"Moj sin je pobedio rak, od tad mi je misija da pomažem drugima": Životna priča predsednice NURDOR-a

Kad se zdravo i pravo dete preko noći razboli, i to od najteže bolesti - raka, za roditelje nema veće strepnje, straha i iskušenja. Porodice koje su prošle kroz ovako teške, bolne i dramatične priče znaju kako se dotadašnji život u sekundi sruši do temelja. Ostaje samo borba za dečji život, molba za spas i želja da košmar prođe što pre.

Pre nepunih 18 godina kroz pakao borbe protiv raka prošla je i Joland Korora (50) čiji je tada trogodišnji sin imao karcinom bubrega. Rođena Zrenjaninka, koja je odrasla u Bočaru, a živi u Novom Sadu, ličnu porodičnu dramu zbog bolesti deteta pregurala je bez ijedne tablete za smirenje, a danas je sinonim za sve majke čija se deca suočavaju sa strašnom dijagnozom.

Iz lavovske borbe kroz koju je prošla sa sinom Matijom i suprugom Đorđem, ova ponosita i plemenita žena koja zrači nesebičnom ljubavlju i neiscrpnom energijom izašla je jača.

I ne samo to – Joland je promenila sudbine mnogih roditelja čija se deca bore protiv raka.

Menja ih i danas, najskupljom i nepravedno skrajnutom kategorijom – podrškom da istraju u borbi za dečje živote.

Zahvaljujući njoj, Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR) uspelo je da obezbedi prvu Roditeljsku kuću u Vojvodini. Zajedničkim snagama obezbeđene su i 3 ovakve kuće u Beogradu, i jedna u Nišu. Joland je predsednica Upravnog odbora NURDOR-a, a pre svega ponosna mama mladića Matije koji je uspeo da dobije najtežu životnu bitku.

U razgovoru za Telegraf Joland Korora priseća se trenutka kada je saznala da njen sin ima karcinom bubrega. Sve one slike iz bolnih godina, neprospavane noći, borbe i molitve za spas dečakovog života, i konačno izlečenje Matije koji je danas zdrav i nasmejan momak, kao i borbu za druge roditelje i decu Joland deli sa čitaocima Telegrafa.

Njen životni put dostojan je filma, a njena borba i rezultati vredni su beskonačno dugog aplauza i divljenja.

- Odrasla sam u Bočaru, u radničkoj porodici – kaže Joland Korora za Telegraf.

- Moje ime i prezime je čudno i izaziva interesovanje; tata je bio Mađar, a mama Bosanka, odnosno Srpkinja rođena u Bosanskoj Krupi i došla je u Bočar kao dete. Iako su moji predivni roditelji nažalost preminuli, mnogo sam ponosna na njih, na ovu kombinaciju gena za koju smatram da je zaslužna za moj karakter, nesalomiv i jak. Ponosna sam i na moj divni Bočar, na moje selo koje me, kako starim, sve više vuče. Odrasla sam u njemu, bezbrižno, u okruženju gde smo svi bili slični, niko se nije izdvajao i to je prednost tog vremena, tako divnog, bez davanja važnosti na neke materijalne stvari.

Živelo se skromno. Srednju školu sam završila u Kikindi, da bih 1989. godine upisala Poljoprivredni fakultet u Novom Sadu, i da bih u tom gradu ostala do danas. Završila sam fakultet, upoznala sadašnjeg supruga u Studentskom domu „Slobodan Bajić“, udala se i rodila Matiju.

Život je, kaže sagovornica Telegrafa, išao svojim tokom, kao i svima tih 90-ih godina prošlog veka; polako je sazrevala i navikavala se na najdivniju i najtežu ulogu u životu - ulogu majke. Borbu za egzistenciju, traženje posla i blago nezadovoljstvo što sedi kod kuće i ne radi jednog oktobarskog jutra 2003. potpuno je izbrisalo uznemirujuće saznanje.

Jutro koje je promenilo sve

- Došlo je jutro, potpuno isto kao i sva ta jutra kada sam se budila i razmišljala kako bih volela da radim i da idem na posao i da mi ne bude svaki dan isti. Nikad neću zaboraviti, 29. oktobar 2003. godine. Imala sam 33 godine, a moj Matija 3 godine i 3 meseca. Puno trojki...

Spremamo se za vrtić, 7 sati ujutru i njega zaboli stomačić. Vidim fizičku izbočinu na stomaku i intuitivno osetim da nešto ne valja. Suprug i ja oblačimo Matiju i vodimo kod našeg pedijatra u Petrovaradinu, našeg divnog dr Siniše. Prvi smo kod njega, jer je tek pola 8 ujutru; pregleda ga i kaže nam da idemo u Dečiju bolnicu. Matiju više stomačić ne boli, ali ja osećam uznemirenost...

Ulazimo u bolnicu i vrlo brzo nas uvode na ultrazvuk. Jedan doktor kreće sa ultrazvučnim pregledom, da bi vrlo brzo došao još jedan doktor, pa još jedan... Odjednom se okupilo oko našeg deteta toliko njih da mi više Matiju ne možemo ni da vidimo. Stojimo sa strane, a oni svi gledaju u monitor aparata i šapuću. Odjednom čujemo tu reč koja će nam život potpuno zaustaviti u jednom trenu i okrenuti nam ga tako da više nikada ne bude onakav kakav je do tada bio...

Ne patim zbog toga što ne radim, što nemam nešto materijalno ili što ne mogu negde da otputujem. Tog jutra, život je krenuo novim tokom, teškim da teži ne može da bude...

Tada nisam ni znala koliko će zapravo ta borba trajati dugo, predugo i koliko će promeniti i mene, i nas dvoje, i moje okruženje, i moje zdravlje, i moje prioritete, i sve ostalo... Sve, osim moje ljubavi za tim našim malim stvorenjem, našim detetom koje je tog jutra dobilo dijagnozu raka!

Ja sam plakala, muž je stajao pored mene. Gledali smo, a ništa nismo videli. Mozak ne radi, organi kreću da se raspadaju, osećam fizičku bol i stežem muževljevu ruku, jako i nekontrolisano, zarivam mu nokte, a on ne reaguje. E, to je taj trenutak, to stanje bez svesti, bez razuma, bez tla pod nogama, bez reči, bez mozga, bez budućnosti, bez protoka vremena... Samo taj tren koji traje...

Pet i po godina borbe za svaki sekund života

Operacija je urađena odmah. Borba za Matijino zdravlje trajala je godinama. Joland i Đorđu, kao i svim roditeljima čija deca biju najtežu životnu bitku, ništa drugo nije bilo važno osim da njihov mezimac ozdravi.

Brojali su bukvalno sekunde, pa minute, sate, dane, nedelje, mesece, godine... Skupljali ih kao najdragoceniji ovozemaljski dar, grčevito iz zbijajući jedne uz druge, da ojačaju, da srastu, da se nekim čudom slepe, da se ta nit nikada ne prekine, da Matija izdrži. Da preživi. Da pobedi bolest. Da opet bude vedro i nasmejano dete kao do onog 29. oktobra 2003.

- Borba je trajala dugo, pet i po godina... Ekstremno težak period. Matija nije jeo ništa, stalno je povraćao i bio vrlo slab i izmučen, a mi smo se privikavali, ako uopšte može da se kaže da se roditelj na ovo može naviknuti... Posle pet i po godina uradili smo i poslednju kontrolu i izašli iz onog prognoziranog vremenskog roka posle kog su šanse da se bolest vrati vrlo male – priseća se Joland.

Iskušenje za celu porodicu

Od trenutka kada je Matiji uspostavljena dijagnoza raka do te dugo očekivane kontrole se, kaže sagovornica Telegrafa, sve promenilo:

- Menjali smo se mi. Zajedno sa problemima i iskušenjima rasli smo i nas dvoje, zajedno sa Matijom. Naš odnos tada dolazi u krizu, jer smo oboje samo posvećeni samo našem bolesnom detetu i samo smo usredsređeni na njega. Mi se polako gubimo, naš odnos se remeti, jer nas odjednom i nema... Mi odjednom nestajemo, a tu smo.

Čudna i teška vremena, pamti Joland:

- Samo smo fizički tu, a nas i naših potreba jednostavno nema, ne postoje. Naši roditelji, prijatelji, komšije, kumovi..., svi su bili sa nama i uz nas, ali suštinski se osećaš sam i potpuno izgubljen, a ono što dominira i što te jednostavno proguta je ogroman strah i neizvesnost. Podršku smo imali od psihologa sa odeljenja pedijatrijske onkologije, ali isuviše je bilo strahova da bi nam neko mogao tada pomoći. Matija je bio mali, tako da, na svu sreću, nije ni znao šta mu se dešava.

U godinama najvažnije borbe Joland se nije štedela. Danas kaže da bi se sigurno distancirala od telefona i zadužila nekog ispred porodice da daje informacije kako je Matija. Sigurno bi, priznaje, ponekad popila i sedativ. I sigurna je da bi sve to uslovilo da malo sačuva zdravlje koje se tada od ogromnog stresa narušilo.

Ali, najveća nagrada je stigla - Matija je pobedio bolest! Uz nju, još jedna - porodica je opstala, jača nego ikad.

Dva dara u jednom. Mnogi, nažalost, to ne dočekaju.

Joland je to dobro znala.

I rešila je da to promeni, koliko god bude mogla. U početku nije znala kako. Kasnije su putevi sami počeli da iskrsavaju ispred nje i izazivaju njenu dobrotu i smelost. Život joj je bacio novu rukavicu u lice. Dočekala ju je srcem.

Sudbonosni susret i suočavanje sa bolom

Na jednoj od redovnih kontrola u bolnici Joland je upoznala predsednicu lokalnog udruženja roditelja dece obolele od raka „Dečiji osmeh“. Prilikom njihovog sledećeg slučajnog susreta (ako slučajnosti uopšte postoje), ona joj predložila da sazove Skupštinu udruženja i da Joland predloži za predsednicu. Bilo je to 2008. godine.

- U to vreme još se stidljivo pričalo o problemu maligniteta kod dece. Skoro pa sama u nameri da nešto uradim, razmišljajući šta bih mogla, krećem da pišem pisma, tj. molbe raznim institucijama da nam pomognu i da nam daju prostor gde bi bila smeštena deca i njihovi roditelji koji se leče u Novom Sadu, a nisu po mestu stanovanja iz Novog Sada.

Otprilike u isto vreme, u zimu 2008, toga se dobro sećam, jedne večeri nas nekoliko roditelja dobilo je poziv na sastanak u amfiteatar Dečije bolnice. Sastanak je sazvao NURDOR. Stolice postavljene u krug zbog uspostavljanja bliskosti između nas, takoreći nepoznatih ljudi, koje je spajala jedna stvar, a to je bolest naše dece, krećemo da se „otvaramo“ i da pričamo o svim problemima koja nas muče.

Tada, tri mame iz NURDOR-a drže i prezentaciju o radu udruženja i pozivaju nas da se uključimo u rad udruženja. Sećam se, izašla sam iz bolnice u hladno januarsko veče, smušena, ali pod jakim utiskom tog prvog susreta, koji će u stvari biti sudbonosan – prepričava Joland koja je od tog trenutka ušla srcem i dušom u NURDOR i tako je ostalo do danas.

Prva Roditeljska kuća u Vojvodini

Onaj ko gradi kuću za svoju porodicu zna koliko stvari mora da se odrekne da bi je „stavio pod krov“. Iza NURDOR-a je za sada 5 Roditeljskih kuća koje je trebalo najpre dobiti ili skupiti novac za izgradnju, potom opremiti, pa angažovati osoblje koje će biti podrška roditeljima i mališanima. Joland je sa NURDOR-om obezbedila prvu na području Vojvodine.

- Značaj roditeljskih kuća je ogroman, višestruk i sveobuhvatan. Osim što naša deca sa njihovim roditeljima imaju besplatan smeštaj u njima, oni svakodnevno imaju i našu, odnosno psihološku podršku od naših psihologa iz NURDOR-a. Osim toga, naši volonteri dolaze u kuću i igraju se sa mališanima, a ono što je takođe vrlo važno, jeste da roditelji imaju jedni druge u uslovima i životnim pričama koje su samo njima znane.

Prva NURDOR-ova roditeljska kuća je bila u Beogradu, a druga u Novom Sadu, koju smo dobili zahvaljujući razumevanju tadašnje Pokrajinske vlade i gospodinu Atili Čengeriju, koji je 2010. godine bio pokrajinski sekretar za zdravstvo. Roditeljske kuće te 2010. godine su bile do tada naši najveći uspesi i toga se sećam kao jedne ogromne sreće koju smo tada osećali. Bio je to vetar u leđa da nastavimo dalje, osnaženi i još jači.

Tri godine kasnije, 2013, dobili smo ponudu za trajnim rešenjem roditeljske kuće u Novom Sadu, jer smo do tada bili u kući na Tatarskom brdu (u Sremskoj Kamenici) koja nam je bila data na korišćenje, jer je privremeno oduzeta imovina. Tako se 2013. godine preseljavamo iz kuće koja je bila samo privremeno rešenje i dobijamo, u vidu zadužbine kuću porodice Miodraga Kostića, u kojoj se i danas nalazimo. U toj kući, u ovom periodu od nepunih 8 godina, smeštaj, mir i podršku je dobilo oko 120 porodica, što je zaista značajan broj – navodi sagovornica Telegrafa.

Volonterka koja nikad ne odustaje

NURDOR je osnovan u decembru 2003. godine. Osnovali su ga roditelji i medicinsko osoblje, entuzijasti koji su shvatili važnost udruživanja, jer se jedino tako mogla pružiti pomoć i podrška deci i njihovim roditeljima.

Pre skoro 20 godina mnoge stvari su bile drugačije, i NURDOR je čekala velika borba i dug put da promeni mnoge stvari koje nisu funkcionisale. Tada je jedna mala grupa predanih roditelja stidljivo ukoračila u ovu borbu, ali sa željom da pomognu jer su, kao roditelji lečene dece, jako dobro znali šta nedostaje u našem sistemu da bi se nivo i kvalitet lečenja poboljšao.

- Od stidljivog ali odlučnog početka NURDOR kreće uzlaznom putanjom, da bi ključni trenutak bio 2008. godina i saradnja sa udruženjem Ageop Ricerca iz Bolonje (Italija). Potpisali smo ugovor o saradnji i postali sestrinska udruženja. Oni, koji traju blizu 40 godina imali su čemu da nas uče, a sa druge strane i mi smo bili vrlo pažljivi, vredni i posvećeni đaci – ističe Joland.

U NURDOR-u, kaže, nema mnogo članova, jer roditelji ne žele, kada im se završi lečenje dece, da i dalje ostaju u toj priči. Sa jedne strane to je, ističe Joland, razumljivo, a sa druge strane, ne bi se ništa uradilo da nije bilo tih roditelja koji se nisu štedeli i koji su ponovo ušli u bitku za svu onu decu koju je bitka čekala u nekim narednim danima, mesecima i godinama.

- Zbog svega toga, jedna ogromna i posebna zahvalnost za sve one roditelje koji se nisu štedeli i koji su izborili mnoge i velike bitke. Obezbedili smo i svakodnevno vodimo računa o pet Roditeljskih kuća (u Nišu, Novom Sadu i tri u Beogradu), potpuno smo renovirali odeljenje pedijatrijske onkologije u Kragujevcu, svake godine organizujemo sedam kampova za rehabilitaciju za decu koja su završila sa lečenjem, organizujemo edukacije medicinskog osoblja, dva puta godišnje organizujemo edukacije volontera, sva odeljenja u Srbiji smo opremili sa neophodnom i nedostajućom medicinskom opremom i medicinskim aparatima.

Izmenili smo dva Zakona: Zakon o bolovanju za roditelje čija se dece leče od malignih bolesti i Zakon o rehabilitaciji gde deca imaju pravo na rehabilitaciju po završetku lečenja.

Šaljemo decu na lečenje, odnosno transplantaciju u Italiju (Bolonja), gde su naša deca besplatno i uz punu podršku našeg sestrinskog udruženja AGEOP smeštena u njihove Roditeljske kuće. Sagradili smo novu bolnicu (pedijatrijsko hemato-onkološko odeljenje) u Nišu po evropskim standardima i ušli u istoriju, jer se prvi put u regionu desilo da jedno udruženje sagradi bolnicu – s ponosom nabraja naša sagovornica.

Kapacitet roditeljskih kuća u Nišu i Novom Sadu je zadovoljavajući, međutim u Beogradu je, kaže Joland, situacija drugačija - nedostaje smeštajnog kapaciteta jer je Beograd dijagnostički i terapeutski centar gde se leče deca iz svih krajeva Srbije, ali i iz bivših jugoslovenskih republika.

- Trenutno naš veliki projekat je nova roditeljska kuća u Beogradu i na samom smo kraju realizacije, odnosno kupovine kuće ili placa na kom ćemo graditi kuću. Velika podrška NURDOR-u i funkcionisanju naših Roditeljskih kuća jeste finansijska podrška za plaćanje komunalnih i režijskih troškova. U Nišu nam troškove plaća Grad Niš, a u Novom Sadu od samog početka (2010. godine) troškove plaća Pokrajinska vlada AP Vojvodine.

Jedino u Beogradu, u sve tri roditeljske kuće, troškove plaća NURDOR i eto tako je, na žalost, već čitavu deceniju.

Podrška i u toku borbe, ali i kad dete izgubi bitku

NURDOR ogromnu pažnju posvećuje psiho-socijalnoj podršci dece i njihovih porodica. Već 11 godina zaredom jednom nedeljno na odeljenjima pedijatrijske onkologije sprovode psiho-socijalnu radionicu „Vreme je za šoljicu razgovora“.

- Blagotvorna radionica za roditelje čija se deca trenutno leče, jer imaju mogućnost da svake srede postave najrazličitija pitanja doktorima, medicinskim sestrama, psiholozima, nutricionistima, socijalnim radnicima i ono najznačajnije za njih, tu su roditelji pomagači, tj. roditelji koji su prošli njihovu životnu priču, a sada su u NURDOR-u i daju podršku roditeljima čija se deca sada leče.

U NURDOR-ovim prostorijama naš psiholog drži radionice grupne podrške za roditelje čija su deca završila proces lečenja. Specifično je i skoro se uvek potvrđuje da mi roditelji dođemo u krizu ili kako bi rekli sve nas stigne tek kada prođe izvesno vreme od lečenja deteta. Tada valjda izlazi sve ono potisnuto, što smo skrivali da ne bismo pokazivali pred detetom, pred mužem, porodicom – navodi Joland.

Nažalost, nisu sve dečje borbe za život sa istim, srećnim ishodom. Pitamo Joland može li neko ko radi sa mališanima da napravi emocionalni otklon kada dete izgubi bitku protiv bolesti?

- Mnogo je teško kada nas neko dete trajno napusti, pogotovo kada boravi u našim kućama i nekoliko godina, i to u različitim navratima; dete raste pored vas, vi ga gledate, upoznajete mu roditelja, najčešće mamu i čitavu porodicu, i onda se desi gubitak... To su teški trenuci i teške životne priče iz kojih učimo svi. Na kraju sam uspela da takve situacije pobedim sa ljubavlju.

Dešavalo se da kada dete umre napravim mali otklon koji traje samo par dana, jednostavno se povučem i ćutim, pa se vratim, osetim u Roditeljskoj kući njihovo prisustvo, osetim ljubav i blaženstvo, a kasnije čak i sreću jer se svi zajedno sećamo trenutaka sa njima i znamo koliko ih je boravak u kući činio srećnim.

NURDOR organizuje i Kamp „Ruka nade“ koji je namenjen roditeljima čija su deca preminula.

- Na jednom mestu okupimo 40-tak porodica koje su u toku te godine izgubili dete. Naš tim psihologa uz prethodnu pripremu organizuje radionice, a sve u cilju da bar malo pomognemo porodicama i da im damo do znanja da nisu sami, da mogu uvek da računaju na nas. To su teške i zahtevne stvari i sistemski se niko ne bavi ovim roditeljima, a period i faze u toku tugovanja su različite i svaka porodica ima svoje specifičnosti u tom zahtevnom i teškom procesu – kaže Joland.

NURDOR ima nove ciljeve

Kada je NURDOR sagradio bolnicu u Nišu i 15. maja 2018. je svečano otvorio i uselio prve male pacijente, mislili su da su dostigli vrh koji ne mogu da prevaziđu. Međutim, kaže Joland, nije tako:

- Stalno imamo nove ideje i nove snove koji nas vode dalje u našoj misiji. Veliki su projekti ispred nas. Stalno želimo, a to i uspevamo da podižemo lestvicu u nivou lečenja, rehabilitacije, podrške i podizanju nivoa svesti o problematici dečijeg karcinoma.

#MojSkokZaNURDOR <3 #MojSkokZaDecu <3 Divno je koliko malo treba, za one koji osecaju, koji zele, koji hoce, koji vole,...

Pored svakodnevnih aktivnosti koje nisu male, a to su održavanje i vođenje Roditeljskih kuća, psihosocijalne podrške, organizovanje kampova, edukacije, akcije senzibilisanja javnosti, obilazak odeljenja i svega ostalog, planiramo da se u nekom budućem vremenu posvetimo ulaganju u istraživačke aktivnosti, gde bismo ulagali u naše medicinske radnike i trudili se da se polako uvode terapije koje su manje štetne i koje su inovativne.

Voleli bismo i da sagradimo transplantacioni blok po najvišim standardima i time bismo skroz smanjili odlazak dece u inostranstvo na transplantaciju.

Sagovornica Telegrafa poziva sve punoletne građane da se priključe NURDOR-u:

- Edukacija volontera je dva puta godišnje, u Nišu, Novom Sadu i Beogradu. Pozivamo sve punoletne građane koji žele da nam se pridruže, da dođu na edukaciju i da postanu deo jedne divne priče, da postanu deo NURDOR porodice gde ljubav pobeđuje, a optimizam i volja za životom su pravi primer kako trebamo i velika lekcija ze sve, pogotovo za one koji su nezadovoljni bez nekih većih razloga.

„Mama ti ostavlja ’Golubicu’ i ’Album nadrealne ljubavi’“

Prošle godine, 1. februara Joland Korora dobila je Februarsku nagradu Novog Sada. Statua „Golubice“ za nju ima poseban značaj.

- U septembru 2020. napunila sam 50 godina, i u toku tih mojih 50 godina, postoji nekoliko dana koji su potpuno nadrealni, a uglavnom su vezani za uspeh i sreću našeg NURDOR-a, a jedan od tih dana je 1 februar 2020. godine i moja „Golubica“. Vrlo emotivno sam doživela „Golubicu“, jer sam posmatrajući nju posle par dana videla sebe, onako baš sa njenom autentičnom gušom, videla sam sebe i sav teret koji nosim baš tu, u grudima. Napravila sam paralelu i osetila je posebnom i mojom, da mi baš pripada, čak toliko da i ličimo.

Toga dana sam od mojih ljudi iz NURDOR-a dobila najdivniji poklon „Album nadrealne ljubavi“, album sa oko 500 mojih slika sa NURDOR-om, iz različitih priča, događaja, akcija, nas roditelja i naše dece. Tog dana sam rekla mom sinu: „Matija, mama ti ne ostavlja materijalno bogatstvo, ali ti ostavljam u amanet za mene mnogo vrednije stvari, moju ’Golubicu’ i ’Album nadrealne ljubavi’, kao dokaz jednog života punog borbe, ljubavi i suza. Eto, to ti tvoja mama ostavlja...“

I ne samo Matiji – Joland sa fotografijom na kojoj drži „Golubicu“ i „Album nadrealne ljubavi“ čiji se delić može videti na društvenim mrežama NURDOR-a vredan su dar svima nama, simbol životnih istina koje smo možda, pod bremenom vremena u kom živimo, sklonili u stranu.

Jesmo li zaboravili da jedni drugima budemo podrška?

Joland nas svojim delima podseća i uči da shvatimo da nam život daje pobede i poraze, iskušenja i mir, a svako iskušenje je prilika da rastemo i razvijamo se... Njena iskušenja bila su njeni strahovi za Matijin život, sve one situacije kada su joj govorili da nešto „ne može“... Iz njih je učila i razvijala se, ispunjavajući život ljubavlju i pobedama.

Razočarenja je, kaže, prevazilazila, jer je loše hraniti sebe negativnom emocijom.

- Valjda nam Bog da koliko možemo i dokle možemo, i sigurna sam da smo svi ovde sa određenom misijom. Ja sam dobila veliku misiju i veliki zadatak – da pomažem i volim do kraja! „Baterije“ punim ljubavlju i verom u dobro. Svaka pobeda je radost moga srca koja mi daje podstrek da idem dalje, jer jedino tako ću imati punoću i smisao življenja – poručuje ova neverovatna žena.

(Telegraf.rs)