Misteriozna bolest mozga "kosi" po provinciji: Dok pacijenti umiru, lekari lome koplja, šta je istina?

Početkom 2019. godine, zvaničnici u jednoj bolnici u maloj kanadskoj provinciji Nju Bransvik primetili su da su dva pacijenta obolela od izuzetno retke moždane bolesti poznate kao Krojcfeld-Jakobova bolest, ili CJD. CJD je i smrtonosna i potencijalno zarazna, pa je brzo formirana grupa stručnjaka da istraži slučaj. Srećom po Nju Bransvik, bolest se nije proširila. Ali priča tu nije završila. Zapravo, tek je počinjala...

Među stručnjacima bio je i Alijer Marero, tih i nenametljiv neurolog kubanskog porekla, koji je radio u provinciji oko šest godina. Marero je ostalim članovima grupe izneo zabrinjavajuće informacije. Rekao je da već godinama viđa pacijente sa simptomima sličnim CJD-u, uključujući i mlade ljude koji pokazuju znake brzo napredujuće demencije. Broj slučajeva je, prema njegovim rečima, već bio veći od 20, a nekoliko pacijenata je već preminulo.

Zbog očigledne sličnosti sa CJD-om, Marero je te slučajeve prijavljivao Kanadskom sistemu za nadzor Krojcfeld-Jakobove bolesti, ili CJDSS. Ali rezultati su se stalno vraćali negativni. Marero je bio zatečen.

Ono što još više zabrinjava jeste da je, prema njegovim beleškama, primećivao vrtoglavu lepezu simptoma kod pacijenata. Bilo je slučajeva demencije, gubitka težine, nestabilnosti, trzajnih pokreta i tikova na licu. Bilo je pacijenata sa grčevima, halucinacijama, bolom u udovima, atrofijom mišića, suvom kožom i gubitkom kose. Mnogi su se žalili na nesanicu i buđenje sa halucinacijama. Pacijenti su prijavljivali prekomerno znojenje i prekomerno lučenje pljuvačke. Nekoliko pacijenata je pokazivalo Kapgrasovu iluziju, koja uzrokuje da osoba veruje da je neko blizak zamenjen identičnim dvojnikom. Drugi su, činilo se, gubili sposobnost govora. Jedan pacijent je izveštavao da je zaboravio kako se piše slovo Q.

Marero je nalagao test za testom. Ali bio je bespomoćan.

"Stalno sam viđao nove pacijente, stalno sam dokumentovao nove slučajeve i stalno sam viđao nove ljude kako umiru. I slika jednog klastera postajala je sve jasnija", prisetio se, prenosi BBC.

Tokom narednih meseci, Marero i naučnici iz CJDSS-a počeli su da sumnjaju da, umesto malog klastera pacijenata sa CJD-om, provincija Nju Bransvik možda ima mnogo veći klaster ljudi koji pate od potpuno nepoznate moždane bolesti.

U narednih pet godina, Marerov klaster je narastao sa 20 na neverovatnih 500 slučajeva. Ali nije došlo ni do kakvog naučnog proboja, ni do novog razumevanja neurologije, ni do skupih novih tretmana. Umesto toga, prošle godine, istraživački rad koji je potpisalo nekoliko kanadskih neurologa i neuro-naučnika zaključio je da u stvari ne postoji nikakva misteriozna bolest, i da su svi pacijenti verovatno patili od prethodno poznatih neuroloških, medicinskih ili psihijatrijskih stanja. Klaster u Nju Bransviku bio je, kako je jedan od autora rada rekao BBC-u, "kuća od karata".

Da bi ispratio ovu priču, BBC je proveo vreme sa Marerom i razgovarao sa desetak njegovih pacijenata ili njihovih rođaka - od kojih neki po prvi put pričaju svoju priču - kao i sa ključnim naučnicima, stručnjacima i zvaničnicima vlade, te je pregledao stotine stranica internih mejlova i dokumenata dobijenih putem zahteva za pristup informacijama.

Možemo da otkrijemo da se najmanje jedan pacijent iz klastera sada odlučio za smrt uz medicinski potpomognuto umiranje - koje je u Kanadi legalno od 2016. godine. Dijagnoza u umrlici, prema rečima lekara koji ju je potpisao, glasila je "degenerativno neurološko stanje nepoznatog uzroka". Najmanje još jedan pacijent iz klastera trenutno razmatra mogućnost asistiranog umiranja.

Istraživački rad objavljen prošle godine mogao je da označi kraj jednog neobičnog poglavlja u kanadskoj nauci. Osim što se stotine pacijenata s tim ne slažu. Prkosni, snažno odani Mareru i uz podršku strastvenih zagovornika pacijenata, oni tvrde da je rad manjkav i odbacuju svaku tvrdnju da klaster možda ne postoji.

Mnogi umesto toga veruju da su otrovani industrijskim toksinom iz životne sredine i da je vlada Nju Bransvika skovala zaveru protiv njih kako bi to zataškala.

"Uopšte nisam tip osobe sklone teorijama zavere, ali iskreno mislim da je ovo finansijski motivisano", rekla je Džilijan Lukas, jedna od pacijentkinja.

Lukas je prvi put upoznala Marera početkom 2020. godine, nakon što je njen očuh, Derek Katbertson, računovođa i vojni veteran, počeo da doživljava kognitivne i probleme u ponašanju, uključujući iznenadni bes i gubitak empatije. On je upućen Mareru, koji je naložio čitav niz testova, ali nije mogao da objasni njegove simptome. Katbertson je postao jedan od prvih pacijenata iz klastera - takozvanih "originalnih 48".

Lukas je tada upravo prošla kroz razvod i pretrpela ozbiljan potres mozga, pa se preselila nazad kod majke i Katbertsona u njihovoj ruralnoj zajednici blizu grada Monktona. Uskoro je i ona počela da doživljava simptome i otišla je kod Marera na pregled.

"Naredio je toliko testova, toliko analiza krvi, skeniranja i punkcija kičmene moždine. Pokušavali smo da apsolutno sve isključimo i stalno smo nailazili na nova pitanja", kaže Lukasova.

Kada nije imao odgovore, Marero je dodao Lukasovu u klaster. Tokom narednih meseci, njeni simptomi su se pogoršavali i pojavili su se novi. Doživljavala je osetljivost na svetlost, drhtavice, strašne migrene i probleme sa pamćenjem i sposobnošću da jasno govori, rekla je. Osećala je neobjašnjive probadajuće bolove. Hladna voda joj je delovala kao da je vrela.

Ipak, Marero je bio pažljiv i brižan. Ozbiljno je shvatao njene simptome.

"Osetila sam se 'viđenom', kao da je ono što doživljavam važno", napisala je Lukas u objavi na Fejsbuku o svojoj borbi.

To je bio osećaj koji su, bar tako deluje, delili svi koji su videli Marera. Držao im je ruke tokom pregleda, uvek bi ih se setio, plakao sa njima.

"Bio je jedini koji ih sluša", rekla je Lori-En Rones, jedna od pacijentkinja iz klastera.

"On je neverovatan čovek i lekar", rekla je Melisa Nikolson, čija je majka prošle godine umrla nakon dijagnoze misteriozne bolesti.

"Gledati našu mamu kako prolazi kroz to bilo je dovoljno teško. Ali on je bio takav stub podrške", rekla je Nikolson.

"Kao da čitate scenario za film"

U martu 2021, dok je Kanada još uvek bila u stisku pandemije Kovida, klaster je iznenada postao vest. Glavni medicinski službenik Nju Bransvika poslao je memorandum lekarima upozoravajući ih na očigledni sindrom i sugerišući da kontaktiraju Marera sa mogućim slučajevima. Memorandum je procurio i priča se pojavila u novinama.

Marero se našao preplavljen novim pacijentima. Ali istovremeno je dobijao podršku sa najviših nivoa kanadske nauke. Radna grupa formirana da odgovori na originalne CJD slučajeve evoluirala je u multidisciplinarnu grupu koja proučava klaster, i mogućnost misterioznog novog neurološkog stanja činila se, ponekad, neodoljivom za naučnike.

"Kao da čitate scenario za film", napisao je jedan istraživač kolegama u mejlu, komentarišući ranu priču u Toronto Star-u.

"Svi smo u filmu!", odgovorio je jedan viši federalni naučnik.

U srcu radne grupe bio je Marero, zajedno sa dr Majklom Kultartom, šefom Sistema za nadzor CJD-a; dr Nilom Kešmanom, vodećim kanadskim neurologom; dr Majklom Strongom, šefom Kanadskih instituta za istraživanje zdravlja (CIHR); i dr Semjuelom Vajsom, jednim od viših neurologa CIHR-a. Svi su se složili da Marerou treba značajna podrška. Strong je rekao da može da obezbedi dodatno osoblje i ponudio sebe kao konsultanta. CIHR je provinciji Nju Bransvik ponudio 5 miliona kanadskih dolara (3,6 miliona američkih dolara) za istraživanje.

I misterioznoj bolesti je dato ime - Neurološki sindrom nepoznatog uzroka Nju Bransvika.

U mejlu Mareru u aprilu 2021. godine, Strong ga je nazvao "jednom od najupečatljivijih konstelacija nalaza koje sam ikada video".

"Svi smo vam zahvalni", napisao je.

Ali nisu svi bili saglasni.

Dr Gerard Jansen, neuropatolog vezan za Sistem za nadzor CJD-a, primetio je nešto neobično kada su upućivanja iz Marerove kancelarije počela da se gomilaju. Jansen se prisetio da je bio zapanjen Marerovim beleškama, koje su, prema njegovim rečima, sadržale niz širokih i nepovezanih kliničkih zapažanja - "dijareju simptoma".

Jansen je u fajlovima pacijenata video tragove koji, kako je rekao, ukazuju na već definisane neurološke bolesti. Kada je ispitao uzorke moždanog tkiva nekoliko pacijenata iz klastera koji su preminuli, našao je znake Alchajmerove bolesti i demencije Levijevih tela.

Bio je zabrinut. Njegov nadređeni, Kultart, delovao je kao da veruje da se u Nju Bransviku dešava nešto neobjašnjivo, rekao je Jansen. Želeći da svoje brige zabeleži pismeno, poslao je Kultartu dug i detaljan mejl.

"Svi dostupni dokazi i logika ukazuju na zbir različitih bolesti. Pacijenti su stvarni, ali grupisanje kao misteriozna bolest nije", napisao je Jansen.

Razmatrali sve moguće uzroke

Rani slučajevi činili su se da su koncentrisani oko dve lokacije: Monktona i Akadijskog poluostrva. Sumnjajući na vezu sa životnom sredinom, naučnici i zvaničnici razmatrali su razne moguće uzročnike, od retkog parazita sa losa do cvetanja plavo-zelenih algi, pa do herbicida "Agent Orange" prskanog po provinciji 1970-ih. Ništa nije dalo rezultate.

Marero je rekao da je uočio porast slučajeva krajem leta i početkom jeseni - tokom sezone prskanja šuma - i fokusirao se na kontroverzni herbicid nazvan glifosat. Hronična izloženost glifosatu, koji se široko koristi u šumarskoj industriji Nju Bransvika, povezana je u nekim studijama sa neuroinflamacijom i Parkinsonovom bolešću. (Preduzeće "Forest NB" navelo je da je glifosat korišćen u skladu sa propisima i da se "ne očekuje da predstavlja rizike" po ljudsko zdravlje ili životnu sredinu.)

Prema Mareru, mnogi njegovi pacijenti pokazivali su veoma povišene nivoe i glifosata i raznih teških metala. Ipak, kada ga je BBC pitao koliki procenat od njegovih otprilike 500 pacijenata je imao zabrinjavajuće rezultate, odbio je da odgovori.

"Ne želim da dajem tačne brojke za bilo šta, ali recimo da je to neobičan broj. Više od 100", naveo je Marero.

Do aprila 2021. godine, fokus je bio čvrsto na mogućem toksinu iz životne sredine.

Strong, direktor CIHR-a, rekao je da smatra da je potrebna potpuna direktna istraga na licu mesta. Iste godine, u aprilu, u Nju Bransviku je osnovana specijalna klinika, Mind Clinic, sa Marerom na čelu, kako bi se lečili pacijenti iz klastera. Sa ponuđenih 5 miliona dolara od CIHR-a i podrškom Stronga i drugih vodećih federalnih naučnika, činilo se da su svi uslovi postavljeni da se otkrije misterija.

Ali onda se sve promenilo. U maju, Nju Bransvik je praktično suspendovao saradnju sa federalnim naučnicima. Provincija je takođe odlučila da ne prihvati 5 miliona dolara ponuđenih od CIHR-a. Prema Mareru, ta odluka je ubila svaku perspektivu da se dođe do odgovora.

"Svi su primili taj mejl kao hladan tuš", rekao je.

Nijedan od zvaničnika provincije uključenih u slučaj nije želeo da razgovara za BBC zvanično. Ali jasno je da je postojala zabrinutost zbog Marerovih metoda i prirode njegovih kontakata sa Kultartom, Strongom i ostalim federalnim naučnicima. Stav nekih na višim nivoima vlade Nju Bransvika bio je da je neformalna radna grupa, zavedena mogućnošću naučne misterije, zaobilazila provinciju.

Ali odluka da se novac ostavi na stolu, umesto da se iskoristi za istragu, podstakla je sumnje da Nju Bransvik želi da izbegne nadzor nad svojom životnom sredinom. Prema Kat Lantejn, izvršnoj direktorki kanadske neprofitne zdravstvene organizacije Bloodwatch i neumornoj podršci Mareru, postupci provincije predstavljaju potpuno prikrivanje.

"Isključili su sve jer jednostavno ne žele da iko gleda", rekla je Lantjen.

Preuzimajući kontrolu nad procesom, Nju Bransvik je sproveo dve istrage o originalnom klasteru od 48 pacijenata - jedan putem telefonskog upitnika i jedan pregled medicinske dokumentacije pacijenata od strane nadzornog odbora sastavljenog od šest provincijskih neurologa.

Jansen, neuropatolog koji je izrazio zabrinutost, do tada je pregledao obdukcije osam pacijenata iz klastera i čvrsto je verovao da svi imaju poznate, dijagnostikovane bolesti. Uznemiren, svoje zaključke je prosledio nadzornom odboru i predstavio ih Kanadskoj asocijaciji neuropatologa.

Nedugo zatim, vlada Nju Bransvika završila je svoje istrage, zaključivši u februaru 2022. da ne postoji zajednički uzrok iz životne sredine i da ne postoji zajedničko stanje među pacijentima. Drugim rečima, nema misterizne bolesti.

Ali vlada je odlučila da nijednog pacijenta ne pregleda lično, propust koji je razbesneo one koji su verovali da su deo klastera. Pacijenti, kojih je sada bilo 105, dolazili su povremeno na preglede kod Marera u Mind Clinic, ali napredak je bio minimalan.

Simptomi Džilijan Lukas pogoršavali su se toliko brzo da je počela da razmišlja o nečemu što joj je nekada bilo nezamislivo - medicinski asistiranom umiranju.

U klinici, pregledi kod Marera ponekad su bili čudno zagonetni, rekli su pacijenti. Tokom jednog pregleda, Lukasova maćeha Suzan se setila da je Marero podigao ruku, rekao im da prestanu da pričaju i otišao do vrata da oslušne.

"Rekao je: 'Mislim da nas snimaju'", rekla je Suzan.

Stejsi Kvigli-Kormijer, čija je pastorka Gabrijela bila najmlađa članica klastera, rekla je da je Marero uvek govorio tiho.

"Iskustvo sa dr Marerom - i drugi pacijenti takođe pričaju o tome - je da se pobrinete da počnete da pričate tek kad se vrata zatvore, a njegov ton je tih, i pazite da ne pričate po hodnicima i slično", rekla je.

Marero je odbio da o tome govori.

"Neki pacijenti su zapravo tako mislili. I ja… Pitali smo se… Ali ne želim da komentarišem", rekao je doktor.

U avgustu 2022. godine, Marero je smenjen sa rukovodeće pozicije u Mind Clinic.

"Uprkos našim ponovljenim pokušajima da vas obavestimo o našim očekivanjima i nedostacima u vašem radu, niste pokazali trajnu sposobnost da ispunite naša očekivanja", napisao je Džon Dornan, tadašnji izvršni direktor zdravstvene mreže. Svaki od 105 pacijenata iz klastera dobio je svoje pismo, u kojem se navodilo da mogu ostati u klinici, sa svim resursima koje pruža, ili da odu sa Marerom.

Mnogi su se uvredili.

"Kada su me pozvali da pitaju za moj izbor, rekla sam, ovo nije izbor, ovo je ultimatum, i ja biram njega", rekla je Lukas.

Nije bila jedina. Od 105 pacijenata, 94 su izabrala Marera. Samo 11 osoba odlučilo je da ostane u klinici i zatraži drugo mišljenje.

Van klinike, sve izolovaniji, Marero je nastavio da dijagnostikuje misterioznu bolest. Slali su pacijente na toliko mnogo testova, za toliko neobične toksine ili stanja, da su neki prijavljivali da su ih na testiranju gledali sve čudnije.

Drugima je bilo teško da dobiju termin kod Marera ili čak da razgovaraju sa njegovim asistentom.

"Poslala sam nekoliko poruka, ali su toliko zauzeti da ih je skoro nemoguće dobiti ni putem mejla. Ima toliko pacijenata", rekla je Lukas.

Kako je klaster dobijao sve više medijske pažnje u Kanadi, malo pažnje je posvećeno 11 pacijenata koji su odlučili da ostanu u Mind Clinic, a njihove priče nikada nisu ispričane.

Partner Kevina Striklanda, Ejpril, upućena je kod Marera nakon što je jednog jutra zaustavila auto na sred puta i očigledno zaboravila kako da vozi. Ejpril, tada 60-godišnja, već je pokazivala neke simptome slične demenciji, ali incident u vožnji uplašio je Striklanda. Marero je sproveo niz testova i dijagnostikovao misterioznu bolest.

"Rekao je da je to misteriozna bolest i da želi dalje da istraži, ali zapravo nije mnogo toga uradio nakon toga", rekao je Strikland.

Par je čekao osam meseci da dobije važne rezultate testova od Marera, dok se Ejprilino stanje pogoršavalo. Ubrzo Strikland više nije mogao da se brine o njoj. Ali da bi dobila mesto u ustanovi za palijativnu negu, trebao mu je pisani dokument od Marera.

"Mislim da sam čekao četiri meseca na to pismo. Stalno sam zvao i pitano" prisetio se Strikland.

Na kraju je odustao i obratio se Mind Clinic i dobio pismo. A neurolog klinike dao je ono što je Ejpril bilo potrebno - jasnu dijagnozu. Patila je od oblika frontotemporalne demencije. Na kraju, Marero nije učinio ništa za Ejpril, rekao je Strikland.

"Pretpostavljam da ga je više zanimalo da dokaže misterioznu bolest nego da pomaže svojim pacijentima", rekao je on.

Sandi Partridž takođe je odlučila da ostane u Mind Clinic. Osećala je duboku odanost prema Mareru, ali je takođe videla zdrav razum u traženju drugog mišljenja. Partridž je prvi put videla Marera 2020, nakon što je patila od glavobolja, halucinacija i napada. Naredio je niz testova.

Kako kaže imala je dve magnetne rezonance, dva EEG-a, SPECT, CT i punkciju kičmene moždine, kao i više od deset različitih testova na antitela.

"Većinom je to bilo mnogo testiranja sa dr Marerom. Svaki put kada bi me video, trajalo je sat i po, ponekad dva, i svaki put bi me ponovo testirao", navela je.

Međutim, svaki test je bio negativan. Partridž je takođe Mareru dostavila video kako doživljava napad kod kuće, koji je on proučavao. Dijagnostikovao joj je misterioznu bolest.

"To su bile reči koje je koristio", rekla je.

Jedna stvar koju Marero nikada nije spomenuo Partridž bila je funkcionalni neurološki poremećaj (FND), što je bila njena konačna dijagnoza. FND je složeno stanje; ranije poznato kao psihosomatska ili psihogena bolest, opisuje fizičke simptome koji mogu imati psihološki uzrok - ponekad opisivano kao problem sa "softverom" mozga, a ne sa bilo kakvom strukturnom povredom.

To predstavlja izazov za lekare, koji moraju pacijentima objasniti stigmu povezanu sa ovim stanjem i pomoći im da shvate da imaju stvarno oboljenje koje zahteva kompleksan tretman.

Neurolozi koji su lečili Partridž u Mind Clinic takođe su pregledali video njenog napada koji je pokazala Mareru i posmatrali je kako doživljava napad u klinici.

"Čim je dr Abdelah video moj napad, rekao je: to je FND", prisetila se Partridž, koja se odmah bacila na istraživanje tog stanja.

"I pomislila sam, to sam ja, to sam ja, to sam ja, to sam ja. Imala sam apsolutno sve simptome", rekla je za BBC.

Partridžova se i dalje bori sa svojim stanjem, ali je dobila deo tretmana za FND i nastavlja da traži dalje opcije. Njena dijagnoza donela joj je i određeni mir.

Gabrijela Kormijer, najmlađa pacijentkinja u Marerovom klasteru, takođe će dobiti dijagnozu FND, ali njen put je sledio drugačiju stazu.

Gabrijela je često bila u medijima kao deo izveštaja o klasteru, postavši neka vrsta "poster dete" misteriozne bolesti. Prvi put je upućena Mareru sa samo 18 godina. Kao srednjoškolka, plesačica i takmičarka u umetničkom klizanju, počela je da oseća simptome slične umoru i bolove u mišićima, a zatim se onesvestila u školi.

Već je uzimala lekove protiv anksioznosti, a lekar u hitnoj pomoći joj je rekao da je incident izazvan anksioznošću. Nezadovoljna njegovom procenom, i činjenicom da je Gabrijeli, koja je gej, rekao da "samo treba da nađe dečka", porodica se obratila Mareru za pomoć.

Marero je bio drugačiji - empatičan, brižan. Kao i kod drugih pacijenata, naredio je za Gabrijelu niz testova. Kada testovi ništa nisu pokazali, dijagnostikovao je misterioznu bolest. Kanada je bila u dubokoj izolaciji zbog kovida, ali Marero ih je uveravao da nije usamljen slučaj.

"Rekao je da postoji bar desetak drugih ljudi koji doživljavaju slične stvari kao i ona, i da još nema odgovore", prisetila se Gabrijelina maćeha Stejsi.

Postojao je jedan test koji Marero nije mogao da obezbedi: PET skeniranje, jer je siromašna provincija uglavnom rezervisala te preglede za pacijente sa rakom. Tako su Gabrijelu roditelji odveli u Toronto na skener i drugo mišljenje kod vodećeg neurologa, dr Entonija Langa.

Nakon višednevne procene u specijalizovanom neurološkom centru, Lang je Gabrijeli dijagnostikovao funkcionalni neurološki poremećaj (FND). Njeni testovi su pokazali da su svesni pokreti bili slabi, ali da su forsirani refleksni ili automatski pokreti bili normalni i zdravi. To je ukazivalo na psihološki uzrok.

Gabrijelina porodica je u početku bila spremna da prihvati dijagnozu FND, kako su rekli. Međutim, iz Toronta su otišli nezadovoljni nakon što im je Lang rekao da prestanu da se prema Gabrijeli ponašaju kao da ima terminalnu bolest, jer time dodatno učvršćuju njeno stanje.

Nekoliko nedelja kasnije, Lang je pozvao Gabrijelu da je obavesti da je jedan od rezultata testova pokazao blago smanjen protok krvi u njenom mozgu - nešto što je i Marero ranije uočio - a što može biti izazvano različitim medicinskim ili psihološkim problemima, uključujući depresiju. Lang je rekao Gabrijeli da je odstupanje minimalno i da nema veze sa njenim simptomima, te da nema razloga za brigu.

Taj poziv je uznemirio njenu porodicu.

"Nije bilo nikakvog razloga da je zove direktno na njen telefon, kada je znao da ima probleme sa pamćenjem", rekao je njen otac Andre, ljutito.

Poziv je udaljio porodicu od Langa i njegove dijagnoze i ponovo ih usmerio ka Mareru, u kojeg je porodica imala puno poverenje. Marero, kako kaže Stejsi, nikada nije prešao "bilo kakvu granicu".

"Bio je besprekoran. Zato ga svi njegovi pacijenti vole, čak i obožavaju", rekao je Andre.

Marero je nastavio da Gabrijelu podvrgava brojnim testiranjima. Prepisao joj je antiepileptike kako bi sprečio moguće napade, iako ih nikada nije imala. Uputio ju je na terapiju intravenskim imunoglobulinima - za koju je rekla da joj je izazvala jake glavobolje, bolove, mučninu, vrtoglavicu i aseptični meningitis - i prepisao snažan intravenski imunosupresiv koji se koristi kod karcinoma krvi i autoimunih bolesti. Nijedno od toga nije poboljšalo njeno stanje.

Gabrijela je nekada sanjala da studira patologiju, ali je zbog bolesti napustila fakultet i već godinama se svuda kreće ili u invalidskim kolicima ili uz pomoć štapa, vodeći, za jednu 24-godišnjakinju, veoma ograničen život.

"Imala sam osećaj da mi je život protraćen ili da nisam ništa uradila sa svojim životom otkako sam se razbolela. Imam osećaj da mi je to oduzeto", rekla je mlada Gabrijela.

Dr Lang je nakon lečenja Gabrijele i susreta sa njenom porodicom bio duboko uznemiren. Njegov poziv Gabrijeli, rekao je, nije bio samo primeren, već je bio i njegova etička obaveza, jer je ona bila mentalno sposobna odrasla osoba koja nije tražila da roditelji postupaju u njeno ime.

Tokom narednih meseci, Lang je sa zabrinutošću posmatrao kako navodni klaster u Nju Bransviku naglo raste. Slao je mejlove Mareru i ostavljao poruke njegovoj sekretarici nudeći pomoć, ali nikada nije dobio odgovor. Krajem 2023. godine, frustriran onim što je video kao sveprisutne dezinformacije o klasteru, Lang je sa kolegama odlučio da pokrene studiju. Rezultati - objavljeni u maju 2025. u časopisu Journal of the American Medical Association, JAMA - odjeknuli su u Nju Bransviku kao bomba.

Lang i njegovi koautori - među kojima su bili i bivši Marerovi saradnici iz Mind Clinic i zabrinuti neuropatolog Žerar Jansen - utvrdili su da je svih 25 pacijenata obuhvaćenih studijom bolovalo od ranije poznatih stanja, od funkcionalnog neurološkog poremećaja, preko demencije, do raka. Verovatnoća da ne postoji nova bolest bila je gotovo 100 odsto, naveli su. Pravi uzrok klastera, zaključili su, bila je serijska pogrešna dijagnoza Marera, dodatno pojačana lakovernim medijskim izveštavanjem, ograničenjima javnog zdravstvenog sistema Nju Bransvika, institucionalnim nepoverenjem posejanim tokom pandemije i delovanjem male grupe ljudi koji su "prisvojili krizu radi sopstvenih ciljeva".

Slučajevi u JAMA radu obuhvatali su 14 živih pacijenata i 11 obdukcija. Većina živih pacijenata bili su ljudi koji su odlučili da ostanu u Mind Clinic, poput Sandi Partridž. Nekoliko njih, uključujući Gabrijelu, uključeno je putem izuzeća od pristanka - pravnog postupka koji omogućava istraživačima da koriste podatke pacijenata bez njihovog izričitog pristanka, pod uslovom da su ispunjeni određeni kriterijumi anonimnosti.

Zaključci studije razbesneli su najglasnije pacijente i njihove zagovornike, uključujući Kat Lantejn i Stejsi Kvigli-Kormijer, koje tvrde da je istraživanje bilo nenaučno i neetičko.

Porodica Kvigli-Kormijer je besna što su podaci o Gabrijeli korišćeni u studiji, a njihovi advokati poslali su pisma Langu i časopisu, tvrdeći da je time povređena njena privatnost. JAMA je odbila da komentariše spor. Lang je rekao da je istraživanje bilo zakonito, etičko i adekvatno anonimizovano. Što se tiče navodne povrede privatnosti, istakao je da je jedini razlog zbog kog je iko znao da su Gabrijelini podaci korišćeni taj što su njen otac i maćeha to sami rekli medijima, zajedno sa mnogim drugim detaljima iz njenog života.

Jednog vedrog jutra prošlog septembra, Marero je sedeo u kancelariji u svojoj velikoj kući na imanju nedaleko od Monktona. Kamena fontana tiho je žuborila u njegovoj japanski inspirisanoj bašti mira. Ptice su pevale u njegovom komadu šume - netaknute herbicidima i pesticidima, kako je rekao.

Marero je nesumnjivo harizmatičan. Ima topao osmeh i prijatno držanje. Govori tiho, ali autoritativno. Pamti sitne detalje o ljudima koje jedva poznaje i raspituje se o njihovom blagostanju na način koji odaje iskrenu brigu.Zavaljen u kancelarijskoj stolici, sa očiglednim zadovoljstvom se prisetio da su ne tako davno neki od vodećih kanadskih naučnika sedeli sa njim oko tog istog stola, spremni da se uhvate u koštac sa naučnom misterijom. Ali sada je Marero delovao sve usamljenije.

"Pokušavaju da me predstave kao ono što jeste", rekao je potišteno. "Bio sam deo toga, ali nisam bio ono. Jedina razlika je u tome što sam ostajao kada je sto bio prazan."

Od Marerovih ranih federalnih saradnika - doktora Koultharta, Kešmena, Stronga i Vajsa - samo je Koulthart pristao da razgovara za BBC o klasteru. Negirao je da je ikada bio uveren u ideju jedinstvenog, misterioznog sindroma.

"Kao naučnik, reč ‘uveren’ koristim veoma, veoma oprezno. Ali nemojte da vas iko zavara - ako neko kaže da zna šta se dešava ili ne dešava u Nju Bransviku, ili laže ili se ozbiljno vara. Jer niko nema sve činjenice", naveo je on.

Predstojeći izveštaj provincije mogao bi ponuditi neke odgovore. Za razliku od prethodnih studija, on će ispitivati tvrdnje o povišenim nivoima glifosata i teških metala kod pacijenata. U nekim trenucima, ulozi deluju nezamislivo visoki.

"Životi vise o koncu. U vašoj je moći da ih poštujete, cenite i brinete o njima. Ili možete da ih napustite i pustite da venu, blede i na kraju umru. Molimo vas da nam se pridružite na pravoj strani istorije", stoji u nedavnom pismu premijerki Suzan Holt, koje je potpisalo 72 pacijenta.

Zagovornici pacijenata, predvođeni direktorkom organizacije Bloodwatch Kat Lantejn, verovatno su učinili više nego bilo ko drugi da priča o klasteru ostane živa, kroz aktivnosti koje uključuju lobiranje kod vlade, informisanje medija i slanje pravnih dopisa naučnicima.

Lantejn je javno napala i Jansena i Langa zbog JAMA studije, nazivajući njihov rad netačnim i neetičkim. Negirala je da je uznemiravala Jansena, rekavši da nikada nije razgovarala s njim direktno i da mu je poslala samo jedan mejl.

I Lang i Jansen ostaju pri svojim stavovima.

"Ono što ovde imamo jeste slučaj pogrešne dijagnoze, koja se razvila u dezinformacije i, nažalost, rezultirala patnjom pacijenata i njihovih porodica", rekao je Lang.

"Ja bih otišao i korak dalje, rekao bih da su zlostavljani", rekao je Jansen o navodnoj pogrešnoj dijagnozi pacijenata.

Malo je drugih koji su spremni da tako otvoreno kritikuju Marera. U privatnim razgovorima, bivši visoki državni zvaničnici i Marerove kolege postavljali su pitanje da li je on trebalo da bude predmet istrage. Kraljevski koledž lekara rekao je BBC-ju da ne može da komentariše da li je bilo pritužbi protiv bilo kog pojedinačnog lekara, a nijedna nije javno objavljena u vezi sa Marerom. Svaki postupak sankcionisanja obično počinje pritužbom.

I to je bio problem, rekao je jedan bivši visoki zdravstveni zvaničnik.

"Mora da postoji pritužba pacijenta, a svi njegovi pacijenti ga vole", rekao je.

Poslednji put kada je Džilijan Lukas videla Marera bilo je pre više od godinu dana. Ponovo ju je testirao, ali ona još uvek nije videla rezultate. Tokom pregleda, rekao joj je da bi je čak i obična prehlada mogla ubiti, kako je rekla. Zato retko izlazi iz kuće - skučenog i pretrpanog doma koji porodica deli sa 15 papagaja.

"Ona provodi 90 odsto vremena u svojoj spavaćoj sobi. To je veoma ograničen život", rekla je njena maćeha

Kat Lantejn je rekla da Marero "zaslužuje Orden Kanade za ono što je učinio za ove ljude". Ali mnogi pacijenti, poput Lukasove, propadaju. Uglavnom nelečeni, prolazili su test za testom u potrazi za misterioznom bolešću i na kraju se našli tamo gde su počeli - ili još gore.

Kao odgovor na kritike iznete u ovoj priči, Marero je rekao da neće komentarisati pacijente ili kolege lekare.

"Fokus mora ostati na stotinama pacijenata koji pate, njihovim porodicama i zajednicama, koje moraju biti u središtu naše pažnje i brige", rekao je.

Džilijan Lukas je sada videla i drugog lekara, ali samo zato što je odlučila da krene dalje sa odlukom da razmotri medicinski potpomognutu smrt, za koju su potrebna potpisa dva lekara. Kanada ima jedan od najliberalnijih zakona o potpomognutom umiranju u svetu, koji omogućava ljudima da mu pristupe i bez terminalne dijagnoze.

Kada je Lukas rekla Mareru za svoj plan, on se rasplakao, rekla je.

"To ga izjeda, jedva zadržava suze", navodi Luksaova

Pa ipak, Marero je pristao da podrži njenu prijavu, iako ona nema konkretnu dijagnozu niti je pozitivna na bilo koje poznato stanje. Marero je rekao da je s krajnjom pažnjom poštovao zakone o medicinski potpomognutom umiranju i da to "nikada nije predlagao" pacijentima.

Nakon svih godina neizvesnosti sa nepoznatim neurološkim sindromom, mogućnost smrti dala je Lukasovu osećaj određene kontrole.

"U svojoj glavi imam granicu dokle mogu da idem", rekla je.

Sedeći u svojoj kancelariji, dok je sunce ulazilo kroz prozore, Marero nije imao takve granice na umu.

"Nastavljam dalje jer znam", rekao je samouvereno. Imao je priliku da se sretne "sa nekima od najboljih naučnika u zemlji", rekao je. Sada ima više od 500 pacijenata u klasteru, a svake nedelje taj broj raste.

(Telegraf.rs)