Plašim se dokle ću izdržati: Marija je imala samo 20 godina kada joj je dijagnostikovana bolest za koju nema leka

- I tako tokom celog dana i svakog dana, bitka za bitkom. Pobeđujem, za sada, jer imam snage za borbu - kaže Marija

Invalidska kolica mulitpla skleroza
Foto-ilustracija: pixabay.com

Ovo je priča jedne Marije iz Beograda. Ima 25 godina i pre 5 godina joj je dijagnostikovana multiple skleroza. Ni ona tada nije znala šta je multiple skleroza. Onda se upoznala sa njom. Multipla skleroza je hronična, autoimuna, neurodegenerativna bolest, od koje najčešće oboljevaju osobe u dobi od 20 do 40 godina, dakle, u godinama kada su najproduktivniji: zasnivaju porodice, zapošljavaju se, prave planove za svoj život. Ženska populacija oboljeva 3 puta češće od muške, razlog toga, nepoznat.

- Budim se. Prva misao - još jedan dan borbe sa njom. Ona i ja, same, jedna naspram druge, ko će odneti pobedu do kraja dana? Ustajem, odlazim do kuhinje, kuvam kafu. Uživam u kafi. Ovo je dobro - pobedu u prvom boju sam odnela ja. Ona nije želela i borila se protiv mene da popijem ovu kafu, ali ja sam pobedila i
sada uživam. Ali znam, ovo je samo jedna bitka, rat nije završen. I tako tokom celog dana i svakog dana, bitka za bitkom. Pobeđujem, za sada, jer imam snage za borbu. Plašim se dokle ću izdržati.

Žene oboljevaju tri puta češće od muškaraca, Foto-ilustracija: pixabay.com

ŽENE OBOLJEVAJU ČEŠĆE OD MUŠKARACA

Prvi simptomi mogu biti razni, kao što su, zamagljenost pred očima, duple slike, glavobolja, slabost nogu i ruku, trnjenje u rukama i nogama. Multipla skleroza zato i jeste podmukli i težak protivnik, zato što ima milion maski kojima nam se prišunja a da i ne pomislimo na nju. Različito se manifestuje kod različitih osoba. Kod nekoga napreduje brže, kod nekoga sporije. Na kraju, kod većine, dovodi do potpune oduzetosti ekstremiteta i primorava obolele da ostatak svog života provedu vezani za invalidska kolica i krevet.

14 LEKOVA U SVETU

Međutim, ovakav tok bolesti nije obavezan i može se sprečiti. Još od 1993. godine su prisutni prvi lekovi koji su uticali na tok bolesti i sprečavali nepovoljne ishode iste. Od tada do danas je stvoreno još lekova, tako da sada imamo 14 dostupnih lekova u svetu koji su sposobni da modifikuju tok bolesti i dozvole obolelima da normalno žive sa ovom dijagnozom. Ali, Marija nije te sreće.

Kod nas tek 10% obolelih prima terapiju, Foto-ilustracija: pixabay.com

90 % OBOLELIH NE PRIMA NIKAKVU TERAPIJU

Kod nas tek 10% obolelih prima terapiju koja utiče samo na početne faze i slabije forme bolesti, ostalih 90% obolelih nema nikakvu terapiju.

Prethodni državni vrh je bio nem na apele Marije i njenih saboraca koji su pričali o neophodnosti dostupnosti terapije svim obolelima, ali danas, Srbija ispravlja greške svojih prethodnika jer je njoj stalo do zdravlja i života svakog njenog mladog građanina.

U borbu za lek, uključila se i volonterska organizacija sastavljena od obolelih od ove bolesti pod nazivom MS Platforma Srbije, sastavljena od mladih ljudi, različitih životnih priča, različitih zanimanja i afiniteta, ali sa jednim zajedničkim neprijateljem, multipla sklerozom.

Savetnik direktora Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Nemanja Velikić kaže da se svake godine sredstva RFZO za lečenje MS povećavaju, te se u skladu sa raspoloživim finansijskim sredstvim uvećava i broj osiguranih lica obolelih od multiple skleroze koji se leče.

Kako Velikić navodi, od 2015. godine do 2018. godine svake godine se broj pacijenata povećavao za 11 do 18 posto u odnosu na prethodnu godinu. U 2018. godini broj osiguranih lica obolelih od multiple skleroze za koje je Komisija RFZO odobrila lečenje imunomodulatornim lekovima iznosi oko 860, dok je kroz postupak javne nabavke za 2019. godinu obezbeđena terapija ovim lekovima za 1083 osigurana lica.

Svake godine se sredstva RFZO za lečenje MS povećavaju, Foto-ilustracija: pixabay.com

- RFZO će nastaviti sa daljim aktivnostima u cilju unapređenja prava na lekove obolelih od multiple skleroze, a u skladu sa mišljenjem struke i raspolozivim finansijskim sredstvima. S tim u vezi, kada je reč o savremenoj inovativnoj terapiji, Republički fond je započeo pregovore sa farmaceutskim kućama u cilju omogućavanja dostupnosti tih lekova u Srbiji - kažu iz RFZO.

Ova priča može postati, na žalost, i vaša, zato se moramo potruditi i svim svojim snagama delovati da mladi ljudi žive normalne živote.

Dok to vreme ne dođe, Marija će se i dalje svaki dan boriti, jer veruje da je pomoć blizu i da će uskoro imati dostupnu terapiju. I, ne zaboravite - ovo je Marijina priča, ali i priča ostalih 9.000 ljudi obolelih od multipla skleroze.

VIDEO/Rekla sam sinu: Ne znam kako ću umreti, ali od ove bolesti neću

(Telegraf.rs / Izvor: alo.rs)

Tagovi: Bolest, Dijagnoza, Lečenje, Multiple skleroza, terapija

Pogledajte sve vesti u poslednja 24 sata

Komentari (2)
Poređaj komentare:
  • S
    spg

    Ova drzava je nula. Nikada nije tu za svoje gradjane. Samo uzima a kada treba da pomogne onda nikom nista... imam utisak da zivot u ovoj zemlji dodje kao robija

  • G
    Gaga

    Ne daju nam da idemo u invalidsku penziju sve dok mozemo da stojimo i da hodamo.Ali to nije jedini problem kod MS.Bole vas kosti,naidje vrtoglavica,zamuti vam se vid,pada koncentracija....Ovako bi mogla do sutra da nabrajam.Ali ne,nema lekova i mora da se radi!!!

Veliki majstor engleskih masona u Beogradu na stotoj godišnjici osnivanja Velike lože "Jugoslavija"

Stigle najlepše vesti: Maleni Nidža, Hrabriša iz Aranđelovca, nema više malignih ćelija u telu

Opsadno stanje u štampariji odakle je ukraden test za malu maturu: Policija i dalje nadgleda radnike

Nestao student (20) u Dunavu: Ušao je u reku da se okupa, prijatelji su ga tada videli poslednji put

Rezerve krvi su na minimumu, davaoci ovih grupa treba hitno da se jave jer drugi ne mogu da čekaju

Objavljena rešenja testa iz matematike: Proverite kako ste uradili (FOTO)

"Nije dete ništa krivo": Direktor škole o sinu Igora S., koji je ukrao test iz matematike

Gradonačelnik Novog Sada obišao radove na Ulici Bate Brkića: Vučević najavio nove investicije (FOTO)

Ulazak na Frušku goru od sad se plaća, a ni u novosadske parkove više neće moći svako da uđe za "dž"

Ozbiljno upozorenje posle jučerašnjeg potopa, važi do 25. juna: Ovi delovi Srbije su prvi na udaru

Suze u jutarnjem programu: Jovana i Srđan skočili sa stolice kad im je u studio ušetao omiljeni gost

Test iz matematike lakši od provaljenog: Zaposleni u školama uplašeni, jedva čekaju da se sve završi

Jasmina je snimila nešto ljigavo kako joj gmiže po dvorištu, i sad moli za odgovor: Šta je ovo?

Počele prijave za državne fakultete: Najveće gužve na ETF-u, FON-u, medicinskim i mašinskim naukama

Danas polaganje rezervnog testa iz matematike posle krađe zadataka u štampariji, rezultati već sutra

Spremite se za jake pljuskove, visoke temperature i velike sparine

"Nismo mi ničija mašina": Đaci objasnili zašto su zapalili sliku ministra Šarčevića

Da li treba poništiti maturu? Traže se krivci, deca na nogama, a ujdurma oko testova ne jenjava

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za četvrtak, 20. jun 2019. godine

Istraga nestalih beba: Radiša Pavlović tvrdi da je našao skrivena dokumenta, a ovo je odgovor KC Niš

Druga strana priče prebijanja dečaka u Jagodini: Roditelji tvrde da je on zlostavljao drugu decu

Crni oblak juri preko Srbije: Do 19 sati kritično, potopljeno pola zemlje (VIDEO)

Od 1. jula vozačke dozvole dobijaćemo na kućnu adresu

U Beogradu se sastavili nebo i zemlja: Novo hitno upozorenje RHMZ, tuče grad na sve strane (VIDEO)

Nove glasine i zadaci kruže mrežama: Da li su ovo foto-montaže ili trag da su svi testovi provaljeni

AMS Osiguranje: Zaključite polisu Putnog zdravstvenog osiguranja online po 30% nižoj ceni!

7 dana će sevati i pucati, izdato novo upozorenje RHMZ: Izbegavajte opasna mesta, ovo su crvene zone

Ovo su rešenja iz kombinovanog testa na maloj maturi (FOTO)

"Rekla mi je: Miljana, procurili su testovi!" Dokle će nam mala matura biti velika sramota?

Lisica izašla u šetnju, u centru Pančeva: Prolaznici je snimali i čudili se otkud ona tu (VIDEO)

Devojka (20) kod Bujanovca se naslonila na ogradu terase i pala: Hitno prebačena u bolnicu

Počeo kombinovani test malim maturantima: Šarčević kaže da je test bezbedan

Nestabilno vreme ne posustaje: Danas nas očekuju pljuskovi, grmljavina, grad i sparina

Nastavnici tukli bolesnog dečaka u Jagodini, dok je on povraćao: Majka sve prijavila policiji

Pljusak potopio Suboticu, automobili "jahali" talase (FOTO)

Trudnu Snežu sa 7 dece je ostavio muž: Sin ima cerebralnu paralizu, gladni su i ne znaju šta ih čeka

Beograd goreo od munja: RHMZ izdao hitno upozorenje, kritično je bilo sat vremena (VIDEO)

NASLOVNE STRANE DANAŠNJIH NOVINA: Prelistavanje štampe za sredu, 19. jun 2019. godine

Tri ženske osobe učestvovale u lancu curenja testova iz matematike: Šarčević o aferi mala matura

Protesti malih maturanata širom Srbije: Šetaju u Novom Sadu, Nišu, Kragujevcu i svi traže isto

Direktor policije osudio incident u Nemanjinoj: Nedopustivo je da neko gađa jajima policiju

Srbija najmirnija zemlja u regionu, odmah ispod Albanija: Izveštaj vodećeg svetskog istraživanja

/
<% galerijaAlt  %>

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima