Htela sebi da skrati muke kad je počeo napad: Sandra u komi poslata u Beč, s presađenim plućima osvaja planine

Uoči proslave Nove godine 1992. godine Knjaževac je dobio jednu bebu, koja će u godinama koje dolaze proneti njegovo ime Srbijom. Tog 28. decembra rodila se Sandra Živković i unela u svoju porodicu radost koja nije potrajala. Već na samom početku jednog krhkog života, beba i bebini mama i tata suočili su se sa ozbiljnim zdravstvenim problemom. Ispoljila je simptom opake bolesti, retke, nasledne i neizlečive cistične fibroze, nakon koje je podvrgnuta operaciji - već trećeg dana života.

Tada su lekari većeg zdravstvenog centra - zaječarskog - u koji je poslata kako bi se problemu pristupilo što stručnije, roditeljima izložili svoju tešku prognozu. Beba sa identičnim problemom nešto ranije preminula je u toj bolnici, 20 dana od operacije.

- Oni su se rano suočili sa tim. Hvala bogu, oboje su studirali veterinu, tako da su manje-više znali šta to znači. Palo im je teško, ali su jednostavno morali da se suoče. Tad su im rekli da možda neću da živim duže od 20 dana, onda mi se u 21. godini desilo ovo sa transplantacijom i evo mene i danas, sa 30 godina - kaže Sandra u razgovoru za Telegraf.rs sažimajući dug put od porodilišta, preko bečke klinike, do doma u Knjaževcu iz kog telefonira sa novinarom Telegrafa.

Sa 11 trčala za loptom, sa 21 hodala po ivici 

U prvih nekoliko meseci dijagnoza je potvrđena: cistična fibroza, neobično težak slučaj. Od toga momenta nadalje, život je ipak tekao gotovo tipično. Znala je za bolest, ali je nije osećala. Kao dete je, ističe, igrala fudbal. Ulica je bila puna dečaka, a ona je bila deo tima. U petom razredu je bila suočena sa "rodnim ulogama". Devojčica, a igra fudbal? Napravila je pauzu, pa se u u sedmom razredu vratila staroj ljubavi. Pamti neke aplauze koje je dobila kao jedina sportistkinja na terenu.

Godinu dana kasnije, u osmom razredu, život je počeo da se menja. To je odlika bolesti sa kojom se rodila.

- Što sam bivala starija, meni je bilo sve gore. U osmom razredu sam počela da osećam zamor kada idem uz stepenice. A već u srednjoj školi je postalo baš, baš loše. Da moram da stajem, da kašljem da bih lakše disala. Tinejdžersko doba kod mene bilo je presudno za pogoršanje stvari. I onda kad sam krenula na fakultet... - kaže dodajući da su je roditelji tada "ponovili".

Kupili su joj inhalator na baterije. Stajao je kod koleginice u Zemunu, gde se i fakultet nalazi.

- Promenu je donela 2013. godina kad sam na proleće krenula da koristim kiseonik kod kuće. Tad sam imala 21 godinu. Postala sam svesna da moj život više nije moj. Te godine sam prvi put izgubila svest i počela da iskašljavam čistu krv. To se ne dešava svim obolelima, a bilo je zbog hipoksije, nedostatka kiseonika. Počelo je da se ponavlja. Kad krenem da trnem, već znam šta će da mi se desi. Da ne bih izgubila svest, okretala sam se i podizala noge na zid. U stanu gde smo živeli brat u ja i dan-danas stoje otisci mojih stopala na zidu - kaže govoreći da je u trenucima kada je ostajala sama morala da nauči da se snalazi.

Tada je počela da koristi kiseonik. Bilo je i po deset inhalacija dnevno. Oni kod kojih bolest ne napreduje inhalirali bi se tri, četiri puta. Do transplantacije je stigla na lični zahtev.

- Saopštila sam lekarima, ukoliko postoji ikakva lista za transplantaciju, da me stave na nju, zato što moj život više nije isti, više nije život - kaže sa ozbiljnošću prepričavajući te teške razgovore.

Oni su bili šokirani. Tako se seća njihovih reakcija. Pratili su je i imali drugu pacijentkinju na umu, kao prvog potencijalnog kandidata za transplantaciju u inostranstvu. Okolnosti su drugačije podelile karte i mesta su im se zamenila.

Ta druga devojka, kaže nam Sandra, operisana je godinu dana kasnije. Poživela je nekoliko godina i preminula od zaraze boginjama. I takve se stvari dešavaju.

Granicu prešla sanitetom - u komi

U času kada je naša sagovornica gotovo rukama grabila za život desile su se mnoge stvari koje su joj obeležile put. Nekih od njih se i ne seća. Iz Vojvodine, odakle je porodica njene mame, otišla je na Institut za majku i dete, a odatle za Beč, na kliniku za transplantaciju. Do tog časa mesec i po provela je u bolnici. To joj je, kaže, bila najduža hospitalizacija. Vreme je najpre prolazilo, a njeno se stanje pogoršavalo. Jednog jutra poslata je na snimanje pluća - u invalidskim kolicima. To je ujedno bila "uvodna špica" za prelazak na intenzivnu negu.

A u noćima koje su usledile, jer se svaka velika i teška promena dešavala upravo kada padne mrak, nosila se s mišlju da sama okonča patnju.

- Da sam mogla da skočim kroz prozor, skočila bih, samo da završim s tim - kaže.

Objašnjava da je te noći dobila napad kašlja. Agoniji nije bilo kraja. Na dežurstvu je bio mladi lekar koji joj je pružio podršku.

- On me zagrlio, ja sam mu stisla ruku i to mi je u tom trenutku bilo sve. Hvala bogu da je bio tu. Sutradan su me stavili u komu. To je bilo 13. septembra. U Beč su me transportovali 20, a 23. su me transplantirali - kaže navodeći da je to drugi rođendan koji slavi.

Na AKH kliniku otišla je dan nakon što su njeni roditelji stigli. Srbija ni tada ni danas nije bila deo Evrotransplanta. Sa druge strane, ugovor sa spomenutom bečkom klinikom obnovljen je tek u godini iza. Danas je raskinut, od strane uprave bolnice. Zatim, bila je u komi, a šanse za oporavak transplantiranog pacijenta time su umanjene. Jedino što je bilo na njenoj strani, bila je odlučnost njenih roditelja da joj daju svoja pluća.

- Moji su otišli u četvrtak, a mene su poslali sanitetom sutradan. Ne bih izdržala let. Za ponedeljak su zakazali transplantaciju. Mojima su uradili dodatne analize, spremali ih za operaicju. U ponedeljak jutro niko nije došao po njih - kaže navodeći detalje još jednog neočekivanog obrta.

Na tom odeljenju je radila medicinska sestra iz Bosne i Hewrcegovine. U času u kojoj su Sandrini roditelji već mislili da su loše vesti jedine preostale, pojavila se ona.

- Otišla je da im kaže da odmah odu u crkvu zato što su mene upravo uveli u salu - kaže napominjući dve stvari: u bolnici postoje kapele i, još bitnije, pojavila su se pluća donora.

Oporavak dug i emotivno iscrpljujuć

Oporavak je bio težak i spor. U nastavak života ušla je onim tempom kojim ju je nada napuštala do časa transplantacije. Izgubila je glas i snagu. Učili su je da govori i hoda. Seća se kako su je stavljali za stolicu da jede.

- Puls mi je bio 200 u sedećem položaju. Sve mi se vrtelo kad me usprave - govori o tome do čega je dovela višemesečna neaktivnost usled nedostatka kiseonika.

Otvoreno govori da u tim prvim danima svest o pobedi nad smrću nije stavila osmeh na njeno lice.

- Trebalo mi je nekoliko dana da shvatim šta mi se desilo. Kad sam se probudila, bila sam 100 odsto invalid. Nisam mogla da pomeram ruke ni noge, bila sam mnogo nervozna. Nisam imala glas. Kasnije sam krenula da pevam od sreće, uveče kad ostanem sama, ali mi je najteže palo to psihičko stanje posle transplantacije - govori Sandra.

U znak zahvalnosti 2014. pokrenula je planinarsku akciju. Već devet puta u njenim plućima bilo je dovoljno vazduha da se uspenje na vrh Tupižnice.

Prve godine nije imala volje da o tome govori. Međutim, već naredne procenila je da ne treba da bude jedna od ćutača.

- Ja sam imala želju da se bavim turizmom u rodnom selu mog oca, Bučje kod Knjaževca, 18km od grada. Nalazi se podno planine Tupižnice, gde ja organizujem uspon, tako da je to logičan odabir. Nemam pojma kako mi je palo na pamet da baš planinarenje bude u čast donora. Te 2014. godine sam se popela sa 20-ak najbližih ljudi, ali tada nisam bila spremna da govorim o tome, a onda sam 2015. godine odlučila da moram da pričam: zato što je to tabu tema i zato što sam ja živa zahvaljujući tome.

Te 2015. godine sam uključila javni servis i Ministarstvo zdravlja jer su oni imali kampanju "Produži život". Ta kampanja zapravo svih ovih godina... živi samo na majici sa uspona, ali meni je draga. Od 2015. godine sam zamišljala da svaka osoba koja je transplantirana ispriča svoju priču, pre nego što krenemo. Svake godine dođe neko iz Ministarstva, da ljudi vide te lekare da postoje, da ih upoznaju, i sav prihod od majica sa logom od osoba namenjen je osobama sa CF, od čega smo kupovali inhalatore - kaže Sandra, koja je danas deo ekipe pokretača nove nacionalne kampanje za produženje života "Još si mi trag".

Živa zahvaljujući transplantaciji

U vezi sa bolešću koja pored pluća "napada" i pankreas, pri čemu oštećuje i njegovu endokrinu i egzokrinu funkciju, a usled čega dovodi do dijabetesa, odnosno problema sa varenjem, ili oba, ističe ostvareni napredak pacijenata u borbi za prava.

- Uveden je i skrining na rođenju. Čim imaš dijagnozu, to znači da mu odmah daješ enzime, da ne gubi na težini, i idealno bi bilo da dobiju trikaftu. To je lek koji nije odobren za decu ispod šest godina, ali drugačije je kad kreneš da ga piješ kao dete i kad su ti pluća oslabila na 30 odsto funkcije. Ne bi osetio da ima fibrozu - kaže navodeći da je bitno da se njen glas čuje i zbog uvođenja novih terapija: - Nekada oboleli od cistične fibroze nisu doživljavali svoju 20. godinu, još ređe 30. Sve što je meni učinila transplantacija, učinila bi i trikafta. Volela bih da svi dobiju taj lek kako bi izbegli transplantaciju pluća.

Inače, transplantacija pluća je medicinski zahvat još uvek nedostupan u Srbiji. Međutim, postoje najave Ministarstva zdravlja da će uskoro i to biti slučaj.

- Postoji lista čekanja i za pluća koja se tek formira, i njih je oko 60 - kazao je dr Vojislav Radosavljević iz Uprave za biomedicinu na konferenciji uoči početka pokretanja kampanje, dodajući da se radi na edukaciji tima za transplantaciju, te da je sa tehnološko-medicinskog aspekta ova transplantacija komplikovanija u odnosu na one koje se već rade u zemlji: bubrega, jetre, srca i rožnjače: - Radimo na tome da ostvarimo prvu transplantaciju pluća u narednoj godini.

(Telegraf.rs)