Svetlana je model sa albinizmom: Rođena sa belom kosom, ljubičasto-plavim očima i riđim trepavicama

Foto: Marko Ostojic

Preporučujemo

Ljudi se boje onoga što im je nepoznato, od davnina je tako. Mnogi su zbog toga skloni da osuđuju i imaju predrasude, pa osobe koje izlaze iz kalupa nametnutnih standarda često budu predmet podsmeha, uvreda, verbalnog ili fizičkog nasilja…

Svetlana Šlapak (21), u svetu modelinga i društvenih mreža poznata kao Sumi, dokaz je da kada prihvatite sebe, mane iskoristite kao vrline koje "rade" za vas, vi zapravo možete sve.

Rođena sa belom kosom, ljubičasto-plavim očima i riđim trepavicama, bila je sve samo ne obična beba. Kao takva, rešena je da ima cilj i zadatak da kroz umetnost širi svest o stanju koje i sama ima - o albinizmu.

Danas studentkinja, obožavateljka japanske kulture i jezika, crtanja i slikanja, odnedavno influenserka i model, Sumi je nekada bila predmet podsmeha, ružnih reči i uvreda, a o svojoj borbi, misiji i cilju govori za Telegraf.rs.

• Kakvo je stanje albinizam?

Albinizam je genetsko stanje koje dovodi do gubitka pigmenta u koži, kosi i očima. Samim tim može da dovede i do drugih zdravsvtenih problema, uglavnom može da bude potpun ili delimičan. Može da se javi na kosi, pa da trepavice i oči budu drugačijih boja i da trepavice budu crne, riđe ili čak žute. Može da se javi samo na očima ili da zahvati samo vid, mogu biti plave, zelene, braon, narandžaste, pa i sive, a kod nekih ljudi mogu da budu i crne.

Svaka osoba sa albinizmom ima problema sa vidom, u manjoj ili većoj meri, takođe i sa alergijom na sunce; nijedna osoba ne sme dugo da boravi na suncu, može da dođe čak i do opekotina od sunca, a najblaža varijanta je svrab. Ima mnogo vrsta, a moj tip je otkriven tek 2007. godine.

Ni albinizam, ni bilo koja prepreka u životu ne treba da vas sprečava u vašim ciljevima i planovima. Sve je izgovor, onaj ko hoće nađe način. Bilo je jako teško, ljudi i sada sebi daju za pravo da me vređaju i da govore nešto što nema veze sa činjenicama. Ja se nisam previše opterećivala, moje stanje je dovelo do mog posla modelinga.

• Kada je postavljena vaša dijagnoza?

- Ranije sam imala mnogo bolji vid, bio je 20 procenata i koristila sam sočiva i naočare istovremeno, kako bih smanjila strabizam koji je bio dosta primetniji. Nisam mogla da fokusiram oko u jednu tačku. Naučila sam da stavljam kontaktna sočiva i desilo mi se jednom da se pri vađenju sočivo prepolovilo u oku, jedan deo je otišao u desni deo oka.

Tada se oko zacvrenelo i počelo da boli, jer ga je sočivo iseklo i povredilo. Lekari iz Klinike za očne bolesti u Pasterovoj su uspeli da reše taj problem, ali su se ujedno i zainteresovali za moje stanje. Tada mi je postavljena dijagnoza albinizma.

• Kako je izgledao Vaš život pre zvanične dijagnoze?

- Bio je donekle u redu, mada su me dosta maltretirali zbog vida i naočara sa debelim staklom. U tom periodu nisam koristila beli štap, imala sam mnogo bolji vid i ličnog asistenta. Međutim, posle incidenta sa sočivom i vid je krenuo da slabi. Najteži period bio je u srednjoj školi.

Zbog kose koja je počela da sedi nazivali su me babom i govorili da starim, pa sam u jednom periodu života farbala kosu, potamnjivala sam obrve i trepavice. Čak sam bojila kosu u nekoliko nijansi, u želji da me vršnjaci prihvate i primete, u želji da steknem prijatelje.

• Danas idete na fakultet, kakva je situacija sada?

- Sada je sve promenilo, dešava se i dalje da ljudi prođu i prokomentarišu, ali više je onih koji priđu i kažu da izgledam prelepo. Naučila sam da slušam samo pozitivne komentare i da se ne opterećujem time da li ću se nekom dopasti ili ne. Mnogo je bitno da zavoliš sebe, svoje telo, a onda ostali mogu da pričaju šta hoće.

• Koliko je teško na internetu biti drugačiji?

- Danas se borim protiv internet nasilja. Ljudi umeju da budu zli i neprijatni. Mnogo smo izgubili empatiju, mnogi će pre istaći nedostatke nego što će pohvaliti uspeh. Međutim, uvek će postojati zavist i ljubomora. Kada mi ponestane snage da se borim sa tim, u meni onda proradi inat.

• Od kada datira želja za modelingom i šta je Vaš motiv?

- Modelingom sam počela da se bavim kako bih počela da širim svest o različitosti i pokažem da smo svi negde jednaki i da treba da podržavamo međusobno. To je i cilj mog naloga na Instagramu; to je moj cilj, san i nada, i od toga ne želim da odustanem.

Nikada nisam sebe zamišljala u poslu modelinga, iako mi je to bila velika želja. Međutim, pred kraj srednje škole jedna profesorka nas je pitala koji je san za koji živimo, a ja sam rekla da bih želela da budem manekenka, da budem prihvaćena i da imam prijatelje. Ovo je u odeljenju izazvalo salve smeha, pa čak se i ona smejala i rekla da ja nikada neću moći da budem manekenka, da su one vitke i visoke, da sam ja niska. U tom trenutku sam se osetila veoma loše.

Međutim, to me je i motivisalo. Pred matursko veče sam odlučila da skratim kosu i da idem sa svojom bojom kose; pojavila sam se sa belom kosom, celu maturu sam presedela, ali sam bila srećna jer sam se konačno prikazala onakvom kakvom jesam.

• Kako je sve počelo?

- Oduvek sam pratila influensere na Instagramu, ali sam imala utisak da je sve savršeno, a ja sam želela da svoj svet pokažem onakvim kakav jeste. Onda sam počela da slikam svoje trepavice, za koje sam mislila da izgledaju odvratno; međutim, uradila sam to i ljude je zaintrigiralo. Mnogi su mislili da su lepe, mnogi su se raspitivali da li sam ih sama ofarbala ili o čemu se radi.

Potom sam počela da postavljam svoje fotografije, u čemu su mi pomagale drugarice koje su me fotografisale. Onda sam krenula da pišem blog o svom životu, ne samo o albinizmu i zbog čega ne volim svoj izgled. Bila sam srećna jer su ljudi prihvatili moj izgled, pa iako je to bilo preko društvenih mreža, stekla sam prijatelje koji su mi pomogli oko Instagrama.

Ubrzo potom mi se javila i modna agencija. Odlučila sam da odem na kasting i potpisala ugovor, a onda i dobila dosta angažmana. Konačno sam bila srećna, jer mogu da budem to što jesam i da podignem svest ljudima o ovom stanju.

• Koji su Vaši planovi za budućnost?

- Motiv mi je i da postanem uspešna u modelingu. Želim da ljudima pokažem da ne mogu da mi skrate krila. To je borba za ravnopravnost. Moj dugoročni cilj je da otvorim turističku agenciju za slepe i slabovide, a osim toga i agenciju za modeling, koja će odstupati od nametnutih standarda i gde će jedini uslov biti to da li neko želi time da se bavi ili ne, da li je neko spreman da posveti svoj život nečemu što voli.

• Šta znači "Sumi"?

- Nadimak “Sumi” sam dobila jer obožavam Japan i pitala sam se kako bi moje ime zvučalo na japanskom, budući da je bukvalni prevod zvučao "Satana", što sam htela da izbegnem. Tako sam pitala jednog Japanca kako bi mi dao ime, a da označava moj karakter, upornost i došli do imena "Kasumi", što označava magloviti, beli cvet.

Međutim, to je bilo predugačko, a bilo je i zbunjujuće jer ljudi nisu znali da li predstavlja muškarca ili ženu. Onda sam skratila na "Sumi", što takođe označava maglovito cveće, pa se i u agenciji vodim pod tim imenom, po kome sam prepoznatljiva, pa većina ljudi i ne zna moje pravo ime, što mi i ne smeta sve dok mi se obraćaju sa poštovanjem.

• Čime se bavite u slobodno vreme?

- Studiram turističku akademiju i japanski jezik, moji hobiji su crtanje, slikanje, usavršavanje japanskog jezika i volim i njihovu modu, kulturu, tradiciju. Veoma su mi interesantni i samim tim i njihova energija. Veliki sam zaljubljenih u Aziju generalno. Volim i da fotografišem ljudske oči, jer mislim da one najbolje prikazuju emocije.

• Na koji način čitate i koristite mobilni, kompjuter, kako se krećete?

- Moje čitanje je više čitanje napamet, uveličavam tekst, a profesori mi izlaze u susret. Na mobilnom telefonu nekada uključim govorni program. Zbog toga ljudi znaju i da prokomentarišu da se pravim da ne vidim, jer ne prave razliku šta znači biti slep, kratkovid ili slabovid.

Moj vid je dva procenta, pa čak ni doktorima nike jasno kako uspevam bilo šta da vidim i vidim na 3 cm od svog nosa. Dosta zavisi od ugla i osvetljenja.

Krećem se tako što koristim beli štap i to mi je produžena ruka, pa i sa njim mi se dešava da nailazim na prepreke. Ako nešto ne mogu da nađem pitam ljude, mada se često dešava i da samo odu od mene. Na dnevnom svetlu ne vidim ništa.

• Šta je vaša poruka "drugačijim ljudima"?

- Kada prihvatite sebe, i drugi će vas prihvatiti. Neće i ne može svako da vas voli, pa čak ni ako ste savršeni. Ako prihvatimo sebe, stajaćemo iza sebe. Dobro je ako imaš podršku sa strane, porodice ili prijatelja, ali moramo da naučimo da budemo sami sebi podrška i da se tako borimo za svoja prava i stav. Želim i da kažem da niko ne može da vas povredi bez vašeg pristanka, svako ko odudara od kalupa nije slučajno takav, sve se dešava sa razlogom.

Foto: Marko Ostojić/marko.ostojic.photography

Tijana Janković-Jevrić/miss.stills

Svetlana Krasota/skrasota

Anđela Stevanović Živković/vilindol

(Telegraf.rs)