Kada sam 2016. saznala da Matija boluje od SMA, na internetu sam našla samo jedan članak: Danas je drugačije

Foto: Privatna arhiva

Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović izjavila je da se 2023. godina razlikuje od svih prethodnih po tome što je budžetska linija iz koje se leče retke bolesti drastično uvećana, što je omogućilo uvođenje novih terapija.

Jovović je za Tanjug naglasila da su tokom protekle godine za lečenje retkih bolesti izdvojene 7,2 milijarde dinara i da trenutno u Srbiji terapiju dobijaju 693 obolela.

Preporučujemo

"Kada uporedimo 2012., kada je lečenje tek počelo, terapija je postojala za samo četiri pacijenta. Tada je postojao lek samo za dve dijagnoze, danas za 39. Takođe, i otvaranje kancelarije koje će se baviti retkim bolestima jeste nešto što izdvaja ovu godinu u odnosu na prethodne, jer prvi put imamo u sistemu i državi mesto koje je, naravno u saradnji sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti, praktično mesto gde će se rešavati svi problemi obolelih od retkih bolesti i gde svako može da naiđe na punu podršku i na pomoć", rekla je Jovović.

Ona je dodala da je izuzetno značajna i podrška relevantnih institucija, poput Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO), jer je on, kako je istakla Jovović, najveća podrška u samom lečenju i izlečenju retkih bolesti.

"Moram da napomenem da 7,2 milijarde dinara, koje sam spomenula, nisu jedini novac koji se koristi za lečenje retkih bolesti. Pored toga postoje i one retke bolesti za koje se lekovi nalaze na listi za izdavanje lekova, za taj deo je izdvojeno 10,8 milijardi, što znači da je Srbija u 2023. godini izdvojila 18 milijardi dinara za retke bolesti", pojasnila je Jovović.

Istakla je da su sada u odnosu na pretjhodne godine dostupnije informacije o retkim bolestima, koje su od izuzetnog značaja za porodice obolelih.

Jovović se priseća da je, kada je saznala da njen sin Matija boluje od spinalne mišićne atrofije, 2016. godine, na internetu uspela da pronađe samo jedan članak o toj dijagnozi.

"Te 2016. godine apsolutno nisu bile dostupne informacije vezane za spinalnu mišićnu atrofiju, nije postojalo udruženje i negde svest o ovoj retkoj dijagnozi nije bila podignuta na neki viši nivo. Trebalo bi da se zapitamo šta je tek bilo sa onim dijagnozama koje su mnogo ređe i gde nema terapije, nade u izlečenje, jer se uvek priča o onim dijagnozama za koje postoji registrovana terapija, a ona postoji za samo pet odsto retkih bolesti", rekla je Jovović.

Naglasila je da je cilj NORBS-a od osnivanja 2010. godine upravo podizanje svesti o svim retkim bolestima.

"To radimo na različite načine - medijskim kampanjama, kampanjama putem društvenih mreža, našim konferencijama koje služe za umrežavanje. Mi se zaista trudimo kroz sve naše kanale da se više čuje o dijagnozama i za koje ne postoje uopšte udruženja pacijenata", rekla je ona. Jovović.

Dodaje da je NORBS od osnivanja i mesto gde su pacijenti imali mogućnost da se informišu o tome na koji način mogu da ostvare svoje prava, ali i kako da se izbore sa papirologijom i onim što same dijagnoze nose.

"NORBS je krovna organizacija i, na neki način, praktično savez udruženja pacijenata. Međutim, ono što NORBS izdvaja u odnosu na druge saveze, jeste ta mogućnost da i individualni članovi budu deo NORBS-a, jer postoje one retke dijagnoze od kojih u Srbiji boluje jedan pacijent", rekla je ona i dodala da NORBS broji 36 članica udruženja, više od 150 individualnih članova i da zastupa 300 različitih dijagnoza. Jovović naglašava da u okviru NORBS-a za pacijente postoji i linija pomoći, koja pomaže i samom udruženju da dobija informacije o tome sa kojim se oni konkretno problemima susreću. "Onda uz pomoć tih informacija mi pravimo određene projekte koje kasnije predočavamo ispred donosioca odluka i kasnije dolazimo do tog nekog sistemskog rešavanja", rekla je Jovović.

Poručila je svima koji imaju bolesno dete ili sami boluju od retkih bolesti da moraju da se trude da žive najkvalitetnije i najbolje što mogu.

"Postoje različiti vidovi stigmatizacije i neprihvatanja od strane društva, ali mi smo ti koji treba da se izbore sa tim, da rušimo barijere i negde zaista živimo najkvalitetnije što možemo", rekla je ona.

(Telegraf.rs)