Dečak je jedan od 100 ljudi u svetu sa ovim sindromom: Od njega je bolovao i Ajnštajn

Budući da nam internet omogućava da informacije za nekoliko sekundi stižu s jednog kraja sveta na drugi, mnoge stvari više nisu novina.

Tako je i kada je reč o neobičnim i retkim zdravstvenim stanjima. Zahvaljujući tome, raste svest o različitostima, edukujemo se o drugačijim ljudima i načinima na koji se sami bore sa svim što ih na tom putu čeka.

Jedna mama je nedavno otkrila da je njena beba jedna od 100 ljudi na svetu sa sindromom "retke neočešljane kose" (engl. uncombable hair syndrome). Ovo bi bio bukvalan prevod sa engleskog, budući da u srpskom jeziku ne postoji termin koji označava ovu retku pojavu.

Kejti Sempels iz Atlante majka je dvogodišnjeg Šeparda i Loklana koji ima 14 meseci. Kada je njen mlađi sin imao oko pet meseci, počela je da mu raste kosa, a Kejtlin i njen suprug Kejleb su primetili da je čupava, misleći da će maleni imati kovrdžave vlasi.

- Rasla je ravno gore, meko i nejasno. Kako je nastavio da raste, njegova kosa se nije spustila... mnogi ljudi koji ga vide i danas ga nazivaju bebom - rekla je Kejtlin.

Onda je jedan čovek poslao poruku Kejtlin i upitao je da li njen sin ima nešt što se zove sindrom "neočešljane kose".

- Zato što je ovaj poremećaj toliko redak, naš pedijatar nas je uputio specijalisti. Uzeli su uzorke njegove kose i pozvali nas nekoliko nedelja kasnije i potvrdili da je to zapravo sindrom kose koja ne može da se očešlja - ispričala je majka.

Kejtlin kaže da je lekar njenog dečaka video samo još jedan slučaj u poslednjih 19 godina kada je u pitanju ovaj sindrom i da zapravo ne zna zašto ga njen sin ima.

Iako poremećaj obično utiče samo na kosu, Kejtlin je i dalje bila zabrinuta zbog dijagnoze.

- Nije jednostavno kada čujete da vaš sin ima genetsko stanje, posebno zato što je tako retko i nema mnogo informacija o tome. Ali sam naučila koliko sam mogla i povezala sam se sa drugim roditeljima širom sveta, pa sam manje uplašena i više cenim što je moj sin jedinstven. Osim što ima neobičnu kosu, on je savršeno zdrav i veoma srećan. Međutim, ima težak ekcem, koji može da bude povezan sa ovim sindromom - rekla je Kejtlin.

Pošto je Loklan još uvek mali i kosa mu je kratka, njegova rutina održavanje je prilično jednostavna, a njegovi roditelji su otkrili da jedinstvena tekstura zapravo znači da je lakše da se održava čistom.

- On ne mora da pere kosu previše često, možda jednom nedeljno - objasnila je majka.

Njegova prepoznatljiva kosa privlači pažnju kada su napolju - ali malenom to ne smeta.

- Lok je već slavna ličnost. Ljudi nam prilaze gde god da krenemo. Pitaju za njegovu kosu, a ponekad čak traže i da je dodirnu! Na loklanom jesenjem festivalu ljudi su čak tražili da se slikaju sa njim. On uživa u pažnji. Zaista ne možemo nigde da odemo, a da bar jedna osoba ne prokomentariše njegovu kosu - kaže Kejtlin.

Nisu svi komentari pozitivni

Međutim, dešava se i da ljudi komentarišu i u negativnom smislu, a neki od komentara su da njegovu kosu karakterišu kao "ludu" ili da kažu da Loklan izgleda kao da je "gurnuo prst u struju".

Ima i onih duhovitih opaski, poput one da izgleda kao mačka kada se uplaši ili da je to beba koja ima loš dan.

Kejtlin kaže da su za sada ona i njen muž jedini koji moraju da se nose sa tim, ali kako Lok bude rastao, i on će to morati.

Nakon što su dobili njegovu dijagnozu, Kejtlin i Kejleb su u oktobru otvorili njegov Instagram nalog @uncombable_locks kako bi delili slike svog sina i samim tim podizali svest o ovom stanju.

- Otvorili smo njegov nalog jer su ljudi zaista toliko zainteresovani za njegovu kosu, a mi smo toliko želeli da podignemo svest o retkoj genetskoj bolesti. Moj muž je veoma kreativan i smislio je ime, a zatim otvorio nalog! Pored njegove kose i njegovog osmeha želeli smo da izazovemo malo radosti na internetu - ispričala je Kejtlin.

Šta je sindrom "neočešljane kose"

Ovo je strukturna anomalija kose, što znači da vlasi ne mogu da se očešljaju ili izravnaju, bez obzira na to koliko se trudili.

Stanje je veoma retko i ima oko 100 poznatih slučajeva širom sveta, a neki veruju da je prepoznatljiv izgled Alberta Ajnštajna bio zato što je imao upravo ovaj poremećaj.

Sindrom neočešljane kose je redak nasledni poremećaj koji uzrokuje da se pramenovi podignu iz korena i da ne mogu da se spuste. Takva kosa je obično srebrnoplava ili boje žita. Dlaka se obično pojavljuje između tri meseca  i 12 meseci starosti.

U retkim slučajevima, sindrom se javlja zajedno sa abnormalnostima kostiju i očiju. Obično povlači ili poboljšava na početku puberteta, a može da se lakše upravlja njime nanošenjem balzama i mekih četkica.

(Telegraf.rs)