Isla je jedino dete na svetu sa sindromom Bendžamina Batona i niko ne zna kakva je joj je budućnost
Deca sa smetnjama u razvoju se često osećaju usamljeno, a pogotovu ona koja imaju retka zdravstvena stanja
Dvogodišnja Isla Klipatrik Skreton boluje od retkog stanja koje niko na svetu nema- mandibuloakralne displazije. Rođena je sa ovim sindromom i jedino je dete na svetu koje ima mandibuloakralnu displaziju o kojoj postoji jako malo podataka.
Preporučujemo
Šta je Dravet sindrom od kojeg boluje mala Divna, kada se javlja i koji su prvi simptomi?
Šta je Vestov sindrom od kojeg boluje mali Despot, kada se javlja i koji su prvi simptomi?
Već na samom rođenju Isla je imala mnogo zdravstvenih problema zbog kojih je morala da ostane dugo u bolnici.
Nakon dolaska kući iz bolnice Isla je imala nekoliko zdravstvenih komplikacija zbog kojih je morala opet u bolnicu.
U oktobru 2017. nakon genetičkog testa dijagnostifikovan joj je mandibuloakralna displazija, a doktori su roditeljima rekli da počnu da istražuju ovo stanje jer je veoma retko.
Tada je ustanovljeno da je Isla jedino dete na svetu koje boluje od sindroma koje je u svetu poznato i kao bolest Bendžamina Batona od koje se stari unazad.
Ovaj sindrom izaziva rapidno propadanje ćelija zbog kojih devojčica izgleda starije nego što zaista jeste, a u većem riziku je od razvijanja bolesti kao što su dijabetes tip 2, visok krvni pritisak, bolesti bubrega i srca.
Isla trenutno ne može da govori i koristi znakovni jezik za sporazumevanje.
Devojčica sa dve godine ima samo 7 kg i stanje srca koje izaziva povišenu telesnu temperaturu, a ponekad i probleme s disanjem.
Zbog ovog sindroma koža joj je često plava, a majka je dala otkaz u firmi u kojoj je radila kako bi se posvetila posebnim potrebema svoje ćerke.
Uprkos brojnim negativnim vestima Isla je naučila da puzi i hoda uz pomoć hodalice.
Isla obožava da se igra sa svojom starijom sestrom Pejdž (7), a majka kaže kako devojčica apsolutno sve razume šta joj se kaže.
Doktori kažu da ovaj sindrom nije povezan sa smrtnošću, ali roditelji su uplašeni da bi zdravstveno stanje devojčici moglo da joj ugrozi život.
Isla ponekad ima temperaturu i do 40 stepeni i budući da ne može da plače mora da spava sa aparatom za srce kako bi roditelji pratili njeno stanje.
Devojčica se do kraja ne uklapa u stanje ovog sindroma, a doktori roditeljima ne mogu sa sigurnošću da kažu u kojem pravcu će teći život devojčice. Majka kaže da žive dan po dan.
- Želim da svet zna za ovaj sindrom i želim da na ovaj način olakšam svojoj ćerki život i pomognem roditeljima koji će se možda u budućnosti sresti sa ovim zdravstvenim stanjem - zaključila je majka.
(Telegraf.rs/B.K.)
Povezane vesti
Porodili su je u komi, jer njeno telo nije moglo da se bori za dvoje: Sada ima važnu poruku za sve mame
Dragana Mirković o bolesti sa kojom se bori već deset godina: "Godinama sam ćutala i patila u sebi"
Kraljica Kamila se oglasila o zdravlju kralja Čarlsa: Evo u kakvom je stanju britanski monarh
Kejt Midlton prvi put u javnosti sa Vilijamom nakon operacije i skandala sa slikom: "Ovo je dobar znak"
Telegraf.rs zadržava sva prava nad sadržajem. Za preuzimanje sadržaja pogledajte uputstva na stranici Uslovi korišćenja.
Komentari
Priče sa Weba
ŠOK NAD ŠOKOVIMA: Da se zgranete od DONJEG DELA SLIKE: ALBANSKA PEVAČICA "GOLA" na Met Gali - LJUDI U NEVERICI ŠTA VIDE
Ešli Grejem samouvereno nosi 95 KILOGRAMA I KIDA: TANGOM hipnostisala sve - kritikuju je zbog kilaže, a ona je tako ponosna na SVOJE OBLINE
CIA je objavila OVU MOZGALICU i buknula je RASPRAVA GODINE oko TAČNOG odgovora: 3 su u opticaju, ali SAMO JEDAN je pravi - znate li ga?
Banat
Mrvica mala ❤️
Podelite komentar
viola
🍀🍀🍀
Podelite komentar