• 5

Ana je dete leptir, boli je i dodir: "Život se okrenuo naglavačke, ostati u kući mi je svakodnevica"

, Telegraf

Devojci Ani Vukadinović (19), koja boluje od bulozne epidermolize, ove godine se stanje pogoršalo i nije upisala fakultet sa svojim vršnjacima, ali ne odustaje od svojih snova, uprkos ovoj retkoj bolesti

  • 5
Ana Vukadinović, bulozna epidermoliza, dete leptir

Foto: Privatna arhiva

Možete li da zamislite da vas svakog dana, bez prestanka, koža na telu boli, peče ili svrbi? I da nekada sve to osećate odjednom. Da gotovo nijedan sat vašeg života ne može da prođe bez zavoja i flastera, previjanja, i ponovo - bola? Tako izgleda svakodnevica jedne predivne devojke, heroine Ane Vukadinović (19) iz Beograda.

Ana nema bez razloga epitet heroine, jer, zaista, pomislite samo da svakog dana živite u bolu. Većina nas to ne može ni da zamisli, a Ana to naše "nepojmivo" živi već skoro dve decenije.

Odmah po rođenju, uspostavljena joj je dijagnoza bulozna epidermoliza - retko oboljenje kože. Koža je veoma nežna i osetljiva, te pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja.

Mališani oboleli od ove bolesti su poznati i kao "deca leptiri", a najpoznatiji dečak leptir u Srbiji bio je mali Despot, dečkić koji nije dočekao tinejdžerske dane.

Ana, ipak, jeste, i to sa nadljudskom snagom. Završila je kao odličan đak Umetničku školu u Beogradu, smer za grafički dizajn. U tome što voli, ova hrabra devojka je među najboljima, ali nažalost, zbog pogoršanog zdravstvenog stanja koje je nastupilo marta ove godine, Ana nije upisala fakultet.

Da završi srednju školu, priča Ana za Telegraf.rs, nije joj bilo teško, uprkos buloznoj epidermolizi.

- Nije bilo teško, koliko je u nekim trenucima bilo izazovno, recimo, kada moram na kontrole ili kada sam bila bolesna i do dve nedelje, pa sam morala da nadoknadim gradivo. Sve vreme me je vodila neka želja da završim, uspem i donekle budem kao i svi drugi. Nikada nisam dovodila u pitanje to da završim srednju školu, sve do trenutka kada sam prestala ja da se pitam - priča Ana.

Da ostane jaka i da se bori, da pregura dan pun bolova, pomagala joj je ljubav. Ljubav njene porodice koja joj nikada nije dozvoljavala da odustane i stalno gleda napred.

- Oni mi nisu dozvolili da "padnem", oni su ti koji su zaista uvek uz mene. Pored porodice, tu su i nastavnici i drugari, posebno moje dve drugarice. Svađale smo se, plakale i smejale zajedno, i dan danas su uz mene. Sa istim ili različitim problemima bodrimo jedna drugu - kaže naša sagovornica.

"Ostati u kući" kao svakodnevica 

Pandemija korona virusa pogodila je ceo svet, a Anin se život, kako priča, zbog kovida, okrenuo naglavačke.

- S obzirom na bolest, svakako sam uvek morala da vodim računa o higijeni i nisam bila u mogućnosti da mnogo izlazim jer nisam u stanju nigde da se krećem sama. Zbog obaveza moje porodice, ali i sopstvenih, prilično bih retko izlazila, tako da je "ostati u kući" za mene bila svakodnevica. Na to sam navikla i naučila da budem zadovoljna time. Ipak, promenilo se to da zbog korone nisam išla u školu pa se moje i inače minimalno kretanje smanjilo još više, što je dovelo do slabije pokretljivosti i sličnih problema - navodi ova mlada devojka.

Za vreme pandemije, Ani se pogoršalo zdravstveno stanje.

Kako za Telegraf.rs priča njena majka Mirjana, Ana je bila loše od marta ove godine, zbog čega je provela dve nedelje na Vojnomedicinskoj akademiji (VMA). Nije ustanovljeno šta je izazvalo pogoršanje, lekari pretpostavljaju da je reč o nekom virusu. Na sreću, i Ana i njena majka, bile su negativne na kovid 19.

Uprkos ograničenim uslovima u kojima ova divna, hrabra devojka živi, Ana je vedra, pozitivna, ima snove, želje, ciljeve...

- Ne volim da planiram mnogo, govorim sebi: "Šta bude, biće", ali bih svakako volela da upišem grafički dizajn na nekom od privatnih fakulteta, s obzirom na to da fizički nisam u mogućnosti da pohađam redovnu nastavu na državnom - priča naša sagovornica.

Crta, radi projekte

Kako kaže, trudi se da vežba svakog dana, crta, radi neke sitne projekte...

- Volela bih da imam svoju Instragram stranicu ili sajt gde bih mogla da se bavim grafičkim dizajnom, da ujedno zaradim neki novac, čime bih se osetila korisnijom i, naravno, ispunjenijom. Radila bih koliko mogu, kada mi bolest dozvoli. Ali pre svega mi je cilj da ne odustanem i da budem što srećnija - uz osmeh navodi Ana.

Pošto joj je koža osetljiva, Ana na telu ima rane i plikove. Zbog toga mora konstantno da koristi zavoje i flastere. Na pitanje šta joj je sve potrebno, odgovara: "Uh, lakše bi mi bilo da nabrojim šta nije".

Kako kaže, pre svega pored sebe uvek mora da ima gaze, dezinfekciona sredstva, vazelin, razne anitibiotske masti, zavoje...

- Trebaju mi i specijalni zavoji - tubifasti, razni vitamini za anemiju, gvožđe... Takođe, ono što je posebno važno je da mi je potreban mepileks flaster, koji je novčano najbolnija tačka, a koji koristim svakodnevno... Skoro cela mala apoteka - nabraja naša sagovornica.

Pomoć

Njena majka Mirjana navodi da preko Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Ana dobija trećinu od ukupno potrebnih mepileks flastera i vazelinskih gaza.

- Mepileks flasteri su ono što najviše košta, ali i najviše treba. Od države dobijamo 14 flastera mesečno, a potrebno nam je još 45 do 50 da bismo pokrili Anine potrebe minimalno. On u Srbiji košta 9.500 dinara, jedan list - navodi Mirjana.

Tu je i rehabilitacija koja košta, i njeni lekovi, vitamini koje mora da pije, antibiotici...

- Prosto se plašim šta će se dalje dešavati sa tim nabavkama. Nekad nam ostane tih mepileksa, pa ih iskoristimo za sledeći mesec - priča Mirjana.

Olakšajmo Ani život! Budimo humani!

Pomozimo Ani!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1089 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1089 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216366-91

Uplatom na devizni račun: 160600000121672193
IBAN: RS35160600000121672193
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

(Telegraf.rs)

Podelite vest:

Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.

Komentari

  • Daca

    Kod Pirota, u mestu Gradasnica, postoji izvor vode za koju veruju da leci mnoge kozne bolesti, ili bar olaksa. Da li bi u ovom slucaju pomoglo, i da li bi uopste smela koristiti tu vodu, ne znam, ali vredi se konsultovati sa lekarima pa probati. Dovoljno je svakodnevno cistu kozu samo nakvasiti tom vodom i ne brisati je, moze se i popiti koji gutljaj dnevno.

    0
    0

    Podelite komentar

  • Milica

    Da li neko ima ideju kako da dodjem do adrese od doticne devojke,imam Mepilex flastere da joj posaljem?

    6
    1

    Podelite komentar

Preporuka sa Weba

by Content Exchange

Google preporuke

Najnovije vesti

Dozvoljavam da mi Telegraf.rs šalje obaveštenja o najnovijim vestima