko.

Pomozimo malom Veljku da pobedi u borbi za život.

To možete učiniti slanjem SMS poruke 1465 na 3030 ili uplatom na dinarski račun: 160-6000001615093-17

Devizni račun: 160-6000001616492-88

IBAN:

RS35160600000161649288

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

(Telegraf.rs)