Znate li šta je skleroderma, izuzetno bolno stanje zbog kojeg ne možete da jedete ni dišete?

Izuzetno bolno stanje "stvrdnjavanja" kože, a koje potom uzrokuje brojna teška oštećenja unutrašnjih organa zove se skleroderma.

Ovo je sistemska bolest vezivnog tkiva koja se karakteriše degenerativnim i zapaljenskim promenama koje dovode do zatezanja, zadebljanja, fibroze kože i do oštećenja unutrašnjih organa, naročito srca, pluća, bubrega i gastrointestinalnog sistema.

Preporučujemo

Od ove bolesti obolela je pre sedam godina Džordžina Pantano (34). Svega dve nedelje pre 27. rođendana dijagnostikovana joj je difuzna sistemska skleroderma - retko stanje koje izaziva očvršćavanje kože i od tog trenutka savki segment njenog života se promenio.

Foto: Instagram/georginapantano

Morala je da napusti posao, bolovi su bili svakodnevni, a simptomi sve teži i teži. Zbog ozbiljnih poteškoća sa disanjem i jedenjem često je završavala u bolnici.

- Skleroderma je zahvatila moj jednjak, tako da mišići u mom grlu više ne rade efikasno, što znači kada jedem, hrana može vrlo lako da se zaglavi u grlu. Ukoliko uzmem veći zalogaj, obavezno povrćam. Inače, često povrćam - ispričala je Džordžina kojoj svaki dan poredstavlja borbu. Svaki malo grublji dodir, bilo gde na telu, za nju je jezivo bolan.

 

 

 

View this post on Instagram

A post shared by georginapantano (@georginapantano) on Sep 14, 2018 at 3:49am PDT

Zbog poteškoća s hodanjem, često kortisti invalidska kolica ili se služi štapom.

- Kako mi je koža postala čvršća i zategnutija, to je uticalo na moju pokretljivost. Morali smo da je "rastegnemo" i da ponovo naučim da hodam. Terapija je bila paklena, ali nisam imla drugog izbora - ispričala je Džordžina.

 

 

 

View this post on Instagram

A post shared by georginapantano (@georginapantano) on Jun 29, 2019 at 2:07am PDT

Lek za ovu bolest ne postoji, a svaki dan donosi nove prepreke, nove tegobe koje ova hrabra 34-godišnjakinja mora da savlada. Poreklo i uzrok nastanka ovog retkog oboljenja još uvek nisu poznati. Smatra se da tri faktora najviše utiču na pojavu skleroderme - promena metabolizma kolagena, vaskularne promene i imunološke promene.

 

 

 

View this post on Instagram

A post shared by georginapantano (@georginapantano) on Nov 7, 2018 at 4:28am PST

Simptomi

Simptomi skleroderme su brojni i variraju od manje ozbiljnih do težih

- bledi i modri prsti

- otoci i osećaj zatezanja prstiju ruku ili čitavih šaka

- ukočenostz zglobova

- postepeno zatezanje i zadebljanje kože

- hiper ili hipopigmentacije

- oko usta se javljaju brazde

- promene na licu (smanjuje se usni otvor, nos se izdužuje, a oči postaju sitne - ptičiji izgled)

- u koži i potkožnom tkivu se javljaju kalcifikacije

- mišićna slabost

- poremećaj gutanja

- gorušica

- hematemeza (povraćanje krvi)

- krv u stolici)

- poremećaj disanja uz kašalj, restriktivne i opstruktivne smetnje

- zapaljenje srčane kese

- miokardijalna fibroza

- žutica

- uvećana jetra

- neurološke promene i anemija

(Telegraf.rs)