≫
Konačno ćemo znati tačan broj obolelih od retkih bolesti: Zakon donosi definiciju, ona Registar
≫
Zahvaljujući Registru osoba obolelih od retkih bolesti znaćemo koliko ih ima u Srbiji, ali moći će i dugoročnije da se planiraju izdvajanja za zdravstvenu i socijalnu zaštitu ovih pacijenata
Poštovani čitaoci,
Molimo vas da se pridržavate sledećih pravila za pisanje komentara:
- Neophodno je navesti ime i e-mail adresu u poljima označenim zvezdicom, s tim da je zabranjeno ostavljanje lažnih podataka.
- Komentari koji sadrže psovke, uvrede, pretnje i govor mržnje na nacionalnoj, verskoj, rasnoj osnovi ili povodom nečije seksualne opredeljenosti neće biti objavljeni.
- Prilikom pisanja komentara vodite računa o pravopisnim i gramatičkim pravilima.
- Tekst komentara ograničen je na 1500 karaktera.
- Nije dozvoljeno postavljanje linkova odnosno promovisanje drugih sajtova kroz komentare, te će takve poruke biti označene kao spam, poput niza komentara istovetne sadržine.
- Komentari u kojima nam skrećete pažnju na propuste u tekstovima neće biti objavljeni, ali će biti prosleđeni urednicima, kao i oni u kojima nam ukazujete na neku pojavu u društvu, ali koji zahtevaju proveru.
- NAPOMENA: Komentari koji budu objavljeni predstavljaju privatno mišljenje autora komentara, to jest nisu stavovi redakcije Telegrafa.
<% message.text %>
Majka deteta sa autizmom
Registar osoba sa autizmom obećali su da?će biti gotov do kraja 2019. Sada je 2021. Plaše se da ga urade jer im neće biti dobro kada se sazna brojka od oko 60.000 dece i odraslih sa autizmim. U svetu je 1 % populacije, to za nasu zemlju znaci preko 60 hilj.
.
Ja sam osoba koja boluje od retke bolesti, mišićne distrofije kalpainopatije, za sada su simptomi blagi ali ubija pomisao da živim u neizvesnosti da li ću vremenom završiti u kolicima. Nadam se da će uskoro pronaći lek :)