• 25

Rođena je zdrava u maju, a onda je mama primetila da Vanja dugo spava: Ona je osma beba sa SMA

* Vanja Malović još nema ni puna tri meseca * U fazi je primanja prve doze leka "spinraza" * Samo 182 poruke za Vanju do sada

  • 25
Vanja Malović, SMA

Printskrin: Budi human

Vanja Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje što je i potvrđeno na prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju, navodi portal Budi human.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek "spinraza". On je dostupan u Srbiji i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti. Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Podsetimo, pre Vanje, građani Srbije su skupili novac za Sofiju Markuljević, Lanu Jovanović, Aniku Manić, Olivera Pala Gajodija, Gavrila Đurđevića, Minju Matić, a trenutno se skuplja novac za Boška Gugletu. Godišnje se u Srbiji rodi pet do šest beba obolelih od spinalne mišićne atrofije.

Terapija postoji, ali zbog same cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju i time usporili napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju lekom"zolgensma" i za putne troškove i smeštaj.

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • David

    Meni samo nije jasno da se SMA naziva retkom bolescu a samo kod nas non stop obolevaju

  • Daca iskreno

    Mozemo da pricamo sta god hocemo, ali generacije koje sad prave i radjaju decu, neka to bude prosek 30god starosti- znaci da je to '90. godiste (i sama sam prvorotkinja, '89.g) jesu generacije koje su u doba adolescencije, razvijanja tela, polnih zlezdi, hormona i sl, zivele u bombardovanom podrucju.... i evo koliko se bolesne dece- i to dece sa mutacijama gena radja... ovo ne treba vise smatrati retkom bolescu, jer ce se sve ovo tek desavati, vec treba promeniti zakon, tako da roditeljima koji zele da oforme porodicu treba omoguciti i besplatna testiranja, kako bi se na svemu ovome radilo... a nikako cutati... jer, evo, mi obican narod se medjusobno pomazemo i zajedno ucestvujemo u placanju lecenja druge dece, jer ne daj Boze, to moze biti i moje dete, pa ce pomoc biti potrebna i menii....

  • An

    Boze dragi, srce me boli za ovom decom.. pa da li je moguce da je retka bolest uzela tolikog maha?! Po broju dece obolele od SMA 1 i 2, ispada da nije vise retka bolest, ostaje samo epitet progresivna, ali na muci jadne dece, postade vrlo profitabilna.

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima