Ceo grad boluje sa Anikom, Nikola daje sve od sebe: Trči za njen lek, jedan kilometar 200 dinara

Foto: Facebook/N. V., Facebook/Za Anikin dug i lep život

Preporučujemo

Gornji Milanovac se digao na noge zbog saznanja o Anikinoj teškoj bolesti. Borba devojčice za dug i lep život postala je glavna tema. Fotografije deteta, reči njene majke, navodi o tome kroz šta porodica prolazi, njihovi pokušaji, strahovi i nade, našli su mesto na društvenim mrežama i u razgovorima iskreno potresenih Gornjomilanovčana. Neki od njih su prvi put čuli da postoje deca čije ozdravljenje košta 2,1 miliona evra i to ih je mnogo zabolelo.

Tako su krenuli pozivi u pomoć. Neki su kucali poruke i apelovali na druge da ih kucaju. Neki drugi su uplaćivali donacije, neki treći, pravna lica, nudili su svoje usluge i proizvode u zamenu za uplatu na račun devojčice, neki su pravili maske sa Anikinim imenom i podsetnikom: 858 na 3030. Deca su prodavala kokice i crteže, a jedan mladić rešio je da istrči polumaraton noseći majicu sa Anikinim likom.

Nikola Veljović (24), rekreativac i humanitarac, smislio je način da pomogne stavljajući snagu svog tela na licitaciju.

Nikola Veljović / Foto: Facebook/N. V.

Kako je u razgovoru za Telegraf.rs objasnio, predstoje mu dva polumaratona - u obližnjim Čačku i Kragujevcu. Prvi se održava 27. septembra, drugi sedam dana potom, 4. oktobra.

- Ideja je da to ljudi vide - rekao nam je navodeći da će obući majicu na koju bi - na 21 kilometar dugoj trasi - mogli obratiti pažnju svi koji do sada nisu čuli za Anikinu borbu.

Deset majica će, kaže, besplatno odštampati lokalna štamparija, a on se nada da će ih poneti još neko.

- Već su mi se pridružila dvojica trkača, a očekujem još bicikliste, planinare i druge aktivne ljude da se priključe - kazao je.

Kao član nevladine humanitarne organizacije učestovao je u realizaciji brojnih dobrotvornih akcija, ali ova koja predstoji i za njega je novina. Kako kaže, ne zna šta će se desiti kada dođe na cilj i koliko će se novca sliti na račun bolesne devojčice. Zato je osmislio i alternativu. Odlučio se da na humanitarnoj licitaciji na Fejsbuku prodaje kilometre. Šta to znači?

Foto: budihuman.rs

- Ako ljudi uplate poruku koja vredi 200 dinara, to će značiti da ja istrčim jedan kilometar za uplatioca. Ako se skupi 2.000 dinara, ja ću istrčati 10 km. Nebitno je da li na treningu ili na trci. Ako se uplati 20.000 dinara, ja ću istrčati 100.000 kilometara za tog nekog - kazao nam je navodeći da kilometar fiksno košta 200 dinara, te da broj kilometara nije ograničen.

Kazao nam je da svakog drugog dana pretrči 10-20 kilometara, pripremajući se za predstojeće trke, te da će uplaćene kilometre koji premaše dužinu polumaratona (21 km) istrčati na nekom od treninga.

- To će biti u neku ruku moja obaveza, da se odlučim ljudima koji su pomogli, da imaju neku motivaciju - objasnio je.

Kaže i da već sad želi da nastavi svoju misiju, te da će kasnije trčati za drugu decu.

Anikina borba za dug i lep život

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda - ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo nijedna.

SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.

Anika Manić / Foto: Facebook/Za Anikin dug i lep život

Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila ”novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.

Slanjem SMS poruke: Upišimo 858 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human858 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732571-65

Uplatom na devizni račun: 160600000073290242

IBAN: RS35160600000073290242

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Petoro mališana pokrenulo bitku protiv SMA

Građani Srbije najpre su skupili novac za lečenje Sofije Markuljević. Zolgensmu, toliko puta spomenutu u domaćoj javnosti, preskup i jedini lek, primila je 2. septembra. Za njom se pojavila Lana Jovanović, sa istom dijagnozom SMA, tip 1. Treće dete sa istom bolešću, za čije su lečenje građani počeli da uplaćuju pomoć, jeste Minja Matić. Utom se pojavio Oliver Pal Gajodi, a za njim Anika Manić. Svi sem Sofije i dalje čekaju da se sakupi neophodna suma novca za kupovinu leka.

(Telegraf.rs)