Jedna promena na Viktorovoj koži već po rođenju otkrila je retku bolest: Mališan u bolovima iščekuje terapiju

Foto: Milena Putica

Mali Viktor boluje od bolesti koja je u javnosti poznata kao bolest "dece leptira". Posledice bi mogle da se ublaže primenom nove genske terapije koja tek treba da počne da se koristi u Americi. U iščekivanju te terapije, njegova porodica već prikuplja sredstva za lečenje.

Milena je redovno išla na kontrole tokom trudnoće i ništa nije ukazivalo na to da sa bebom nešto nije u redu. Međutim, već na rođenju Viktor je imao oguljotine na koži, pa su lekari posumnjali da je u pitanju retka genetska bolest.

Preporučujemo

Ispitivanja su, nažalost, potrdila da je u pitanju bulozna epidermoliza u javnosti poznatija kao bolest "dece leptira".

"Viktor se bori više nego junački svaki dan. Trpi svakodnevno velike bolove. Ne može niko da pomogne koliko god se trudio", kaže majka Milena Putica.

On sada ima 10 meseci i vreme je da prohoda, ali kako mu koža stalno puca, ne sme ni da puzi. Da ne bi došlo do infekcija, mora svakog dana da se previja po nekoliko sati.

Foto: Budi human

Koriste se zavoji, gaze, kreme, a bez specijalnog odela i rukavica ne bi mogao da živi koliko toliko normalno. Sve to mesečno porodicu Putica košta 1.000 evra.

"Njega i najmanji dodir može da povredi, najmanje treće. On sada, nažalost većinu rana pravi sam sebi, jer nije svestan svoje bolesti. Neke rane mogu nastati i spontano. Način na koji možemo da mu pomognemo je najpre previjanje", rekla je Milena.

Posle Viktora, rodila se, pre dva meseca, devojčica sa istom dijagnozom, pa ih sada u Srbiji im 37. Svi oni iščekuju da se završi studija na Stenford univerzitetu i registruje novi genski lek čija primena godišnje košta od 200.000 do 400.000 dolara, a mora da se koristi stalno do kraja života.

Uz pomoć Fondacije "Budi human" Viktorovi roditelji već sedam meseci prikupljaju sredstva za lečenje u Americi.

"Terapija definitivno stabilizuje kožu, ali kako se svaka ćelija obnavlja nije moguće da terapija u ovom momentu potpuno zaustavi bolest, ali je može usporiti", napomenula je Milena Putica.

Do sada su roditelji desetomesečnog Viktora prikupili 24 miliona dinara, a nedostaje još 7 miliona. Slanjem poruke 1339 na broj 3030 možete i vi pomoći da Viktor ode na lečenje u Ameriku.

(Telegraf.rs)