Problem kod skrininga na cističnu fibrozu, nadležni upozoravaju: Imamo dokaz da nisu svi testirani

Foto: Nikola Tomić, David Gee / Alamy / Alamy / Profimedia

Na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanja Radojević Škodrić, rekla je da je tokom prvih devet meseci ove godine skriningovano 34.640 beba na ovu retku bolest, te da je to dokaz da se ne testira svako dete.

Ona je otvarajući današnju konferenciju istakla da su ove brojke pokazatelj da postoji problem.

Preporučujemo

"Za prvih devet meseci ove godine imamo urađenih 37.640 skrininga, što je dokaz da se svako dete koje se rodi ne testira na CF. Svaku zdravstvenu ustanovu koju obilazim, pitam direktore ustanove i menadžment da li se radi testiranje, oni odgovaraju da, ali ovo je dokaz da postoji problem i da sve zdravstvene ustanove ne testiraju novoobolele", kazala je Škodrić na danas održanom skupu u Beogradu.

Tu se obratila udruženju Cistična fibroza Srbija za pomoć, tražeći da zajednički izvrše uticaj.

"Moramo da utičemo na njih da ne budu pasivni i da se svako novorođeno dete testira, ako već u zemlji postoji lek i postoje sredstva za to."

U vezi sa lečenjem obolelih od CF ističe da je lečenje inovativnom terapijom trikafra započeto godinu dana nakon što ju je registrovala Evropska agencija za lekove (EMA).

"Počeli smo sa 13 pacijenata. Tokom 2022. su uvedena 52 nova pacijenta, sada rebalansom budžeta su uvedena dodatna četiri, a na sledećoj Komisiji planirano je 20 novih pacijenata", kaže ističući da o tome ko će dobiti terapiju odlučuje Komisija, te među članovima ima i predstavnika udruženja pacijenata.

"Trenutno ima još oko 80 zahteva za terapiju za CF, koje ostaje da rešimo u narednom periodu. Ono što bih zamolila udruženje i kolege lekare da pomognu, to je na izradi strategije, jer studije pokazuju da će se sada proširivati indikacije, da će se lek davati pre druge godine života", navodi.

Sanja Radojević Škodrić / Foto: Nikola Tomić

Ujedno opominje da je za bolju preglednost neophodan registar retkih bolesti, ponovo se obrativši za pomoć udruženjima.

Komentarisala je i razliku od četiri decenije između uvođenja privih skrininga na rođenju - za fenilketonuriju i hipotireozu - i skorašnjih skrininga - na CF i spinalnu mišićnu atrofiju. Daje objašnjenje za višedecenijsku pauzu.

"Za mene je bilo iznenađenje da više od 40 godina nije uveden nijedan skrining. A zašto? Kada radite skrininge i otkrivate nove obolele, morate da imate mogućnosti za dalji nastavak lečenja. Da li je to lek ili su pomagala, to je stvar dijagnoze, ali država mora sve to da obezbedi i mora da postoji lista podataka", navodi.

Dodaje i da lečenje obolelih od cistične fibroze otvara i pitanje transplantacije. Kako navodi, neki od pacijenata su pre uvođenja leka već bili u takvom stadijumu bolesti da im je neophodna transplantacija pluća.

"Nažalost, tu smo nazadovali", rekla je navodeći da sporazumi koji bi omogućili razmenu organa van granica Srbije nisu potpisani jer Srbija nije razmenjivala, tj. davala organe.

"Propustili smo deset beba"

Otvaranju konferencije prisustvovala je i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić, koja je istakla da na 2.500 rođenih beba jedna ima cističnu fibrozu, te da je načinjen veliki propust.

"Ako je broj novorođenih beba kod nas 65.000 znači, trebalo bi da svake godine otkrijemo oko 26 pozitivnih. Imajući u vidu činjenicu prema broju testiranih, oko trećina se propusti. Nije to samo neažurnost lekara, zdravstvenih ustanova, jednog dela zdravstvenog sistema, to znači da smo deset beba propustili da otkrijemo", navela je Kisić.

Na okupljanju je govorio i narodni poslanik Jaha Fehratović, ujedno roditelj deteta sa retkom bolešću. On je govorio iz ličnog iskustva, navodeći da je dete vodio lekarima u Nemačkoj i Turskoj, te da mu je rečeno da je poslednja reč medicine u zdravstvenim ustanovama Srbije, te da to želi da podeli sa roditeljima čiji bol deli.

Prisutnima su se obratili još državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek, zmenica pokrajinskog sekretara za zdravstvo Olivera Ivanov, predstavnica Ministarstva za brigu o porodici i demografiju Milica Perić, ujedno predstavnica udruženja "CF Srbija", zatim predstavnica Instituta za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine Gordana Vilotijević Dautović, direktor Klinike za pulmologiju UKCS Mihailo Stjepanović i direktor Instituta za plućne bolesti Vojvodine - Sremska Kamenica, Ilija Andrejević.

Ujedno, na događaju se obratila i jedna majka obolelog deteta, navodeći da je porodica oživela onog časa kada je dete dobilo lek.

Inače, cistična fibroza je retka nasledna bolest, o kojoj su i lekari na danas okupljenoj konferenciji nazivali smrtonosnom već u prvoj godini života. Danas se beleže primeri odraslih pacijenata u svojoj 6. deceniji, shodno unapređenju lečenja. Utiče na rad disajnih organa, organa za varenje, reproduktivne organe, kosti, a odatle i na razvijanje dijabetesa, ciroze jetre i osteoporoze.

Reč je o naslednoj, nezaraznoj bolesti, kod koje se ranim otkrivanjem i pravovremenim lečenjem mogu poboljšati dužina i kvalitet života.

(Telegraf.rs)