Dragana ima oštećenje sluha, a sama brine o ćerkici sa SMA: Bez respiratora ne može ni do prodavnice

Foto: RTS/printscreen

Više od deset godina je prošlo od kada je 60.000 potpisa prikupljeno za usvajanje Zakona o roditeljima negovateljima. Zakon i dalje čeka, a potpisi se prikupljaju i dalje. Priče ove dve majke samo su deo onoga što bi mogle da ispričaju hiljade roditelja sa bolesnom decom.

Porodicu Vasiljević iz Crvenke čine samo mala Una i njena mama Dragana. Una boluje od spinalne mišićne atrofije i potrebna joj je danonoćna nega, prenosi RTS.

Preporučujemo

"Ona zahteva 14 sati intenzivne nege pošto je na respiratoru, sama menjam kanilu, obučena sam za sve te stvari. Ovo je teška situacija, pogotovo kad su nekome vezana 24 sata u kući, ko ne vidi svetlosti dana. Nemamo život", rekla je Dragana Vasiljević, Unina mama.

Odlazak u prodavnicu, poštu, apoteku pravi je poduhvat.

"Kad je lepo vreme Unu vodim sa sobom. Idem sve sama sa njom uz respirator koji je prikačen za kolica. Bukvalno sam 24 sata vezana u četiri zida, ja sam majka sa oštećenim sluhom nigde nisam zaposlena niti imam kakva primanja i ne mogu da se zaposlim jer Una zahteva 24 sata nege", navela je Dragana.

Slična je sudbina i porodice Žilić iz Sremske Mitrovice. Luka je 100 posto invalid. Sada ima 20 godina i o njemu brine samo majka Jelena. Već 10 godina roditelji dece sa invaliditetom čekaju donošenje zakona, koji bi im doneo status negovatelja.

"Kada je dete veće, kada smo stariji, onda se tu stvari drastično menjaju tako što smo mi i dalje tu sa našom decom, naša deca su i dalje bebe oni nisu odrasli, oni nisu ništa postali samostalniji, njihova potreba je apsolutna i doživotna. Mi samo tražimo da za svoj rad 24-časovni rad dobijemo platu, ta plata je u nivou minimalca, plus porezi i doprinosi i naravno radni staž" rekla je Jelena Žilić, Lukina mama

Ipak, neke roditelje brine da će deca, ako ovaj zakon bude usvojen, izgubiti pravo na tuđu negu i pomoć, pedagoškog asistenta, ličnog pratioca...

"Mi bez tih servisa podrške prosto ne možemo da funkcionišemo, a to su za mlađu decu personalni asistenti, za starije moje dete i ostalu decu stariju od 18 godina, to su negovatelji. Ti servisi podrške nikako ne smeju da isključuju primanja ili obrnuto, to je nešto što mora da ide u paketu", Jelena.

Statistika pokazuje da se u ovakvim okolnostima više od 70 odsto brakova razvede, a da najčešće majka ostane sa detetom. Samohrani roditelj tada nije u mogućnosti da radi i ukoliko nema neki izvor prihoda uz sve probleme suočava se i sa siromaštvom.

(Telegraf.rs)