Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da Vanja dugo spava: Ona je osma beba sa SMA

* Vanja Malović još nema ni puna tri meseca * U fazi je primanja prve doze leka "spinraza" * Samo 182 poruke za Vanju do sada

Komentari

  • David

    Meni samo nije jasno da se SMA naziva retkom bolescu a samo kod nas non stop obolevaju

    42
    3

    Podelite komentar

  • Daca iskreno

    Mozemo da pricamo sta god hocemo, ali generacije koje sad prave i radjaju decu, neka to bude prosek 30god starosti- znaci da je to '90. godiste (i sama sam prvorotkinja, '89.g) jesu generacije koje su u doba adolescencije, razvijanja tela, polnih zlezdi, hormona i sl, zivele u bombardovanom podrucju.... i evo koliko se bolesne dece- i to dece sa mutacijama gena radja... ovo ne treba vise smatrati retkom bolescu, jer ce se sve ovo tek desavati, vec treba promeniti zakon, tako da roditeljima koji zele da oforme porodicu treba omoguciti i besplatna testiranja, kako bi se na svemu ovome radilo... a nikako cutati... jer, evo, mi obican narod se medjusobno pomazemo i zajedno ucestvujemo u placanju lecenja druge dece, jer ne daj Boze, to moze biti i moje dete, pa ce pomoc biti potrebna i menii....

    74
    7

    Podelite komentar

    • g

      @Daca iskreno

      Upravo tako, to pokusavam i ja da kazem al', verovatno, nisam smeo. Postadoh strucnjak sa imterneta..

      24
      4

      Podelite komentar

    • Defektolog

      @Daca iskreno

      Jedno od 10 hiljada dece se radja sa SMA svuda u svetu, ne samo kod nas. Razlog zasto mi u poslednje 2 god imamo bebe kojima je potrebna nasa pomoc jel se lek za bolest tada i pojavio, stavise jos je u eksperimentalnoj fazi, nije odobren. Ranije su deca samo umirala, kao sto danas umiru od nekih za sada neizlecivih bolesti od kojih cemo ih sutra, nadam se sto pre spasavati. Sve neuroloske bolesti su nasledne. Dacu vam primer Daunovog sindroma, i on se prenosi sa zdravih roditelja koji nose gen. Daunov sindrom moze da preskoci jednu ili dve generacije ali ne vise od toga. Dakle, nije slucajno. Ako se rodi takvo dete sasvim je sigurno da je neko u porodici tipa babina sestra npr imala Daunov sindrom. Samo se u zatucanoj Srbiji to gura pod tepih, svi smo bili zdravi, niko nikad nije imao apsolutno nikakav problem- to je odgovor ako pitate familiju za zdravlje i bolesti predaka. Druga stvar, sve neuroloske bolesti se mogu pouzdano utvrditi. Test amniocenteza se radi o trosku drzave i to je invanzivniji pristup gde se uzima plodova voda i tako testira plod deteta na najcesci spektar oboljenja. Ne pokriva sve, postoje i jako mali rizici od pobacaja. Koristi se u medicini, zamislite od 1966 god. Zadnjih par godina su u upotrebi prenatalni testovi preko krvi majke, krv se salje u inostrane klinike a to se placa oko 500 evra a vi pouzdano znate da li cete roditi zdravo ili bolesno dete. Ali svima je to mnogo pa se igramo u 21 veku ruskog ruleta.

      16
      1

      Podelite komentar

    • Ana

      @Daca iskreno

      Gresiš. Ova genetska bolest se prenosi generacijama , najcesce ženska linija. Ljudi kriju takve stvari. Nema veze bombardovanje. To nije i tom fahu bolesti. Procitaj na Google-u informacije.

      4
      4

      Podelite komentar

    • ALOJA

      @Daca iskreno

      Ja zelim da se zahvalim Vama na odgovoru. Dakle, amniocintezom se moze videti da li dete ima SMA? Zasto to pitam. Meni kad dabl i tripl nisu bili dobri (verovatno zbog mojih godina, tad sam imala 35), u Narodnom Frontu su mi predlozili amnio, ja sam naravno pristala. Ono sto je mene sokiralo to je reakcija okoline. Ja sam bila losa majka jer pobogu mogu da ugrozim dete. Amnio je uradio perfektno prof Mikovic, dobila sam papir na kojem pise-zdravo dete. Iskreno do ovih SMA beba nisam se ni pitala koje bolesti otkriva amnio pa me zanima da li je tu i SMA. Znam kad su lekari posumnjali kod moje bebe na neki poremecaj i poslali nas na ispitivanja da mi je prijatelj koji je inace lekar rekao-ne brini to se vidi na amnio. I bio je u pravu. Zasto se ljudi plase tih testova, meni ne ide u glavu. 21 vek

      5
      0

      Podelite komentar

    • Mina

      @Daca iskreno

      Svako obolelo dete je nasledilo recesivni defektni gen od oba roditelja, nije samo po ženskoj ili muškoj liniji, oba roditelja moraju biti nosioci.

      2
      0

      Podelite komentar

    • 🙋‍♀️

      @Daca iskreno

      Svaka čast,sve ste lepo rekli i mislim i da ste u pravu da je sve od bombardovanja. Nadam se da će Dana Grujic se izboriti za svoje tvrdnje da se mnogo oboleva zbog uranijuma i da se samim tim radjaju i bolesna deca

      2
      1

      Podelite komentar

  • An

    Boze dragi, srce me boli za ovom decom.. pa da li je moguce da je retka bolest uzela tolikog maha?! Po broju dece obolele od SMA 1 i 2, ispada da nije vise retka bolest, ostaje samo epitet progresivna, ali na muci jadne dece, postade vrlo profitabilna.

    37
    1

    Podelite komentar

  • Mara

    Meni zaista nesto ovde nije jasno...Izvinite svi roditelji bolesnih beba,ali zar se ne rade kontrole svih genetskih bolesti u toku trudnoce.... Ili je ovo neka novokomponovana bolest? I pre se radjale bebe i nikad culi za ovu bolest a sada odjednom ovoliki br.beba sa ovom bolescu..ovde nesto nije u redu..izvinite sto sam sumnjicava i jos jednom se izvinjavam svim roditeljima bolesnih beba,prosto je narod iscrpljen,para nema a potrebna je pomoc..molim lekare da se sto pre uvede bolja kontrola u ranoj trudnoci da se ne bi vise radjale bolesne bebe jer tada je kasno za sve.Izvinite jos jednom na mojoj konstataciji...

    34
    18

    Podelite komentar

    • Hm

      @Mara

      Ti moras znat malo, nije isto prije 20 godina tehnika, tehnologija. Isto tako i bolesti, toga ce bit vise i vise.

      5
      11

      Podelite komentar

    • Dr Vasilijevic

      @Mara

      Ne rade se naravno osim ako porodica nema istoriju nekih genskih poremecaja. Zamislite da se svakom detetu u stomaku odnosno trudnici vadi plodova voda i materijal iz pupcane vrpce. Em je rizicno zbog mogucnosti gubitka ploda em traumaticno.

      8
      5

      Podelite komentar

    • g

      @Mara

      Koliko ja znam, a vi me ispravite ako gresim, ako se nesto, u medjuvremenu, promenilo, test nije obavezan, radi se privatno i prilicno je skup..mame nisu zainteresovane toliko, neke ne pridaju vaznost, nekima su vaznija skupa kolica i bebi oprema, neke i ne znaju za postojanje istog i sl.posle dodjemo do ovakve situacije i cifre od 2,5mil.guraju se u drugi plan deca za cije bolesti nema testa! Apelujem na institucije da ovaj test ucine obaveznim jer situacija postaje alarmantna!

      22
      7

      Podelite komentar

    • Maja

      @Mara

      Nazalost ove bolesti nisu vidljive na prenatalnom testu ni amniocentezi ti testovi pokazuju hromozomske promene. Amnio i srcane anomalije. Ovo nije hromozomska promena Dok se nervni sistem na ovim testovima ne vidi nervni sistem se razvija tek od 5tog meseca u stomaku i navrsava se razvoj u 5toj godini deteta.

      4
      3

      Podelite komentar

    • Mina

      @Mara

      Uzorkovanjem horionskih čupica (CVS) u periodu 10. do 14. nedelje trudnoće ili amniocentezom u periodu od 16. do 20. nedelje trudnoće može utvrditi da li je fetus nasledio dve kopije mutacije gena SMA (ukoliko su oba roditelja nosioci ovog gena). Ukoliko je samo jedan roditelj nosilac, dete neće oboleti.

      0
      0

      Podelite komentar

  • g

    Najhitnije uvesti obavezan test trudnicama da se ovakve stvari svedu naminimum!

    34
    4

    Podelite komentar

    • Pusnic

      @g

      Test cega doktore sa interneta?

      9
      10

      Podelite komentar

    • Dr Vasilijevic

      @g

      Pa gospodine nije to test daj krv i kao to je to. Procedura je plasticno objasnjeno u kasnijim nedeljama trudnoce zabosti tanku i veliku iglu u stomak i pogoditi pupcanu vrpcu i odatle ekstraktovati materijal koji se testira. Naravno postoje 4d skeneri koji lepo prikazuju plod ali to je vec druga prica gde se mogu detektovati srcane anomalije,deformiteti....

      6
      3

      Podelite komentar

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima