• 31

Beba leptir rođena u Čačku pre 6 meseci, roditelji još ne znaju da li je žele: Dete trpi jake bolove

O bebi od rođenja brinu zdravstveni radnici u čačanskoj bolnici

  • 31
beba

foto-ilustracija: pixabay.com

Na dečijoj hirurgiji u Čačku od prvog dana svog rođenja, već šest meseci i tri dana, leži beba N. M. kojoj je odmah po rođenju konstatovana neizlečiva bolest kože, Epidermolysis bullosa (deca leptiri).

Problemi za ovu šestomesečnu bebu nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji navodno još nisu sigurni u to da li žele da odgajaju svoje dete.

O bebi već šest meseci nesebično brine herojsko osoblje odeljenja dečije hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dete.

Najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.

Inače, trebalo bi da beba bude prebačena u Beograd u bolnicu koja je specijalizovana za decu sa Epidermolysis bullosa, međutim, to je trenutno nemoguće zbog toga što roditelji nisu potpisali odobrenje pomoću kojeg bi beba dobila pomoć od države.

Kako žive deca leptiri?

,,Deca leptiri” boluju od retke i teške genetske bolesti bulozna epidermoliza koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog preterane osetljivosti kože. Obolele od ove bolesti može da zaboli i zagrljaj. Oboleli od ove bolesti izgledaju neuhranjeno, malokrvni su i potreban im je veliki unos minerala i vitamina.

Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna deca bespomoćna. “Deca leptiri” od rođenja trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka.

Usled ove bolesti nastaju plikovi tj. mehuri ili bule i bolne rane koje podsećaju na opekotine. Radi se o naslednoj, još uvek neizlečivoj bolesti koja nije zarazna.

Najveći broj obolelih su deca, koju zbog osetljive kože zovu “deca leptiri”.

Bezazlene aktivnosti, poput dugog ležanja ili sisanja cucle, koje su za zdrave ljude uobičajene, za decu leptire stvaraju patnju.

Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu. Preko 80 procenata obolelih postaju invalidi već u prvim godinama života, a neki preminu neposredno po rođenju. Naučnici kažu da je prosečan životni vek obolelih 28 godina.

Zbog neaktivnosti i stalnih rana prsti im se krive i srastaju sa šakom. Nisu pošteđene ni oči, analni otvor ni genitalije. Otežana je i probava, te dolazi do čestih opstipacija, a ponekad se pražnjenje creva obavlja hirurškim putem.

Usled čestih i mnogobrojnih rana dolazi do infekcija pa i do sepse. Rane izaziva svaki pritisak, a najbolnije je previjanje. Podložniji su drugim bolestima, naročito karcinomu kože. Neophodna im je stalna nega i u potpunosti zavise od drugih osoba.

Ipak, bez obzira na težinu bolesti. oboleli mogu da se bave raznolikim aktivnostima i vode, uslovno rečeno, normalan život.

(Telegraf.rs)

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • PRINCIPijalan

    Svi ste jaki na recima. Nedao Bog nikome. Ovo je patnja za roditelje, a jos vece za dete. Nemate jos dece? Cutite. Ne komentarisite. Niste adekvatni za razgovor. Imate dece? Ne osudjujte nikoga. Ova bolest nije prolazna, nije temperatura. Od momenta od kada se rodilo, do momenta dok ne umre, svaki minut ce biti bolan. Svaki udah, svaki izdah, svaki gutljaj vode, svaki vas poljubac, svaki vas dodir, svako smejanje, svako kupanje, svako pranje zuba, svako secenje noktiju, svako umivanje...Ovo nije temperatura. Ovo ne prolazi. Mene pluca zabole kada mi se cerkica zakaslje. Dusa me boli kada dobije temperaturu. Srce mi se cepa kada zaplace jer je pala...U ovom slucaju, to je svaki minut zivota narednih 20god. Da li ste spremni? Nedao Bog nikome. Ne osudjute roditelje, mozda nisu dovoljno jaki za takav zivot. Ja znam da ja nisam. Ne kazem da bih napustio dete...ali...uh....ne osudjujem nijednu njihovu odluku. Njima je sada najteze, a vi malo manje moralisite.

  • Lela 2

    Zaprepascena sam,blaga je rec kad vidim kakvih sve roditelja ima....ovo je stvarno bedno i jadno sa njihove strane....da li su svesni uopste sta rade...svaka cast doktorima i med.sestrama,al' majka je samo jedna...otac je samo jedan....to su neljudi bez srca i duse...za moju decu,zivot bih dala....

  • Medicinska sestra izCacka

    Surovo je od njih ostaviti bespomocno bice,to nije pravi roditelj.Ma kakav ishod i tok lecenja bolestibio,a zna se o tome,ne zreba ga lisiti majcinske brige....al to nisu ljudi,vec neljudi.Dete je miljenica nase dec.hirurgije i svu paznju ima od osoblja,al roditeljsku niko ne zameni.

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima