Emotivan snimak male Vanje, koja boluje od SMA: Mama joj s osmehom peva pesmicu s njenim imenom

@Ceca

Hoćeš ti ali nećemo svi,pričaj u tvoje ime.

@Bg

Ovo nije ekspolozija bolesti, na 10 hiljada novorođene dece rodi se jedno sa SMA. U prvoj polovini ove god rodilo se oko 35 hiljada mališana što znači na godišnjem nivou 70 hiljada od toga 7 sa SMA. Prosta matematika. Kod nas se koristi amniocenteza za utvrđivanje anomalija kod beba u trudnoći. Preporučuje se starijim prvortkinjama jel sa godinama raste verovatnoća da će beba imati neku anomaliju, mlade mame je ne rade jel postoje rizici od pobačaja-test je baziran na uzimanjem plodove vode i nije 100% bezbedan. Svako polazi od toga zdrav sam pa i dete će biti zdravo. A nije baš tako. Postoji i prenatalni test koji je 100% bezbedan a baziran je na uzimanju krvi iz vene trudnice, radi se u privatnim klinikama koje krv šalju u strane klinike na analizu a cena je oko 500 eura. Test obuhvata daleko veći spektar bolesti i izuzetno je precizan. Međutim košta 500 eura. Budućim roditeljima je to mnogo. Ne znam zbog čega, po meni to je životna investicija u zdravlje porodice. Svesna sam toga da Srbija nije raj na zemlji i da se teško živi. Međutim niko se ne odriče letovanja, kola....nijedan mladi bračni par nije stupio u brak u krugu porodice, skromno ako se već teško živi. Tresneš 500 evra za inajmljivanje venčanice za 1 dan a žao ti da proveriš neurološko zdravlje bebe što je informacija važna za celi život. Da se razumemo, SMA je bolest za koju leka ima, novac ćemo skupiti ali tu su druge bolesti Daunov sindrom, autizam....za njih leka nema a mi i dalje rađamo bolesnu decu.