• 22

I Lana iz životne bitke mora izaći kao pobednica: Brat (4) mašta da će zajedno voziti bicikl

"Pomozite mojoj seki da ozdravi i da trči sa mnom i da može da skače i da može da vozi sa mnom bicikl"

  • 22
Lana i Lazar

Lana i Lazar, Foto: Facebook/Za Laninu zivotnu bitku

Prvi rođendan bebe posebna je čar. Kada na torticu stavite samo jednu svećicu, a bebica se smeje, maše ručicama i nožicama, dobija prvi veliki poklon kome se raduje... Ali, najveći poklon za malu Lanu, nažalost, biće lek. To je sve o čemu njeni roditelji razmišljaju. Lek koji se daje samo jednom u životu, obavezno do druge godine života, a bez koga neće moći da prohoda.

Spinalna mišićna atrofija, jeziva bolest čije ime je cela Srbija naučila skupljajući pomoć za malu Sofiju Markuljević, pogodila je i malu Lanu Jovanović iz Novog Sada. Jedina nada za roditelje je spomenuti lek, ali... On košta 2,4 miliona dolara, a od ove vrtoglave sume do sada su skupili "svega" 400.000 evra. Ista bolest kao i Sofijina, isti problem, i iste prepreke. Ali solidarnost je najvažnija - Lanini roditelji bili su presrećni kada su čuli da je novac za Sofiju prikupljen, dok su roditelji male Sofije apelovali da se sada sve donacije preusmere za Lanu. Svi zajedno možemo učiniti to.

Lana Jovanović

Sačuvajmo osmeh Lane Jovanović, Instagram/Za Laninu zivotnu bitku

Lanin rođendan je 3. novembra, a njeni mama i tata, Aleksandra i Dimitrije strpljivo čekaju. Dok se Lana smeška iz kolica, oni se nadaju da će prva upaljena rođendanska svećica doneti i prvu pobedu.

O porazu i ne razmišljaju, jer, Lanu čuva i Lazar (4) i čini sve da pomogne da se prikupi novac za lečenje. Novac i bolest, prerano je morao da shvati šta znače te reči.

- Pomozite mojoj seki da ozdravi i da trči sa mnom i da može da skače i da može da vozi sa mnom bicikl - pričao je u dahu pred mikrofonm i kamerom vojvođanske televizije.

Lanine sestrice mlade, pune su želje i nade. Da sestri pomognu i skupe novac, video je i Rakovac. Prodavale su igračke...

Posted by Za Laninu zivotnu bitku on Понедељак, 27. јул 2020.

Korona je usporila i humanitarne akcije, a Lana ne može da čeka. Kako priča majka Aleksandra, turniri na kojima se prikuplja novac sada se ne održavaju. Ipak, na Adi Ciganliji, gde je proteklih tropskih dana mnogo posetilaca, biće organizovan humanitarni sportski dan za malu Lanu. Tačnije, četiri sportska dana kod kružnog toka i sportskih terena na beogradskom izletištu. Sledeći termin je sutra, a zakazan je i za četvrtak i petak.

Lana Jovanović, beba, pomoć

Mala Lana, Foto: Facebook/Za Laninu zivotnu bitku

Lana trenutno prima terapiju zahvaljujući kojoj bolest stagnira. Lana može normalno da diše i da guta, što je veoma važno jer ova bolest utiče na sve mišiće u telu.

Prognoza bez terapije je jako loša - bebe nikada ne mogu čak ni da dođu do stadijuma kada samostalno sede, a bolest se brzo razvija. Njima je kasnije potrebna sonda za hranjenje, aparati za disanje, pa i aparat za kašljanje. I tako mogu da prežive do druge godine života, kada više nema pomoći. Nastupa totalna paraliza, a beba više ne može ni da se osmehne. Uz pomoć mehaničke ventilacije deca sa ovom bolešću mogu da žive i duže od dve godine, ali zahtevaju stalnu i intenzivnu negu.

Lana još ima šanse da ne izgubi osmeh sa lica, da pokrene svoje nožice i na njih stane.

- Molimo sve ljude koji su nastavili da prikupljaju novac za Sofiju u kutijama preusmere novčana sredstva na račun male Lane Jovanović koja boluje od iste bolesti kao i naša Sofija. Molimo vas da, ukoliko ste u mogućnosti, nastavite da prikupljate novac za Lanino lečenje jer je ona tek na početku svoje borbe. Hvala svima. Za Lanu! - napisali su Sofijini roditelji.

Mala Sofija dobila je svoju šansu za izlečenje i uskoro bi trebalo da otputuje u Los Anđeles.

- Da će veštica zvana spinalna mišićna atrofija biti izbrisana zauvek! Draga naša Sofija, svu sreću sveta ti želimo. Koračaj, jer to si zaslužila. Od sveg srca želimo da se tvoj korak daleko čuje. Mi nastavljamo dalje, oni su nam pokazali da je moguće i da i mi možemo uspeti - dirljiv je status Lanine majke.

Sofija Markuljević

Sofija Markuljević, Printskrin: Instagram/Za Sofijin prvi korak

Lana i dalje čeka, sa osmehom. Pošto se mentalne funkcije sa ovom užasnom bolešću normalno razvijaju, ona je jedna srećna devojčica koja pomno prati svaki pokret oko sebe. Istraživanje je utvrdilo da su obolela deca često i natprosečne inteligencije i veoma su druželjubivi.

Nažalost sa ovom dijagnozom (spinalna mišićna atrofija), koja ima četiri podtipa, rodi se jedna u 10.000 beba. Najteži je tip 1, koji imaju Lana i Sofija i najzastupljeniji je genetski uzročnik smrtnosti dece do 2 godine.

Inače, roditelji porodičnu istoriju spinalne mišićne atrofije, često nikada nisu ni čuli za ovu bolest, a da su je preneli svom detetu saznaju tek nakon detetove dijagnoze.

Sve detalje o ovoj bolesti možete videti i na sajtu SMA Srbija.

Kako pomoći Lani

Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42

Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Video: Beba Lana, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, svakog dana radi jutarnje vežbice

(M.B.)

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Guliver

    Ma ima bre da skupimo pare pa makar gorelo sve oko nas .

  • Lara

    Puno je to para. Ja sam za to da država ovde uleti i da nas ništa ne pita, kao što nas ništa nije pitala kad je i veću sumu od ove precednik odneo pajtašu preko Drine. Ok, lek košta 2,4 mil. $, za mene je to nerazumno ali je tako. Prvo kod pravih lekara po dijagnozu, a je.o lek, ima da ga kupimo ako je već dotle došlo.

  • Delija CH

    Ajde dobri ljudi, a ovi sto stavljaju minuse su nebitni i mali ...

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima