Otac i sin legli da spavaju sa kašljem i kijanjem, ujutru su bili mrtvi: Otkriveno šta im se desilo

Džejson Selvi (47) iz Sizoltera, u mestu Vitstabl u Engleskoj, preminuo je 2017. godine u snu, a šest godina kasnije, na gotovo identičan način, umro je i njegov sin Danijel Selvi (24).

Kako je ispričala supruga i majka, Amber Selvi, i Džejson i Danijel su uveče legli u krevet sa simptomima nalik običnoj prehladi - curenjem nosa i blagim kašljem. Tokom noći došlo je do iznenadnog srčanog zastoja.

Preporučujemo

- Kada je moj suprug preminuo, to je bio ogroman šok. Potpuno neočekivano. Kada imate osobu koja je zdrava, aktivna i nema nikakve ozbiljne tegobe, ne očekujete da će se ovako nešto dogoditi - rekla je Amber.

Nakon Džejsonove smrti, briga o petoro dece dala joj je snagu da se vrati poslu pedijatrijske medicinske sestre.

Srčani zastoj pa smrt, kao kod oca

Danijel je 2021. godine doživeo srčani zastoj, ali je Amber uspela da ga reanimira i spase. Međutim, dve godine kasnije, sudbina se ponovila - Danijel je preminuo u snu, na isti način kao i njegov otac.

- Gubitak deteta je nešto sa čim se teško nosi. To je tema koju društvo nerado prihvata, jer znači da se može dogoditi svakome. Nije prirodan red stvari da roditelji sahranjuju decu – rekla je Amber.

Šta je Alagilov sindrom?

Alagilov sindrom je retko, neizlečivo genetsko oboljenje koje najčešće pogađa žučne kanale, ali i više drugih organa. Kada žučni kanali nisu pravilno razvijeni, žuč se zadržava u jetri, što dovodi do njenog oštećenja, ali i do ozbiljnih nedostataka vitamina.

Vremenom, bolest može da utiče i na krvne sudove između srca i pluća, kao i na one u mozgu i kičmenoj moždini.

Najčešći simptomi uključuju:

– tamnu mokraću
– svetlu ili bledu stolicu
– žućkaste, duboko usađene oči

U težim slučajevima, Alagilov sindrom može dovesti do:

– otkazivanja jetre
– bolesti bubrega
– moždanog udara

Kod beba se često javljaju karakteristične crte lica, poput širokog čela i šiljate brade. Procene pokazuju da se sindrom javlja kod jednog deteta na 30.000 do 70.000 rođenja.

Dijagnoza koja je došla prekasno

Džejson Selvi je za svoju bolest saznao tek nakon rođenja sina Danijela. Lekari su primetili da Danijel ima probleme sa disanjem, a slični simptomi pojavili su se i kod njihovog sledećeg deteta, što je dovelo do genetskog testiranja.

Pre toga, kako kaže Amber, zdravstveni radnici su simptome često umanjivali, nazivajući ih „lošom srećom“.

Obdukcija je kasnije pokazala da je Džejson imao nedovoljno razvijene srčane komore, dok je kod Danijela utvrđeno da ima jednolistni srčani zalistak, odnosno jedan zalistak umesto tri.

Borba za podizanje svesti

Amber Selvi danas aktivno radi na podizanju svesti o Alagilovom sindromu u Velikoj Britaniji. Od oko 180 osoba koje žive sa ovom bolešću u toj zemlji, čak četiri su članovi njene porodice.

Uz podršku američke organizacije Asocijacija za Alagilov sindrom, Amber je u Vitstablju osnovala grupu podrške za roditelje koji su izgubili decu. Sastanci se održavaju svake treće srede u mesecu, u kafeu Revival Fid end Mud, u glavnoj ulici grada.

- Ljudi koji su pretrpeli gubitak često se osećaju potpuno sami. Nekim danima je teško ustati iz kreveta i pronaći razlog da se nastavi dalje. Svima su nam potrebni povezivanje, podrška i smisao – kaže Amber.

Ideju za osnivanje grupe dobila je tokom studija savetovanja, koučinga i mentorstva na Univerzitetu Kanterberi Krist Čerč.

Član upravnog odbora, Hovard Douv, istakao je:

– Amberino saosećanje i stručnost imaju snažan i trajan uticaj na decu i njihove porodice. Ulaganjem u obuku pedijatrijskih zdravstvenih radnika, poput nje, pomažemo da ljudskost i briga ostanu u središtu pedijatrijske nege.

(Telegraf.rs/Metro)