Jovović: Sabor u Nišu će pokazati ljubav i oterati strah ljudi da kažu istinu

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović izjavila je da je današnji svenarodni sabor u Nišu skup običnih ljudi koji će pokazati ljubavi i oterati strah kod onih koji su prethodnih šest meseci bili uplašeni da kažu istinu.

"Ja sam se zbog učešća na skupu u Jagodini suočila sa osudama, a rekla sam ništa drugo osim istine. To me je podstaklo da nastavim da pričam istinu i da se borim za nju. Srbija stvarno ne sme da stane", rekla je Jovović za Tanjug.

Preporučujemo

Ona je istakla da je lečenje retkih bolesti u Srbiji počelo 2012. godine, dok su za spinalnu mišićnu atrofiju, od koje boluje njen sin, dostupne tri terapije.

"Danas se leči više od 40 različitih dijagnoza i više od 800 pacijenata, a kada je reč o lečenju spinalne mišićne atrofije nalazimo se u svetskom vrhu. Danas postoje sve tri dostupne terapije, ali ono što razlikuje Srbiju od mnogih drugih zemalja u Evropi jeste upravo humanost koju je pokazala. Srbija leči one pacijente koji su vrlo često u drugim zemljama ostavljeni zbog težine bolesti, takođe mi lečimo adultne pacijente", rekla je Jovović.

Jovović naglašava da Norveška do pre par meseci nije lečila adultne pacijente, a sada to radi selektivno.

"U Srbiji je situacija potpuno drugačija. Deca koja imaju spinalnu mišićnu atrofiju odmah po rođenju dobijaju terapiju i razvijaju se kao zdrava deca. Moj sin koji sada ima devet godina bio je pokretač za osnivanje ovog udruženja. On često kroz suze kaže da je srećan zbog svega što smo postigli i to je ono što je mene podstaklo da se obratim u Jagodini i da se ne plašim. Mene ništa ne može da uplaši, jer kada se suočite sa tim da će vam dete živeti samo par godina, a onda se desi čudo, vi se ničega više ne plašite", naglasila je ona.

U njihovoj borbi, kako kaže, ključno je bilo poverenje u institucije.

"Ljudi su me odgovarali i govorili da treba da idem putem ulice. Vaspitana sam tako da ne rušim državu bez obzira ko je na vlasti. Mi se borimo putem institucija, nas je primio i ministar zdravlja i predsednik Srbije i negde smo pokazali da upravo to jeste najispravniji put, jer ako gledamo sve dijagnoze, spinalna mišićna atrofija je apsolutno najrešenija dijagnoza u Srbiji", rekla je Jovović.

Prema njenim rečima, ono što je podstiče da postane član Pokreta za narod i državu jeste činjenica da sam pokret stavlja državu ispred svih interesa i pripadnosti.

"Upravo to su načela na kojima sam odrasla i vaspitana sam da volim svoju državu", istakla je Jovović.

Ona dodaje da određena udruženja planiraju da postanu članice Pokreta što će, prema njenim rečima, omogućiti podizanje svesti i rušenje barijera o obolelim osoba i onima sa invaliditetom.

(Telegraf.rs/Tanjug)